Человек Добра: Дмитрий Зиненко
Дмитрий Зиненко
нейрохирург
Многие родители не знают, что их детям можно помочь
23 октября 2020

Spina bifida, расщепление позвоночника, спинномозговая грыжа – с этим диагнозом в России ежегодно рождается около 2 000 детей. Однако spina bifida можно успешно лечить!

Автор: Ася Гасымова

Spina bifida, расщепление позвоночника, спинномозговая грыжа – с этим диагнозом в России ежегодно рождается около 2 000 детей. Иногда от них отказывались прямо в роддоме, иногда родители решают прервать беременность, только узнав о патологии. Однако spina bifida можно успешно лечить!

1,5 года назад в НМИЦ им. Кулакова провели первую в госучереждении РФ внутриутробную операцию по устранению грыжи. Сейчас, в нашей стране, есть возможность помочь всем детям со спинномозговыми грыжами.

25 октября в Международный день осведомленности о spina bifida мы поговорили с Дмитрием Зиненко, нейрохирургом, который провел ту первую операцию.

Операция «через форточку»

Я оперировал спинномозговые грыжи более 35 лет и относился к ним как к данности – «если ребенок так сформировался, значит, это на всю жизнь». Но затем я узнал, что внутриутробная операция при данной патологии позволяет предупредить развитие таких грозных осложнений как гидроцефалия, синдром Арнольда-Киари и сирингомиелии, сохранить движение в ногах и контроль над функцией тазовых органов, то есть качественно изменить жизнь детей, избежать инвалидности и развиваться наравне со сверстниками (по данным исследования Management of myelomeningocele study, 2003-2010). Конечно, нас с коллегами это заинтересовало!

Первые внутриутробные операции российским детям проводили за границей, однако увозить беременную на лечение было очень дорого и долго. У нас обычно есть 2-3 недели, чтобы обследовать будущую маму и плод и провести операцию – оптимально с 22-й по 26-ю неделю гестационного возраста. Поэтому мы решили научиться помогать таким детям.

К первой внутриутробной операции мы готовились три года. Я ездил на учебу в Швейцарию – и испугался, как будто 30 лет до этого все делал неправильно. Поехал перенимать опыт в Германию, в США, в Бразилию. Учился не только я, один нейрохирург в поле не воин. Только в команде с врачами-УЗИ, анестезиологами, нейрофизиологами и акушерами-гинекологами можно совершить такое.

Для нейрохирурга внутриутробная операция отличается от обычной тем, что ребенок в разы меньше, а работать надо через «форточку» – небольшое отверстие, в которое зачастую даже не видно грыжу целиком, и это усложняет задачу. На первую операцию мы пригласили нейрохирурга и акушера-гинеколога из Федерального университета Сан-Паулу. Все прошло успешно, сейчас девочке уже 1,5 года. Ребенок, которому грозила судьба глубокого инвалида, мало чем отличается от сверстников.

В идеале – ребенок будет здоров

Сейчас мы можем помочь всем детям, нуждающимся во внутриутробных вмешательствах/ Но важно понимать, что далеко не все спинномозговые грыжи нужно оперировать до рождения ребенка.

Мы оперируем внутриутробно только самую тяжелую форму спинномозговых грыж, когда имеется дефект не только дужек позвонков, но и мягких тканей, и ликвор (спинномозговая жидкость) вытекает наружу. Формируется отрицательное давление внутри спинномозгового канала и туда опускается мозжечок. Так формируется синдром Арнольда-Киари, который грозит новорожденному гидроцефалией и множеством других проблем. В то же время околоплодные воды токсично воздействуют на незащищенные спинномозговые корешки, разъедают их. Тогда у ребенка возникают проблемы и с движением в ногах, и с функциями тазовых органов.

Вся суть операции сводится к тому, чтобы герметизировать спинномозговой канал от околоплодных вод. Когда мы зашиваем оболочки и кожу, мы защищаем всю центральную нервную систему, выравнивается давление, мозжечок поднимается обратно, то есть решаются проблемы и сверху, и снизу. Ребенок рождается здоровым или с минимальными проблемами, чаще всего – нарушениями тазовых органов.

Конечно, никто из врачей не может гарантировать, что проблем совсем не будет. Все же это порок развития, и у некоторых детей есть отклонения, которые проявятся независимо от того, прооперируем мы или нет. Предсказать заранее такое невозможно. Но мы на порядок сокращаем количество проблем. В идеале – ребенок будет здоров.

Фолиевая кислота – не панацея

Фолиевая кислота действительно снижает риск развития спинномозговой грыжи, поэтому ее прописывают всем беременным поголовно. Однако это не панацея. Более того, в 99% случаев расщепление позвоночника у плода является следствием какого-то воздействия на организм матери примерно на 3-4 неделе беременности, когда как раз формируются череп и позвоночник. Что-то происходит – и костная пластина не сворачивается в трубочку, как должна.

К сожалению, многие родители, да и врачи, не знают, что детям с таким диагнозом можно и нужно помогать. Мы можем качественно изменить жизнь ребенка, наш главный враг – недостаточная информированность. Боремся с ней, как можем, вместе с фондом «Спина бифида» проводим вебинары, лекции, беседуем с родителями.

Дети со spina bifida умственно сохранны!

Я почти 40 лет работаю нейрохирургом и до сих пор открываю для себя все новые и новые горизонты. Хирургия – это работа руками, и здесь мастерство сочетается с бесконечным поиском чего-то нового.

Однако 90 % рабочего времени у меня уходит на общение с родителями, так что я выполняю роль не только нейрохирурга, но и психолога. Я объясняю будущим мамам и папам, что, если диагноз поставили на ранних сроках, нужно решаться на внутриутробную операцию.

Но даже если ребенок уже родился и у него есть проблемы с ногами и внутренними органами, то 95% из них – интеллектуально сохранны! Им можно обеспечить полноценную жизнь, если вовремя отслеживать неврологические и нейрохирургические проблемы.

Не надо относится к этим детям, как к глубоким инвалидам. Их нужно сохранять – и получать в будущем удовольствие от родительства.

Спасибо за подписку!
Теперь вы первыми узнаете о самых важных проектах Добра.
Любите добро?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!