Мария до сих пор до минут помнит, как вышла из кабинета онколога. Голова была словно в тумане, ноги не слушались. В сознании снова и снова прокручивались слова врача: «У вас рак». Марии тогда было всего 36 лет, и жизнь у нее шла полным ходом. Радовали любимые муж и семилетняя дочка, хорошая работа, друзья...
«Диагноз меня, мою семью и близких просто потряс – так было страшно, – говорит Маша. – Я перестала спать, мысли разбегались, я все время думала: что меня ждет?
У меня же еще маленькая дочка. Очень трудно было собраться, стабилизироваться, начать действовать. Многие из нас знают, как это бывает. Кажется ведь, нет семьи, которой не коснулась бы онкология».
Жизнь Маши кардинально изменилась. Начались обследования и поездки в онкодиспансер, а с ними – очереди, неразбериха, растерянность и беспомощность. Руки опускались. В голову лезли вопросы.
Может быть, надо скорее ехать в Москву? Но как это сделать? А вдруг неправильно назначили лечение? Как убедиться? Как подготовиться к операции, к химии. Что будет? Смогу ли выдержать? Надо ли увольняться с работы? Смогу ли совмещать лечение и заботу о семье? Страшно было ошибиться, сделать что-то не так.
«Мы искали человека, который прошел этот путь до меня и выздоровел, – вспоминает Маша. – Так важно было просто увидеть и поговорить с «выжившим»…
Прошло шесть лет. Маша давно закончила лечение и вышла в ремиссию. Жизнь вошла в прежнее русло, но опыт от пережитого остался. Она навсегда запомнила, как ей тогда было страшно, как не хватало информации, как было важно поговорить с пациентами, которые до нее уже прошли путь лечения.
Врач лечит, но с ним нельзя поговорить о страхе перед терапией, о своих сомнениях, о существующих альтернативах, о трудностях, которые возникают в процессе. Врач не поделится собственным опытом. Это сможет сделать только «равный» – тот, кто пережил нечто похожее.
Как-то, пролистывая инстаграм, Мария увидела, что фонд поддержки женщин «Александра» объявляет о наборе на курс подготовки равных консультантов в онкологии. Она записалась, прошла отбор и начала учиться:
«Самым полезным и важным на курсе для меня оказалась серьезнейшая профессиональная программа подготовки равных консультантов. Ведь одного желания помогать недостаточно – важно делать это правильно, без вреда для других и для себя».
Сейчас Мария – волонтер фонда «Александра». Она консультирует женщин, которые узнали о своем диагнозе и которым нужна эмоциональная или информационная поддержка «равных».
В России больше миллиона женщин живут с онкологическими диагнозами. И каждой из них – кроме, понятно, лечения – нужна эмоциональная и информационная поддержка. Когда ты только сталкиваешься с болезнью, важно понять, как вообще действовать, к каким врачам обращаться, в каких клиниках они работают, на какую помощь ты имеешь право…
Специалистов, которые бы «вели» пациентов на всем протяжении лечения – а оно может длиться годами – просто не существует.
Поэтому так важен личный опыт людей, которые уже прошли все стадии этого непростого «маршрута».
Только они могут посоветовать надежные источники информации, только они знают, как именно работает система онкологической помощи и отслеживают постоянно возникающие в ней изменения. А еще – что особенно важно в борьбе с раком – равные консультанты поддерживают морально.
Многие пациенты, узнав о своем диагнозе, нуждаются в позитивном примере человека, который уже прошел путь лечения. Такой пример помогает правильно настроиться, вселяет силы и надежду.
Фонд «Александра» первым в России стал развивать равное консультирование для онкологических пациентов и запустил курс по обучению и подготовке специалистов, способных поддерживать пациентов по всей стране.
Друзья, вы помогли фонду собрать деньги, чтобы обучить новых равных консультантов. Занятия недавно завершились. Позади два с половиной месяца интересной, интенсивной работы при поддержке лучших в стране коучей и тренеров по развитию равной помощи.
Курс прошли 65 бывших онкологических пациентов из 27 регионов России. Теперь они смогут помочь людям, узнавшим о своем диагнозе, пройти весь путь лечения, получить поддержку и всю необходимую информацию.
Желание помогать другим есть у большинства людей с опытом жизни с онкологическим диагнозом. Ведь каждого из них когда-то поддержали другие пациенты. На курсе равного консультирования фонд учит помогать этично, грамотно, без вреда для пациента и для себя.
Вот, что пишет одна из участниц:
«Большая благодарность организаторам и кураторам! Не ожидала, что помощь другим в первую очередь будет основана на помощи себе.
Начиная кому-то помогать, нужно научиться самому быть в ресурсе и понимать свои границы. Чтобы действительно помочь, а не навредить».
В течение года один подготовленный равный консультант помогает 30 женщинам. А 65 специалистов смогут поддержать почти 2000 женщин, столкнувшихся с онкодиагнозом.
Благодаря вам – тем, кто поддержал проект, – сотни женщин смогут сориентироваться в сложной ситуации лечения, сохранить свои силы, нервы и деньги. Спасибо!
Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!