Ярослава убирает игрушки и засыпает под неторопливое чтение любимой сказки. Мама гасит свет, выходит из комнаты, но оставляет дверь приоткрытой. Так ей спокойнее. Она вообще будет стараться не заснуть этой ночью, разве что вздремнет ненадолго на диване. Мама привыкла за несколько лет перебиваться таким рваным сном.
Тревожные сигналы Ярослава начала подавать еще в три месяца: резко замирала, широко раскрывала глаза и вытягивала ручку. После нескольких таких ночных приступов, мама показала дочь специалистам.
«Прямо на ЭЭГ-мониторинге случилась очередная вспышка. