«В моих планах на жизнь нет места раку!»

Два раза Ваня выходил в ремиссию и
дважды у него снова происходил рецидив. Сейчас Ваня уже понемногу забывает
подробности долгого и утомительного лечения и строит планы на жизнь. В этих планах
нет места раку.

– Сколько в общей сложности продолжалась ваша борьба с раком?

– Я заболел в 2014 году, два раза выходил в ремиссию и дважды случались рецидивы. 7 августа 2018 года мне сделали пересадку костного мозга – считаю эту дату своим вторым днем рождения.

Раньше я был редким гостем в больницах, ничего серьезного. Наоборот, мне всегда казалось, что у меня и сложение, и здоровье – богатырские. В школе без особого труда перетаскивал трехметровые бревна, а тут за неделю до свадьбы – ангина.

Мы с невестой уже разослали приглашения, нашли Ане белое платье, заканчивали последние приготовления. Я думал, как же некстати эта ангина! Но следом у меня начали кровоточить десны, скакнула температура, из носа сильно пошла кровь. Вызвали «скорую».

В больнице меня положили в коридоре – коек в палатах не хватало. Если бы не проходивший мимо врач, который заподозрил у меня гематологические заболевание… Уже в Нижегородской областной больнице мне поставили диагноз: острый миелобластный лейкоз.

Счет шел на дни. Когда начали первый курс химиотерапии, я даже толком не понимал, что это за болезнь, в какой я опасности. Только когда не стало моего первого соседа по палате… В меня тогда как будто выстрелили, в упор.

– Кто вас поддерживал, помогал не падать духом?

– В первую очередь, моя жена, тогда еще – невеста. Я тогда жил мыслями о том, что скоро – у меня свадьба с самой прекрасной девушкой на планете! Мне надо во что бы то ни стало выйти из больницы. Свадьбу, конечно, пришлось перенести.

Я вышел в ремиссию только через полгода, после шести курсов химиотерапии. Без Ани, без моих родителей, родственников, друзей – было бы очень тяжело. Они поддерживали, постоянно приходили, помогали.

В ноябре 2014 года я перешел на поддерживающую терапию, а в декабре вернулся на прежнюю работу. Весной 2015 года мы с Анютой исполнили свою заветную мечту – сыграли свадьбу. Время шло, казалось, все позади, в октябре я должен был закончить двухгодичный период поддерживающего лечения, эти изнурительные уколы и препараты… И вдруг результаты очередных анализов показали рецидив.

– Что вы испытали, когда после ремиссии болезнь вернулась?

– Негодование и злость. Столько трудов, 6 курсов усиленной химиотерапии, потом 1,5 года – укрепляющей, каждую неделю – укол, каждый день – таблетки… Пьешь-пьешь это все на протяжении двух лет – и вдруг все возвращается, столько усилий и нервов коту под хвост!

Меня направили в Санкт-Петербург НМИЦ Гематологии, там уточнили диагноз – острый промиелоцитарный лейкоз, который составляет всего 5-10% миелоидных лейкозов. Предложили пройти испытательное лечение триоксидом мышьяка. В РФ этот препарат не зарегистрирован и по квоте его мне не выдали.

Началась эпопея с тем чтобы приобрести препарат заграницей и получить в Минздраве разрешение на его использование. Я не люблю просить денег, но тогда у меня не было другого выбора. С помощью «Фонда борьбы с лейкемией» и проекта Добро Mail.RU удалось собрать нужную сумму вовремя.

Я был поражен, когда понял, сколько людей меня поддержало и проявило участие к моей проблеме. Никогда не смогу передать те чувства, которые я испытал, это просто невозможно описать!

Пока я лежал в больнице, волонтеры благотворительного фонда навещали меня, развлекали, насколько это возможно в отделении, поддерживали морально. Они до сих пор звонят и спрашивают, как у меня дела.

Лечение мышьяком помогло, я снова вышел в ремиссию – до февраля 2018 года. После второго рецидива мне опять назначили мышьяк, но только чтобы вывести в стабильное состояние для трансплантации костного мозга. Слава Богу, у нас большая семья, донором стал мой брат, он мой генетический близнец, подошел на 100%.

Параллельно лечению мышьяком я готовился к трансплантации. Меня посадили на жесткую диету. Я весил 153 кг, но за полгода сбросил 60 кг. В конце мая мне удалось выйти в ремиссию, а в августе мне провели ТКМ (трансплантация костного мозга). Потом был долгий путь восстановления, реабилитационный период, менялись волосы, кожа, ногти. Я перенес пневмонию, у меня началась поздняя реакция трансплантат против хозяина (РТПХ), которая затронула многие органы: кишечник, глаза, кожу. Потом снова пневмония, затем бронхит… Хорошо, что врачи из НМИЦ Гематологии всегда были на связи.

