Благотворительный фонд «Потерь нет» помогает тяжелобольным детям в республике Башкортостан.
Он обеспечивает препаратами, оплачивает анализы, организует реабилитацию после болезни – делает все, для того, чтобы дети победили рак.
- Существует ли, на ваш взгляд, проблема недостаточной информированности врачей первого звена о симптомах онкологических заболеваний у детей?
- Да, проблема эта, безусловно, существует, так родился наш проект ранней диагностики онкологических заболеваний. В наше отделение гематологии в республиканской детской клинической больнице в Уфе (одно на всю республику) часто поступают дети уже в тяжелом состоянии, потому что им в поликлинике не смогли вовремя поставить диагноз и направить на дальнейшее обследование. Дети сначала лежат в инфекционных больницах, у них часто наблюдается тошнота и рвота, а их лечат от инфекции и проводят симптоматическое лечение. Это дает временное улучшение, но потом симптомы возвращаются и оказывается, что у ребенка, например, опухоль мозга.- С какими, помимо постановки правильного диагноза, проблемами сталкиваются родители?
- Иногда детям назначаются препараты, которые не входят в список жизненно необходимых или препараты назначаются оф-лейбл (когда в инструкции написано, например, что препарат от угревой сыпи, а его назначают при онкологическом заболевании). Здесь часто возникают проблемы, поэтому мы в таких случаях помогаем родителям: процесс получения таких препаратов занимает время: месяц, два, иногда дольше. Должно пройти заседание лечебной комиссии, где определяется, что препарат ребенку жизненно необходим и не подлежит замене аналогами, нужно его выдать. Даже с заключением врачебной комиссии препарат не всегда удается получить сразу: родители обращаются в министерство здравоохранения, Росздравнадзор, иногда даже приходится обращаться в прокуратуру, и каждое такое учреждение отвечает месяц, и ответ не всегда положительный. В этих случаях мы обеспечиваем родителей препаратами, и оказываем им юридическую помощь, обеспечиваем ссылками на законодательные акты, где все прописано, доказано, что препараты ребенку положены, несмотря даже на то, что препараты не входят в определенные списки.- Что может сделать человек, который хочет помочь вам делом?
- Можно стать нашим волонтером. Если вы живете в Уфе, то нам все время нужны волонтеры: на мероприятиях фонда, волонтеры в больнице – аниматоры или творческие люди, которые могут устроить мастер-класс для детей, чтобы они не скучали, волонтеры-педагоги, которые занимаются с детьми в отделениях, чтобы дети не отставали от школьной программы. Кроме того, нам все время нужны товары для творчества, средства гигиены, например, подгузники. Все это можно купить и принести к нам в офис.- А как отличается интернет-аудитория от людей, которые жертвуют, например, в ящики на улице, и как вы объясняете интернет-аудитории, почему стоит помочь?
- Для нас направление интернет-фандрайзинга является приоритетным и перспективным, и сборы в интернете у нас идут лучше: в интернете мы всегда можем дополнять и обновлять информацию, добавить видео, фото, ссылки. А ящики сейчас очень часто ассоциируются с мошенниками: псевдо-волонтеры стоят на перекрестках, на улицах, мне кажется, это может оттолкнуть людей от пожертвований в ящики.- Расскажите, а как именно вы пришли в благотворительность?
- В 2011 году я работала в коммерческой фирме, и у моей коллеги мама заболела лейкозом. Мы начали общаться, я стала все больше и больше узнавать об онкологических заболеваниях, лечении, стала изучать информацию, так и нашла фонд «Потерь нет». Тогда я работала по стандартному графику с 9 до 6, и у меня не было возможности помогать, но я подписалась на группу фонда «Вконтакте» и через некоторое время увидела, что требуется координатор по работе с донорами крови. Человек, который будет рассказывать про донорство, координировать доноров, говорить, куда приходить. И мне это было удобно: я могла совмещать работу и волонтерство. Так началось наше сотрудничество в с фондом, родился донорский проект «Героем стать просто», его основной целью стал поиск доноров тромбоцитов. Проект успешно развивался, и в 2015 меня пригласили работать в фонд постоянно, и я перешла. Сейчас я председатель фонда.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!