Марина Зубова, президент фонда «Гольфстрим»
Марина Зубова
Президент фонда «Гольфстрим»
Основная работа по реабилитации ребенка лежит на родителях
22 мая 2018

Сегодня в рубрике «Человек Добра» Марина Зубова, президент фонда «Гольфстрим». Марина рассказывает, почему они отказались от принципа «помогаем всем», выбрали узкую специализацию и как из маленьких целей складываются большие результаты.

- Расскажите, как вы пришли в благотворительность?

- Как и большинство людей, я пришла в благотворительность через личную историю. У меня родился ребенок с особенностями развития, и я начала искать пути решения его проблем. Так я нашла группу родителей детей с таким же диагнозом, которые мне все рассказали, объяснили, как не потерять время…Со многими мы подружились, и уже вновь приходящих родителей подхватывали вместе и консультировали. Тогда мы поняли, что у нас у всех возникают одни и те же проблемы и, через какое-то время, зарегистрировали фонд. Это было семь лет назад, в 2011 году. Сначала мы помогали всем, у нас в уставе не было ограничения ни по возрасту, ни по заболеванию, но постепенно мы стали узкопрофильным фондом.

- Как вы пришли к понимаю, что фонд должен быть узкопрофильным?

-Постепенно мы понимали, что по-настоящему эффективно работать мы будем только тогда, когда найдем свою специализацию и будем в одной сфере что-то менять.

Мы уже тогда видели, что детей с ДЦП и подобными нарушениями очень много, родители часто обращаются за помощью в разные фонды, ездят в один центр, другой центр…При этом с ребенком постоянно работают разные специалисты, он находится в отрыве от сада и школы, все время путешествует. Мы поняли, что надо менять реабилитационную систему и заканчивать этот реабилитационный туризм. Тогда же мы пришли к выводу, что реабилитация должна быть рядом с домом, а не в далеком центре, потому что программа должна быть длительной, с одними и теми же специалистами, которые ребенка наблюдают и ведут.

Мы ушли от других задач и сосредоточились на реабилитации. В 2016 году мы открыли свой реабилитационный центр, «Вместе весело шагать». Сейчас это основной проект фонда. Там с детьми занимаются логопеды, психологи, дефектологи, социальные педагоги, инструкторы по адаптивной физкультуре. В центре дети работают непрерывно, минимум, год. Кроме того, мы комплексно работаем со всей семьей, родителей бесплатно консультирует психолог, у нас также есть программа «Школа родительской компетенции «Я родитель», где мы обучаем родителей взаимодействовать со своими особенными детьми.

По прошествии двух лет мы поняли, что создали довольно эффективную систему, что дети меняются, заметен прогресс, они хотят работать дальше. Если, например, до начала занятий ребенок шел, пошатываясь, от стенки к стенке, то через год занятий он идет ровно, сам, спускается по лестнице. И так шаг за шагом.

Так что сейчас мы окончательно решили развивать центр и специализироваться на длительной реабилитации и инклюзии — у нас занимаются и обычные дети, и дети с особенностями развития. Постепенно мы хотим изменить всю систему реабилитации и упорядочить ее.

- Как год занятий в вашем центре меняет детей?

- Когда к нам обращается ребенок, мы собираем консилиум. Ребенка осматривают психолог, логопед, инструктор по адаптивной физкультуре…Мы расписываем индивидуальную программу реабилитации, обозначаем конкретные задачи. При этом глобальных целей мы не ставим. Вот, например, на данном этапе, нам важно научить ребенка есть ложкой. И все вместе специалисты учат его есть ложкой. Через пару месяцев мы оцениваем, каких задач удалось достичь и ставим новые, проводим мини-консилиум и корректируем программу. Так, вместе с ребёнком, мы продвигаемся вперед.

К нам приходят дети с расстройством аутистического спектра, ДЦП, синдромом Дауна. Самым маленьким нашим подопечным четыре месяца, это дети, как правило с синдромом Дауна и недоношенные дети. Им делают логопедический массаж. Такое раннее вмешательство у детей с синдромом Дауна насовсем убирает высунутый язык, формирует небо, убирает слюнотечение. Через один-два курса логопедического массажа такой ребенок начинает нормально сосать бутылку, а это, в свою очередь, первый шаг к будущему развитию речи.

Добро Mail.Ru: Вы можете помочь детям учиться жевать, лепетать и говорить. Поддержать курсы логопедического массажа можно здесь.

- А как же большие, значимые задачи, где ребенок после лечения сразу встанет и пойдет?

- Мы иногда сталкиваемся с тем, что не все родители готовы принять реальность, где радикальные перемены случаются не сразу. С одной стороны, родители хотят чудес, и это нормально, они родители. Но, с другой стороны, нужно понимать, что реабилитация длится долго, постепенно, и результаты приносит значимые, но не всегда это происходит мгновенно. Не все готовы идти маленькими шагами, кто-то хочет «волшебную таблетку».

- То есть научиться есть ложкой и сосать бутылку – это значимое достижение?

- Да. Я понимаю ваш вопрос, и мы сталкиваемся с такими вопросами неоднократно, когда собираем деньги. Когда мы стали узкоспециализированным фондом и стали собирать деньги на реабилитацию, нам стало сложнее найти финансирование. Люди, которые жертвуют деньги, скорее помогут со срочной операцией, чем пожертвуют на долгий курс занятий.

