Мгновения счастья маленькой Алсу

«Иго-го!» – Алсу звонко смеется, когда мама сажает ее на пони. Еще бы – так приятно держаться ручкой за пушистую гриву или за теплое ухо лошади, так здорово кормить ее морковкой или кусочком сахара.

Животных Алсу обожает. В крошечном селе Тактаулово в самой западной части солнечной Башкирии, где живет семья девочки, она любит вместе с бабушкой с дедушкой кормить телят, кур и цыплят. Родители радуются своей маленькой помощнице – ведь, к сожалению, они нечасто видят свою девочку счастливой.

У Алсу туберозный склероз – неизлечимое генетическое заболевание, при котором во всем теле образуется множество доброкачественных опухолей, которые поражают внутренние органы и головной мозг.

Неладное врачи заметили еще во время беременности мамы – на плановом УЗИ обнаружили странные изменения в работе сердца малышки. А уже после ее рождения медики выявили маленькие опухоли в сердце, почках, печени и в головном мозге Алсу.

Из-за поражения внутренних органов уже в два месяца у девочки начались приступы эпилепсии, которые также называют маленькой смертью мозга, так как каждый припадок – несколько шагов назад в развитии ребенка. После приступов все навыки, которые Алсу пыталась освоить, забывались.

Состояние, при котором эпилептические приступы идут один за одним в течение получаса, называется эпилептическим статусом. Он настолько серьезен, что опасен для жизни. Алсу пережила такой статус трижды, и после каждого у нее пропадала речь, она переставала ходить и узнавать близких.

Два года врачи подбирали препараты, способные помочь девочке. В 2015 году родители повезли дочку в НИИ им. Пирогова в Москве. После обследования врачи назначили девочке препарат немецкого производства под названием «Сабрил» (Вигабатрин).

Как только Алсу стала принимать лекарство, она сразу начала развиваться: произносить некоторые слова, понимать то, что говорят ей, рисовать карандашами и красками и плескаться с резиновыми уточками в ванне.

А главное – благодаря препарату приступы эпилепсии все меньше тревожат четырехлетнюю девочку.

Вот только Алсу растет, и дозу лекарства нужно увеличивать. Вот только этот препарат не зарегистрирован в России, и Минздрав не может помочь прибрести его. Несмотря на это в выписке врачей написано, что Алсу жизненно необходим именно Сабрил (только немецкий оригинал), и замене он не подлежит.

Препарат дорогой, и родители Алсу не в силах приобрести его для дочки. Они и так занимают и перезанимают деньги, чтобы как-то выкручиваться и все же приобретать для своей девочки важное лекарство – единственное из тех, что способны ей помочь.

БФ «Мархамат» собирает 240 000 рублей, чтобы обеспечить маленькую Алсу годовым запасом лекарства.

Мы помогаем Алсу жить без приступов. Пусть каждый ее день будет наполнен счастливыми мгновениями!