«Я плакала от счастья, когда мне нашелся донор!»

– Расскажите, как вы узнали о своей болезни?

– Я всегда мечтала о семье, детях, видела себя мамой. И вот, моя мечта сбылась, – я наслаждалась декретом со своими мальчиками Гришей и Гошей. Любимая семья, воспитание детей, возможность не думать о работе – что еще нужно для счастья?

Все случилось в июне 2017 года. За несколько месяцев до этого у меня начались проблемы с деснами: они отекали, кровоточили, а стоматологические процедуры помогали лишь на время. Я почувствовала неладное. Постоянная усталость и бледность кожи не давали покоя.

Мама и супруг пытались уговаривали, что я все себе придумала. Но я все же сдала анализы, на всякий случай. Моя мама – медработник, и с результатами из клиники позвонили сначала ей.

После маминого звонка у меня случилась жуткая истерика, хотя она и пыталась меня успокоить. Но критически низкий гемоглобин, посторонние клетки в крови… Мне было страшно от одного только слова «лейкоз».

Сначала меня положили в обычную поликлинику, в стационар терапевтического отделения, и назначили переливание крови. Однако мама настояла, чтобы у меня взяли анализ костного мозга. Дело в том, что похожее заболевание было у моего дедушки, и впоследствии оно перешло в острый лейкоз.

Взглянув на анализы, заведующий отделением гематологии сразу сказала: «Это наша девочка, будем разбираться, что с ней». Но они так и не смогли поставить точный диагноз. Мне пытались назначить химиотерапию в таблетках, но от нее не было никакого толку.

Помню, на врачей я тогда смотрела как двухлетний ребенок, не понимала, насколько серьезно мое положение или, может, не хотела верить, что оказалась в смертельной опасности. Родные настояли, чтобы меня отправили в НИИ Гематологии им. Горбачевой в Санкт-Петербурге. Там мне сразу поставили точный диагноз. Все это время болезнь прогрессировала и переросла в хронический миеломоноцитарный лейкоз (ХММЛ), при котором показана только трансплантация костного мозга, потому что стойкой ремиссии иным путем не добиться.

Мне порекомендовали принимать «Вайдазу», чтобы выйти хоть на какое-то время в ремиссию для трансплантации. Препарат помог стабилизировать мое состояние, но в марте 2018 года заболевание все же переросло в острый лейкоз, ведь мой вид рака и нашли в стадии трансформации. Зато благодаря лекарствам у меня были лишние полгода дома, с сыновьями.

– Получается, интуиция спасла вас дважды: когда пошли проверить гемоглобин и когда настояли на анализе костного мозга?

– На самом деле – трижды! Когда мне уже кололи «Вайдазу», у меня случился вынужденный перерыв в приеме лекарства длинной почти в 6 недель. И хотя при поступлении в больницу у меня были нормальные анализы крови, я настояла на пункции. Наверное, мой организм мне что-то подсказывал. Наутро мне как раз и сообщили, что заболевание перешло в острый лейкоз и химия понадобится более тяжелая, но будет ли ремиссия? Гарантии никто не давал.

– Когда было страшнее всего?

– Когда врачи сказали, что понадобится трансплантация костного мозга, что это мой единственный шанс наладить работу кроветворной системы. Эта новость меня просто оглушила.

Я начиталась много лишней информации в интернете и боялась самой трансплантации. Испугалась, что не выдержу.

Раньше я не допускала и мысли, что проиграю. Меня подстегивал другой страх: «Как же мои мальчики, что будет с ними?» Я уверенно шла к победе, хотя было больно, тяжело, но проиграть нельзя – дома ждут сыновья.

Кроме того, в Тюмени трансплантации не делают, надо было надолго лететь в Петербург. Я с ужасом думала, как расстанусь с Гошей и Гришей, они были еще такими маленькими, им так нужна была мама… Что если я не вернусь? Причинить боль им и маме было страшней всего….

– Сыновья понимали, почему вы уезжаете? Они знали, что у их мамы рак?

– Сначала я просто часто ложилась больницу и объясняла детям, что мама сильно заболела и должна полечиться. Гоше тогда было 2, а Грише – 3,5 года. Я придумывала разные сказки. Например, что в мамином костном мозге появились клеточки, которые стали против нее воевать.

Сейчас я подробнее рассказываю сыновьям о случившемся. Старшему уже 6 лет, он меня сам расспрашивал о раке. Думаю, мальчики до сих пор не осознают до конца, как все было серьезно.

Когда я уезжала, ложилась в больницу, сыновья плакали в коридоре: «Мамочка, не уходи!» А я закрывала дверь и убегала…Бежала лечиться, чтобы быть с ними, чтобы у них была мама.

Трудней всего было объяснить им, когда после трансплантации я полгода была в Санкт-Петербурге. Были и слёзы и обиды…Но мы справились! Хотя у нас до сих пор серьезные проблемы с расставаниями, особенно у младшего. Если я куда-то иду, иногда доходит до истерик: «Куда ты, мама!»

Сейчас мне еще нужно ездить в Питер на проверку после трансплантации, и всякий раз это – слезы. Дети боятся, что разлука снова окажется долгой.

– Вы быстро нашли донора?

– Сначала казалось, что найду быстро. Меня обнадежили, что только в российском регистре есть 16 потенциальных доноров, и множество – в зарубежном. Но когда стали проверять, выяснилось, что со всеми мы совпадаем по 9 из 10 показателей, а в одном гене – расхождения. Хотя и 90% совместимость считается хорошей. Мне предварительно назначили трансплантацию на ноябрь 2018 года, был сентябрь, а идеальный донор все не находился.

