Человек Добра: Анастасия Кафланова
Анастасия Кафланова
Директор, «Фонд борьбы с лейкемией»
В праздники люди не перестают болеть
27 декабря 2019

Сегодня в рубрике «Человек добра» директор «Фонда борьбы с лейкемией» Анастасия Кафланова рассказывает, почему надо как можно чаще произносить слово «рак» и как справляются благотворительные организации с «новогодним затишьем».

– Фонду в этом году исполнилось 5 лет. Чем он стал для вас за это время?

– До прихода в фонд я никак не была связана с благотворительностью, но мне всегда хотелось помогать, быть полезной не только для своих родных. Сейчас у меня появилась такая возможность. Фонд стал не для меня не просто работой, а любимой работой, которая занимает практически все мое время.

– Ваша благотворительная организация – одна из немногих собирает средства на помощь именно взрослым пациентам старше 18 лет. Изменилось ли отношение к такой помощи за эти 5 лет и с чем это связано?

– Отношение правда меняется и связано это прежде всего с тем, что стало больше фондов, которые помогают взрослым. Сами благотворительные организации стали рассказывать и писать о своей работе. Но все равно этого пока недостаточно. Помощь взрослым по популярности до сих пор в конце списка предпочтений жертвователей. Нам еще есть над чем работать.

Жертвовать стали больше, есть секторальная статистика, которая учитывает количество пожертвований в год, и в целом в нашем секторе цифры от года к году растут. Однако и запросов на помощь стало больше, причем эти две тенденции между собой не связаны.

Обращений в фонд становится больше, потому что люди не могут получить необходимую помощь в полном объеме от государства. К сожалению, несмотря на разговоры о том, что у нас сейчас многое можно получить по квотам, человек, столкнувшись с болезнью, остается с ней один на один. Все это связано с недофинансированностью системы ОМС.

Уровень жизни населения не становится выше, он с каждым годом падает. Современные методы лечения и лекарства стоят очень дорого. Вот и получается, что человек не может купить медикаменты сам, не может получить их вовремя при господдержке. Тогда он приходит к нам, обращается за помощью к обычным людям, таким же как он.

– Одно из направлений фонда — борьба с канцерофобией. Как меняется отношение к раку в России? Какой миф о раке тяжелее всего разрушить и как вы с ним боретесь?

– Люди до сих пор боятся произносить это слово, верят, что заболевание заразно, не хотят о нем даже слышать. Когда раком заболевает взрослый, многие думают, что виной всему его «неправильное поведение», что это кара, расплата за какие-то поступки. Еще один вариант: «Он же взрослый, сам себе может помочь».

Отношение к раку меняется, очень медленно. Вспомните прошлогодний скандал с квартирами! (В начале декабря 2018 года стало известно, что жильцы одного из столичных домов собирают подписи за выселение семей с детьми, у которых есть онкологические заболевания, потому что «рак заразен». — Прим. ред.). А ведь это Москва. В регионах все еще сложнее.

Эти два мифа – «рак заразен» и «рак не лечится» разрушить труднее всего. Люди до сих пор не могут понять, что многие виды рака хорошо поддаются лечению. Мы пишем об этом, рассказываем истории побед. Чем чаще мы будем говорить слово «рак», тем меньше люди будут его бояться.

– Какую статистику вы ведете? Скольким людям удалось помочь, сколько всего обращалось, кто чаще становится жертвователем?

– За 5 лет мы помогли более 260 подопечным. Кажется, что это не так много, но надо понимать, что в нашей области «средний чек», расходы на пациента составляют 670-800 тысяч рублей. Онкогематология – самая затратная часть онкологии.

Обращений очень много, однако не все по адресу. Мы не можем помочь всем, так как ограничены уставом фонда. Например, мы не помогаем детям или пациентам с раком легких, например. В таких случаях мы перенаправляем людей на консультацию, в профильные фонды.

Раньше нашими жертвователями становились в основном частные лица, юридические лица составляли только 20%. Сейчас ситуация изменилась, по этому году – их примерно поровну. Если нарисовать общий портрет благотворителя, то это женщина 35+. Что касается жертвователей-юридических лиц, то среди них есть и малые предприятия, и крупные нефтяные компании.

– В новогодние праздники жизнь словно замирает. Большинство компаний не работает, у взрослых наконец каникулы, многие стараются присоединить к ним отпуск. Благотворительность тоже замирает?

