«С одной стороны – трагедия, с другой – спасение»

Сегодня в нашей рубрике Анастасия Черепанова – директор фонда «Жизнь как чудо». Фонд помогает детям с заболеваниями печени, в том числе тем, кто перенес или ожидает пересадку печени.

– Расскажите, с какими проблемами сталкиваются ваши подопечные на этапе подготовки к пересадке?

– Нашему фонду уже десять лет, мы помогли 560 детям со всей страны. Это дети с тяжелыми заболеваниями печени, это и онкология, и последствия онкологии, и генетические заболевания. Большинство наших подопечных либо уже перенесли трансплантацию, либо готовятся к ней. Наша особенность заключается в том, что мы сопровождаем детей (и взрослых, если нужно) на всех этапах, когда им может понадобиться помощь.

Если уже поставлен диагноз, пройдены все обследования и стало очевидно, что трансплантация неминуема, и другое лечение не помогает, то есть два варианта: либо родственная трансплантация, либо трупная. Если мы говорим о родственной трансплантации, то тут донорами становятся ближайшие родственники, это родители или братья-сестры, которым уже исполнилось 18 лет, иногда родные дяди и тети. У донора забирается часть органа и пересаживается пациенту. Этот орган регенерирующийся - донор восстанавливается, а малыш живет уже с новым органом и растет вместе с ним.

Иногда бывает так, что у родителя тоже есть нарушения здоровья, или ему возраст не позволяет, или просто он не подходит. В этом случае, ребенка ставят в очередь, и он будет ожидать трупный орган. Здесь возникает серьезная и важная проблема – ожидание. Ребенок попадает в Москву – фактически все пересадки печени проводятся в главной федеральной клинике, институте трансплантологии им. Шумакова. Лечение и сама операция для граждан России конечно бесплатна. Но сначала семье нужно просто добраться до больницы: поездом часто ребенок ехать не может, а самолет стоит дорого. Тут мы, как Фонд, помогаем им с билетами.

Здесь необходимо пояснить, что такое вообще трупный орган. Где-то случилось несчастье – погиб человек, но его органы могут спасти других людей. Что происходит тогда? Если врачи выясняют, что орган подходит и все в порядке, то трансплантат должен быть доставлен в больницу на операцию в течение нескольких часов, не больше. Следовательно, дети из самых разных регионов вынуждены жить с родителями в Москве, чтобы в любой момент быстро доехать до клиники, когда придет вызов. А как скоро найдется донорский орган, никто не может знать. Все это время семье надо где-то жить, снимать жилье. Казалось бы, это не очень большие деньги, но если у родителей заработок составляет 16-20 000 рублей, такие траты для них оказываются неподъемными.

Например, наш подопечный, Валерий Миронов, ждет пересадки уже два года. Все это время он с мамой живет в Москве, и мы помогаем им оплачивать жилье. При этом в семье есть еще один ребенок, он остался дома с папой и бабушкой. Семья разделена, это невыносимо тяжело для всех, но сделать ничего нельзя – остается только ждать.

Случаи бывают разные, иногда орган находится очень быстро, происходит такое чудо. Однажды так к нам на сбор попал мальчик, которому был год с небольшим. От него отказалась мать, а отца у него не было. Ему нужна была срочная пересадка, и тут он оказался в беде дважды – сначала от него отказалась мама, и она же, выходит, лишила его шанса на родственный орган. В случае с Самиром, ему помогло огромное количество людей – мы оплатили ему сиделку в больнице, чтобы он не лежал там один, орган для него нашелся крайне быстро, пересадка прошла успешно, врачи его спасли – мы все вместе Самира спасли. Сейчас он восстановился, но по-прежнему живет в детском доме в Санкт-Петербурге, и мы помогаем ему приезжать на контрольные обследования, оплачиваем проезд.

– Осложняет ли лечение тот факт, что в России не проводятся пересадки от детей?

– Да, ребенок в России не может являться донором. Но на мой взгляд, тут вопрос еще сложнее, чем то, что прописано в Законе. Наше общество еще не совсем готово к такому разговору, но разговор этот крайне важный. Например, в Европе пересадки от детей сильно сдвинула история семилетнего Николаса Грина – в 1994 году семья из Америки приехала в Италию на каникулы, их машину по ошибке расстреляли грабители, Николас погиб, родители приняли решение пожертвовать органы сына для трансплантации. Это спасло семь человек.