Сейчас у меня осталась только поддерживающая терапия: каждый месяц – капельница иммуноглобулина и анализы, раз в 3 месяца – прокапываю противоопухолевый препарат. В феврале поеду в НМИЦ Гематологии на плановую проверку после трансплантации. Первые полгода я жил возле больницы, потому что чуть ли не каждую неделю ходил на проверку. Потом они стали раз в 3 месяца, в 1,5 года, в 2 года, все реже и реже, и так до 5 лет. Тогда уже никаких проверок.

– 6 лет с раком – вы опытный боец. Делитесь своим опытом?

– Да, люди часто обращаются ко мне за советом, пишут в соцсетях. Я никогда не отказываю, делюсь своим опытом, рассказываю, как вышел на фонд, как собирал деньги на лечение.

Если вопросы касаются лечения, я всегда настаиваю, что это только у меня «работало» или «не работало», и все равно нужно непременно обратиться к врачу. Например, мне звонили знакомые, у них у дочки заподозрили обычную опухоль, уже назначили химиотерапию. Я посоветовал на всякий случай проверить на гематологию, потому что сам часто слышал о случаях, когда сначала лечили от обычного рака, потом выяснялось, что у человека рак крови, а время для верного лечения было упущено. Мой совет пригодился: у девочки и впрямь оказалась гематология, которую вовремя стали лечить.

- Для многих рак – это что-то, от чего невозможно вылечиться, о чем лучше не говорить. Вам приходилось сталкиваться с таким отношением?

– Я у многих встречал такую реакцию на свой диагноз: они закрывались в себе, говорили, что жизнь кончена, дальше пути нет. Я смотрел на это иначе: у меня рак, я знаю о нем – ничего такого. Вроде бы первый рецидив был 4 года назад, а мы с женой уже начали забывать все плохое. Словно это было давным-давно.

Если у меня есть силы идти гулять – пойду, не думаю, что выйду из дома, заражусь, заболею и все будет плохо. Если все время этого бояться, ничего хорошего не получится.

К счастью, меня окружают люди, которые понимают, что заразиться раком нельзя. Например, один друг из Москвы звал к себе пожить, если надо, а у него маленький ребенок – и он не переживал, что тот тоже заболеет.

– Как изменилось ваше отношение к жизни?

– Когда я лечился мышьяком, думал, что стану совсем другим человеком. Не хуже, не лучше, просто другим. Ведь мышьяк убивает как плохие клетки, так и хорошие. Разные по своей функциональности, физической и смысловой нагрузке. Думал, что по окончании лечения буду уже не я, а кто-то другой, с иными взглядами, мыслями и желаниями. Надеялся, что эти изменения не пойдут мне во вред.

На самом деле, я совсем не изменился. Разве что отношение к жизни и смерти поменялось – слишком много я видел людей, которые ушли. Не всем столько на своем веку приходится перевидать. Живу сегодняшним днем, кто знает, что будет завтра.

Еще к своему здоровью стал относиться серьезнее, особенно к питанию. После операции, стараюсь остаться в том же весе, не набирать, придерживаюсь диеты. Опытным путем пришел к тому, что некоторые продукты мне лучше вообще не есть.

Все эти 6 лет мне противопоказаны физические нагрузки, нежелательна инсоляция, так что наши с женой мечты о жарких странах пока отложили в дальний ящик. Стараюсь как можно чаще гулять, маску в общественных местах не надеваю, но одеваюсь по погоде, чтобы не перегреваться и не переохлаждаться. Не хочу рисковать, иммунитет пока слабый, выходить из болезни тяжело, приходится по 2-3 антибиотика пить.

С первой группой инвалидности на работу официально никуда не устроиться, помогаю немного брату, приходится крутиться. Пока все силы бросаю на домашние хлопоты.

- Какие у вас теперь планы? О чем мечтаете?

Столько всего происходило, я уже не загадываю. Просто иду к тому, чего хочется: определиться с работой, построить свой дом, попутешествовать, завести детей. Обычные житейские желания, ничего особенного.

Хорошо бы свозить жену в Париж! Но вообще мы очень любим путешествовать на машине, ближайшие к Нижнему Новгороду города я изъездил, вот бы махнуть вдвоем с Аней в Карелию и, конечно, посетить озеро Байкал. Правда, для этого понадобиться более вездеходная машина, чтобы выдержала и дальние расстояния, и бездорожье.

Я родился в селе Спасское Нижегородской области. Мы с женой познакомились, когда она случайно услышала, что я оттуда. У Ани в Спасском живет бабушка. Мы бы очень хотели однажды построить в этом селе базу отдыха, маленькую, в лесу или около леса, с отдельными домиками. Нам самим нравится останавливаться в таких. Планы есть, значит, буду к ним идти!