– Страна уходит на праздники, количество пожертвований сильно снижается вплоть до 25 января, пока люди не получат зарплату. Это происходит из года в год, мы учитываем этот “сезонной” фактор при формировании бюджета, пытаемся накопить какую-то сумму. Если смотреть статистику, то самые высокие пожертвования – в декабре. В праздники люди не перестают болеть, в эти дни им очень важна ваша поддержка!

– Почему в новогодние каникулы возникают проблемы с лекарственным обеспечением и лечением детей и взрослых? Как с этим справляется ваш фонд?

– В январе – на Новый год и в каникулы – в клиниках заканчиваются лекарственные препараты, новые они не успевают закупить. Это связано с особенностями организации закупок у бюджетных учреждений. Так что наша главная задача – выстоять январь именно по закупкам препаратов.

Мы стараемся закрыть все запросы, которые к нам поступают. Приобретаем впрок самые распространенные препараты, которые требуются в первую очередь, например, для пациентов в реанимации, и которых скорее всего именно в январе не окажется в больницах. Мы бы хотели закрыть все, но пока не можем. Закрываем первостепенные статьи.

– Один из сборов для Фонда – сбор на оплату квартир для пациентов, которые лечатся амбулаторно или пока не могут уехать из-за того, что нужно контролировать их состояние здоровья. Сейчас проект Добро Mail.Ru собирает средства на оплату квартиры для подопечных фонда возле метро «Динамо». Расскажите, как они будут отмечать Новый год? Будет ли фонд их как-то поздравлять?

– Самая сложная задача – найти арендодателя, готового сдать жилплощадь больным раком. От лейкоза лечатся 6-9-12 месяцев, все это время человек не работает. Второй взрослый чаще всего ухаживает за заболевшим, так что финансово к концу лечения семья настолько истощена, что не может себе позволить искать квартиру и средства, чтобы ее оплатить.

Давайте поможем подопечным фонда и дальше останавливаться в квартире на «Динамо», чтобы проходить лечение:  https://dobro.mail.ru/projects/mozhno-ya-u-vas-pozhivu/

Празднование Нового года будет… спокойным, ведь им даже шампанского выпить нельзя, у многих строгая диета. Кто-то поедет к родным, чтобы отметить праздник с семьей. Все зависит от пациента, от его состояния. Кто покрепче – могут собраться за столом, символически отметить.

Мы, конечно, поздравим своих подопечных – и тех, что живут в квартирах, и тех, кто пока в больнице. Например, к пациентам Гематологического научного центра приезжают наши Дед Мороз и Снегурочка с «Тележкой радости».

– До 31 декабря Добро Mail.Ru собирает средства для помощи еще одной вашей подопечной, Ольги. Важное для жизни лекарство – лучший подарок на Новый год. Ольге повезло, костный мозг ей пожертвовал родной брат, он подошел на 100 %. А обычно как долго ищут и ждут донора ваши подопечные?

– Поиск донора может быть очень долгим, если у человека уникальный генотип. Были случаи, когда совместимого донора не могли найти 8 месяцев. Врачи могут принять решение сделать трансплантацию от родственника, который не полностью совместим с пациентом. Цена такой процедуры – гаплотрансплантации – сопоставима с поиском и транспортировкой неродственного донора из-за рубежа, но при этом заболевший выигрывает время.

Все зависит от того, какой у тебя набор генов. Ольге повезло. А так, у одного может быть около 100 потенциальных доноров в базе, а у другого – только один, причем в Южной Америке. Поиск донора для такого человека ведется дольше. Кроме того, в новогодние каникулы не ставят плановые операции по трансплантации костного мозга.

Поможем Ольге побороть рак, пока у нее не закончилась короткая ремиссия после 4-го курса химиотерапии: https://dobro.mail.ru/projects/vernutsya-domoj-2/

– Чего вы больше всего ждете от 2020 года? Есть ли опасения, что люди станут помогать меньше?

– Я уверена, что люди станут больше помогать. Понимаете, экономическая ситуация в нашей стране вряд ли станет лучше, а в самые трудные моменты мы объединяемся, чтобы справиться с тяжелой ситуацией. Я думаю, что 2020 год будет сложнее, чем 2019, с точки зрения запросов на помощь – их будет больше. Но и собирать мы будем больше, и помогать – тоже.

Спасибо за подписку!
Теперь вы первыми узнаете о самых важных проектах Добра.
Любите добро?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!