Но давайте представим такую ситуацию у нас. У родителей только что случилось горе, их ребенок умер. Разумеется, органы могут быть изъяты только с согласия родителей – ведь должен кто-то из врачей начать этот разговор с ними, рассказать о такой возможности. На сколько это сложно этически и психологически просто сложно представить!

Вообще тема трансплантации у нас в стране все еще воспринимается очень тяжело, все окружено мифами из-за желания прессы выдумать сенсацию. С одной стороны – это чья-то трагедия, с другой – чье-то спасение, и граница этических, даже религиозных норм тут очень тонкая. Часто желтая пресса поднимает шумные истории про черных трансплантологов.

Если хоть чуть-чуть разобраться, как устроена система по таким сложнейшим операциям, становится ясно, какой это сложнейший механизм, многочасовые операции, что пересадка требует команды колоссальной по размеру и степени квалификации врачей (которых самих по себе в России не очень много и они все известны), сложнейшего оборудования, подключения огромного количества служб. Поэтому выдуманный сценарии, о котором обычно пишут такие недобросовестные журналисты - украли органы и где-то кому-то его пересадили, в принципе невозможен даже технически.

– А какие сложности возникают в пост-трансплантационном периоде?

– Когда ребенок, гражданин Российской федерации, лечится бесплатно, на это деньги не требуются. Но ему необходимо регулярно приезжать на контрольные обследования – врачи корректируют терапию, следят за органом, проверяют возможные осложнения. Кому-то нужно приезжать чуть чаще, кому-то – чуть реже...У семей, где уже, как правило, несколько лет тяжело болеет ребенок, денег на такие поездки может просто не быть. А мы оплачиваем им дорогу, помогаем детям приезжать на контроль.

Средства на такие нужды собираются тяжело – люди скорее жертвуют на срочные сборы, на операцию, на лекарство. И это замечательно, что такие истории вызывают у аудитории отклик. Но проводить сборы на авиабилеты, на проживание оказывается значительно сложнее – вроде бы, все уже спасены, опасности нет. Но контрольные обследования для наших детей не менее важны. До того, как наш фонд начал работу, некоторые родители были вынуждены просто отказываться от поездок потому, что у них не было денег. А если вдруг случится осложнение или отторжение органа? Врачи не смогут это вовремя увидеть и откорректировать, а тогда возможно и самое страшное.

– Если ребенок вовремя был диагностирован, получил донорский орган, приезжал на контрольные обследования, возможно ли для него абсолютное восстановление и полноценная жизнь?

– Вы знаете, наших детей вообще не отличить ни на секунду от обычного здорового ребенка. Вы ни за что в жизни не скажете, что он был чем-то болен: такие дети ходят в школу, учатся, растут. Безусловно, есть некие ограничения, но с ними совершенно спокойно можно жить: это может быть диета, или регулярный прием лекарств.

Наша любимица Сонечка Захарченко, скоро ей исполнится 9 лет, а операция по трансплантации печени ей провели, когда Сонечке было 5 лет 14 апреля 2015 года. Этот день стал ее вторым днем рождения. Знаете, сейчас и Соня и ее мама и даже их бабушка наши волонтеры Фонда, помогают нам постоянно и письма отвезти, и подарки собрать, и поучаствовать на благотворительных ярмарках.

– Вы сказали, что недавно начали программу помощи взрослым. Расскажите об этом подробнее.

– Фонду 10 лет и многие наши подопечные выросли у нас на глазах, им исполнилось 18 лет, но им по-прежнему нужно наше сопровождение. Кроме того, к нам иногда приходят взрослые люди, которым тоже необходима помощь. Но сбор денег в пользу совершеннолетних – это очень непростая история.

Для взрослого человека оказывается сложнее собирать деньги – люди думают, что он может сам найти выход из ситуации. Но это не так – бывают случаи, когда без посторонней помощи справиться не получается, когда другого выхода просто нет. И, на самом деле, на этом месте может оказаться каждый из нас: никто не защищен от болезней или несчастных случаев. Недавно мы помогли Виктории Григорян – ей нужна была пересадка печени, на руках у нее был сын, которого она воспитывает одна. Из родственников только пожилые родители. А у Виктории нет российского гражданства, а пересадки трупных органов в России возможна только гражданам России. Мы вместе с фондом «Живой» и другими коллегами смогли ей помочь и оплатили операцию в Беларуси. Все прошло успешно, и Виктория уже вернулась к своему сыну.