Милане 12 лет. Девочка очень любит рисовать. Над ее рабочим столом висят портреты любимых родителей. Недавно в семье родился сын, и Милана с удовольствием рисует любимого младшего брата. Всего в семье трое детей.
К сожалению, посвятить своему увлечению любое свободное время Милана не может. Девочке требуется серьезное лечение.
Впервые мама и папа забили тревогу, когда Милане исполнилось всего лишь три месяца. Тогда на теле ребенка появились странные пигментные пятна.
После многочисленных походов по врачам девочке поставили окончательный диагноз – туберозный склероз.
Это редкое генетическое заболевание, при котором по всему телу появляются доброкачественные опухоли. Сопутствующая проблема при туберозном склерозе – приступы эпилепсии.
Каждый такой приступ отбрасывает сознание и интеллект девочки на несколько лет назад. Генетический анализ показал, что все члены семьи здоровы, а причину возникновения болезни у Миланы так и не удалось установить.
«Опухоли образуются в разных частях тела и тем самым влияют на работу органов, – рассказывает Леонид, папа Миланы. – Внешне дочка выглядит как обычный ребенок. Но из-за опухолей у нее плохое зрение, поэтому она учится в коррекционной школе».
Милана может жить обычной жизнью, если вовремя будет принимать необходимые препараты. Родители девочки ищут лекарства, которые сдерживают рост опухолей и останавливают приступы эпилепсии.
«Афинитор» – новейший препарат в борьбе с опухолями, которое папа и мама Миланы получают по рецепту в аптеке. Еще одно лекарство – «Сабрил» – необходимо для снижения частоты эпилептических приступов. Этот препарат еще не продается в России. Родственники и друзья семьи до сих пор привозили его для Миланы из Индии, Польши и Турции.
Но девочка растет, увеличивается и доза принимаемых таблеток, и стоимость лекарства. Ежедневно 12-летняя Милана должна принимать восемь таблеток.
Близкие семьи не могут привозить лекарства из-за границы в таких количествах, а многодетным родителям Миланы не по силам самостоятельно оплатить препарат.
Недавно в России появился дистрибьютор – компания «Евросервис», официальный поставщик «Сабрила» в нашу страну. Компания готова привезти лекарство для Миланы.
Вот только оплатить его родители девочки не в силах – в семье работает только папа Миланы, а мама остается дома с тремя детьми, она в декретном отпуске с младшим сыном.
Фонд «Дедморозим» собирает 320 933 рубля на покупку Милане лекарства, которое поможет останавливать приступы эпилепсии у девочки.
Прерывать прием «Сабрила» нельзя, это грозит Милане очередными приступами эпилепсии. Каждый такой приступ ухудшает здоровье девочки. Помогите Милане бороться с болезнью.
