Человек Добра: Айгуль Губачева
29 марта 2017

Мы уже начали вас знакомить с Людьми Добра, которые не забывают в ежедневной суете помогать тем, кому требуются поддержка и забота. Сегодня нашим героем стала Айгуль Губачева, председатель благотворительного фонда «Потерь нет».

Благотворительный фонд «Потерь нет» помогает тяжелобольным детям в республике Башкортостан.

- Существует ли, на ваш взгляд, проблема недостаточной информированности врачей первого звена о симптомах онкологических заболеваний у детей?

- Да, проблема эта, безусловно, существует, так родился наш проект ранней диагностики онкологических заболеваний. В наше отделение гематологии в республиканской детской клинической больнице в Уфе (одно на всю республику) часто поступают дети уже в тяжелом состоянии, потому что им в поликлинике не смогли вовремя поставить диагноз и направить на дальнейшее обследование. Дети сначала лежат в инфекционных больницах, у них часто наблюдается тошнота и рвота, а их лечат от инфекции и проводят симптоматическое лечение. Это дает временное улучшение, но потом симптомы возвращаются и оказывается, что у ребенка, например, опухоль мозга.

Бывает, что проявляются симптомы простудных заболеваний, ребенка лечат, а потом выясняется, что у него лейкоз, а врачи не назначают даже такие элементарные простые анализы, как анализ крови и анализ мочи, УЗИ. Недавно у нас был мальчик, у которого болел живот, а ему долгое время даже не делали УЗИ, а потом оказалось у него нейробластома.

Но иногда не только не лечат, но и делают хуже. У нас был мальчик, у которого опухоль была на щеке. Врачи подумали, что это у него была простудная шишка, и назначили ему прогревание. Шишка стала расти, оказалось, что это злокачественная опухоль и прогревание делать было нельзя.

Поэтому в прошлом году мы и запустили проект ранней диагностики детского рака. Проект разработан не нами, а врачами-специалистами: онкологам детской больницы. Мы разработали буклеты и плакаты, где описаны основные симптомы онкологических и гематологических заболеваний и указано, что делать при обнаружении одного или нескольких симптомов. Также мы разработали видеоролик, в котором доступно и подробно перечислили основные симптомы разных онкологических заболеваний и который мы везде распространяем.

Плакаты и буклеты мы распространяем в лечебных учреждениях нашей республики. Кроме того, недавно у нас была лекция в медицинском вузе, где мы также рассказывали о самых распространённых онкологических симптомах. Мы также планируем ряд визитов в районные больницы, где мы будем рассказывать о ранней диагностике детского рака, чтобы доктора на местах знали об этом и не упускали первые симптомы. В среднем между проявлением первых симптомов и постановкой точного диагноза проходит от месяца до двух – кому как повезет. Иногда врача-педиатра что-то настораживает, а иногда детям приходится лежать в других больницах, и время проходит.

- С какими, помимо постановки правильного диагноза, проблемами сталкиваются родители?

- Иногда детям назначаются препараты, которые не входят в список жизненно необходимых или препараты назначаются оф-лейбл (когда в инструкции написано, например, что препарат от угревой сыпи, а его назначают при онкологическом заболевании). Здесь часто возникают проблемы, поэтому мы в таких случаях помогаем родителям: процесс получения таких препаратов занимает время: месяц, два, иногда дольше. Должно пройти заседание лечебной комиссии, где определяется, что препарат ребенку жизненно необходим и не подлежит замене аналогами, нужно его выдать. Даже с заключением врачебной комиссии препарат не всегда удается получить сразу: родители обращаются в министерство здравоохранения, Росздравнадзор, иногда даже приходится обращаться в прокуратуру, и каждое такое учреждение отвечает месяц, и ответ не всегда положительный. В этих случаях мы обеспечиваем родителей препаратами, и оказываем им юридическую помощь, обеспечиваем ссылками на законодательные акты, где все прописано, доказано, что препараты ребенку положены, несмотря даже на то, что препараты не входят в определенные списки.

Мы помогаем родителям грамотно составить заявление, советуем, куда обратиться, как писать, какие документы прикладывать: немногие родители знают, что и как делать, а в местных поликлиниках им ничего не говорят. Чаще всего родители просто получают отказ: «Нет, у нас нет такого препарата, он не входит в список жизненно необходимых. Все». Мы считаем, что это неправильно – нельзя бросать родителей на произвол судьбы. Они должны знать, что у них есть права, право на жизнь, право на здоровье.

Поэтому мы регулярно посещаем нашу больницу: раз или два в неделю мы приходим, раздаем родителям памятки, рассказываем, какую помощь мы оказываем и с чем к нам можно обратиться.

Мы также оплачиваем специальные исследования, с помощью которых врачи могут уточнить диагноз, выбрать тактику лечения – к сожалению, эти анализы не оплачиваются за счет фонда ОМС. Мы также оплачиваем томографии – так врачи устанавливают, полностью ли удалена опухоль, или что-то еще осталось. Это стоит около 25 000 рублей, и государство это не оплачивает, а для семьи, где болеет ребенок – это большие деньги.

- Что может сделать человек, который хочет помочь вам делом?

- Можно стать нашим волонтером. Если вы живете в Уфе, то нам все время нужны волонтеры: на мероприятиях фонда, волонтеры в больнице – аниматоры или творческие люди, которые могут устроить мастер-класс для детей, чтобы они не скучали, волонтеры-педагоги, которые занимаются с детьми в отделениях, чтобы дети не отставали от школьной программы. Кроме того, нам все время нужны товары для творчества, средства гигиены, например, подгузники. Все это можно купить и принести к нам в офис.

- А как отличается интернет-аудитория от людей, которые жертвуют, например, в ящики на улице, и как вы объясняете интернет-аудитории, почему стоит помочь?

- Для нас направление интернет-фандрайзинга является приоритетным и перспективным, и сборы в интернете у нас идут лучше: в интернете мы всегда можем дополнять и обновлять информацию, добавить видео, фото, ссылки. А ящики сейчас очень часто ассоциируются с мошенниками: псевдо-волонтеры стоят на перекрестках, на улицах, мне кажется, это может оттолкнуть людей от пожертвований в ящики.

Когда мы разрабатывали наш формат для интернет-фандрайзинга, нам очень помог проект Добро.Mail.Ru и ваши редакторы. Наши истории были очень сухие, это больше напоминало историю болезни, а когда мы начали размещать проекты на Добре, редакторы нам подсказали, что стоит добавлять больше личной информации, историю семьи ребенка — все эти приемы сторителлинга мы стали использовать, опираясь на рассказ о ребенке как о личности. И это стало лучше работать.

- Расскажите, а как именно вы пришли в благотворительность?

- В 2011 году я работала в коммерческой фирме, и у моей коллеги мама заболела лейкозом. Мы начали общаться, я стала все больше и больше узнавать об онкологических заболеваниях, лечении, стала изучать информацию, так и нашла фонд «Потерь нет». Тогда я работала по стандартному графику с 9 до 6, и у меня не было возможности помогать, но я подписалась на группу фонда «Вконтакте» и через некоторое время увидела, что требуется координатор по работе с донорами крови. Человек, который будет рассказывать про донорство, координировать доноров, говорить, куда приходить. И мне это было удобно: я могла совмещать работу и волонтерство. Так началось наше сотрудничество в с фондом, родился донорский проект «Героем стать просто», его основной целью стал поиск доноров тромбоцитов. Проект успешно развивался, и в 2015 меня пригласили работать в фонд постоянно, и я перешла. Сейчас я председатель фонда.