Но мне хотелось бы сказать вот что. Из года в год ребенок занимается у нас. Сначала он научился сам есть. Потом он научился сам пить. Через год он научился просить у мамы, что он хочет. Во-первых, это повышает самооценку самого ребенка — он может сам, он умеет. И это мотивирует его на новые достижения.

Во-вторых, это облегчает работу родителей. Ресурс родителей ограничен, постоянная необходимость ухаживать за ребенком с тяжелыми нарушениями здоровья высасывает все силы, доводит до выгорания. Иногда отчаявшийся родитель может сдаться и отказаться от ребенка. Даже в нашей небольшой выборке из порядка ста детей такие случаи есть. И мы не можем осуждать за это родителей, потому что им очень тяжело, они постоянно живут в стрессе. Но это можно было бы предотвратить, если была бы налажена психологическая поддержка родителей и комплексная реабилитация.

Чтобы таких случаев было меньше, надо постепенно обучать ребенка самостоятельности. Если ребенок научился сам есть, пить и просить, что ему нужно, маме не нужно его кормить и угадывать, что же ребенку дать. Если ребенок научился группироваться и сам вставать с кровати, родителю не нужно напрягаться и надрывать свою спину. Даже если нет радикального лечения, ребенка все равно можно сделать более самостоятельным, а его жизнь и жизнь близких – более комфортной.

- Как в вашем центре складывается общение детей с особенностями развития и обычных детей? Замечают ли они разницу, умеют ли подстраиваться под своих друзей?

- Дети, по моему опыту, меньше всего обращают внимания на все эти нюансы, в отличие от взрослых. У нас даже был такой случай, когда 4-летний мальчик, который не ходит, участвовал в небольшом спектакле, который вел здоровый мальчик. И ведущий говорит своему другу: «Ну, а ты вставай и иди. Что ж ты не встаешь?» То есть ребенок совершенно забыл, что его друг не ходит, он просто не воспринимает его как какого-то больного.  

Так дети, играя, видят, что в мире есть и те, кто на них не похож, и с ними тоже можно общаться и дружить. Мы очень благодарны родителям здоровых детей, которые осознают важность такого общения и приводят к нам своих детей.

- Давайте вернемся к работе с родителями. Зачем заниматься со взрослыми, когда можно всецело сосредоточиться на детях?

- Основная работа по реабилитации ребенка лежит на родителях. 95-99 % времени ребенок проводит с семьей. Важно, как родитель будет действовать и как заниматься со своим ребенком. Недостаточно просто принести ребенка в центр, сдать специалистам, которые проведут занятие, а потом отнести его домой, положить его на кровать, в неправильную и неудобную позу. Важно постоянно работать дома, причем этим должны заниматься все члены семьи, и мама, и папа, и бабушка, и дедушка. Не срабатывает та ситуация, когда мама сажает ребенка правильно, а все остальные – как попало.

Так что реабилитационная работа ложиться на родителей, но у нас в стране это пока не очень распространено. Родителям выдают ребенка с нарушениями здоровья, выдают розовую справку об инвалидности и говорят: «Ну, живите». И родители, к сожалению, не очень знают и понимают, что же им со своим ребенком делать. Никто их не обучает, не делится знаниями, не объясняет. Кроме реабилитационных техник мы рассказываем и о психологических проблемах. Например, когда ребенок растет, на его подростковые проблемы накладываются особенности заболевания, и никто не знает, что теперь с ребенком делать и как ему можно помочь.

Мы стараемся заполнить это белое пятно, рассказываем о возможных трудностях, объясняем, как с ними работать. Кроме групповых занятий у нас есть индивидуальные консультации с психотерапевтом.

- Вы в начале разговора сказали, что часто нет нужных специалистов, которые умели бы работать с детьми. Как вы решаете эту проблему?

- Мы принимаем студентов-практикантов, помогаем им влиться в работу и научиться работать с детьми. Мы заключили соглашение с РГСУ, и к нам ходят студенты психологи-дефектологи и, возможно, они будут и работать у нас. В плане специалистов, которые умеют и, главное, хотят, работать с детьми, очень большой недостаток.

Вообще мне, как руководителю фонда, на данном этапе сложнее всего сформировать хорошую команду. Сейчас у нас в фонде работает 27 человек, сложно сделать так, чтобы все сработались, найти нужных людей. Ведь у нас все сотрудники просто вынуждены работать за пятерых, такая у них загрузка и объем работы. В нашей команде не может быть случайных людей.

- С какими еще проблемами вы сталкиваетесь как руководитель?

Пожалуй, вторая самая острая проблема — это деньги. Нам нужно каждый месяц собрать определенную сумму, чтобы наш центр продолжал работать. Мы ушли от адресных сборов, поэтому нам стало значительно сложнее собирать деньги. Это огромная ответственность, и главный вопрос — сможем ли мы оплатить все счета или нет.

- И как вы справляетесь с таким грузом и стрессом?

- Меня очень поддерживают коллеги, мы друг друга подбадриваем и помогаем справляться с выгоранием. Мы часто проводим разные тренинги, чтобы подкрепить и взбодрить людей, выезжаем на природу, проводим игры с коучем. Чтобы справиться с нагрузкой, мы должны быть настоящей командой.

Во-вторых, для меня работа – это моя жизнь, я знаю, что я делаю нужное дело, что мы постепенно меняем систему, я вижу результат, и это поддерживает меня. У меня за эти годы никогда, как бы ни было тяжело, не появлялось мысли, что я хочу вернуться на работу со стабильной зарплатой и фиксированным рабочим днем. Просто я нашла свое дело, свое призвание.