Наконец мне позвонили: «Совпадение 100 %». Нашелся мой генетический близнец, он из Иркутска, мужчина 1990 года рождения, причем совсем «свежий» – только в феврале вступил в регистр.

– Через 2 года после трансплантации личность донора раскрывают. Вы хотите узнать, кто он?

– На самом деле, я уже знаю, случайно вычислила. Но он меня не знает. Я очень хочу встретиться с ним, когда будет можно! Меня выписали после трансплантации 28 декабря, и я сразу написала ему письмо через регистр, анонимно, поздравила с Новым годом. Он мне ответил.

Я плакала от счастья, когда нашелся донор. Сейчас я к нему так тепло и трепетно отношусь, как к младшему брату. Я надеюсь, что мы очень подружимся, когда увидимся!

– Как проходит ваше восстановление после трансплантации? Многие тяжело переносят реакцию трансплантат против хозяина (РТПХ).

– Думаю, у меня все прошло достаточно легко. Может, я просто человек такой. Даже во время химии всегда отвечала лечащему доктору: «Все нормально». На самом деле все болело – но это же временно.

Я быстро восстанавливалась. Правда, у меня развился токсический гепатит из-за препаратов, поэтому выписку пришлось отложить под самый Новый год.

Острое РТПХ у меня началось в январе, когда я уже перешла на дневной стационар. Я была одна в Питере, муж уже уехал, мама с детьми в Тюмени. У меня начались проблемы с кишечником и кожей. Аппетита не было совсем, постоянные боли, тошнота, проблемы с пищеварением. С ног до головы я была покрыта сыпью, которая приносила жуткий дискомфорт. Когда через месяц муж вернулся, я уже просто теряла сознание на улице, потому что почти ничего не ела и похудела на 12 кг.

Острое состояние мне подавили, а хроническое РТПХ у меня так и осталось: проблемы с кожей: пигментация, сухость и периодеский зуд, постоянно приходится пользоваться специальными мазями. С глазами тоже неладно: порой мне очень больно смотреть, приходится носить солнцезащитные очки. Волосы не растут – очаговая алопеция. Дерматолог сказал, вряд ли это восстановится, волосяные луковицы просто погибли. Я не обращаю на такие мелочи внимание, прическа – это малая цена за такую победу.

– Кто вас поддерживал во время лечения?

– Поддерживали друзья, знакомые, коллеги. Но, конечно, главной опорой для меня были муж, дети и мама. Но супруг все время работал, зато мама тут же приехала ко мне на подмогу, хотя живет за 300 км от Тюмени. Она присматривала за Гошей и Гришей, а меня постоянно «пинала», чтоб я не опускала руки, боролась и верила в победу. Мне кажется, мама вместе со мной пережила весь этот ужас, просто я переносила его физически, а она – больше душой.

Пока лечилась, я пришла к вере, часто ходила в храм, и это меня тоже сильно поддерживало, не давало унывать и отчаиваться. Помогало верить, что победа будет за мной! Я встретила на своем пути много людей, которые мне помогали, – абсолютно незнакомых, это удивительно! Обрела новых друзей, настоящих и верных!

Никогда не забуду волонтеров и специалистов благотворительного фонда «АдВИТА». Я узнала о нем на первой консультации в НИИ Гематологии, со мной в очереди на прием сидела девушка, она и посоветовала к ним обратиться.

В первый раз я к ним пришла, когда мне назначили «Вайдазу». У нас в тюменской поликлинике его видели всего один раз, очень давно, а стоит он очень дорого – на курс получалось около 1 миллиона рублей. Я обратилась за помощью в фонд, и мне помогли его достать.

Впоследствии фонд часто выручал, не оставлял в беде. Когда после трансплантации нужны были дорогие препараты для борьбы с инфекцией, «АдВИТА» открыла сбор на проекте Добро Mail.Ru, и средства удалось вовремя собрать.

Пока я лежала в больнице ко мне приходили волонтеры фонда в красных шапочках – поздравляли с Новым годом, дарили подарки. Это было безумно приятно! Еще у нас очень много денег ушло на оплату жилья в Питере. Сейчас я за две недели до предполагаемой поездки на обследование пишу в фонд, и нам выделяют жилье. Причем условия на квартирах – прекрасные!

– Вы загадывали что-нибудь, пока лечились? «Когда я поправлюсь, я обязательно…»

– Я обязательно буду помогать людям! Я сейчас много общаюсь с ребятами, которые оказались в таком же положении, подсказываю, советую, поддерживаю. Я по себе знаю, как много это значит. Всегда всем говорю: «Вот моя рука – держи! Я рядом, до конца!» Порой так и получалось, в буквальном смысле, до конца…

Сейчас я планирую получить второе высшее образование – поступить на психолога и выбрать специализацию онкопсихолога. Хочу оказывать квалифицированную помощь, делать все, что в моих силах. Мне кажется, раз я сама все это пережила, нам с пациентами будет проще найти контакт.

Задумок так много! Хочется поработать волонтером – это была первая мысль после выписки.

Главная моя мечта – чтобы рак ко мне никогда не вернулся. Каждая поездка в Питер на проверку или очередная сдача анализов – это лишнее напоминание о болезни, ведь врачи не гарантируют, что ремиссия будет пожизненной. Хотя я верю, что мы распрощались с моим врагом навсегда.

Я хочу вырастить детей, увидеть, как они закончат школу, институт, женятся. Подержать на руках внуков. Быть рядом с моими родными, всегда. А еще, я мечтаю больше путешествовать. Хочется показать детям, сколько в жизни всего интересного. Ведь до болезни я и сама порой не замечала, как удивителен наш мир и как важно жить «здесь и сейчас».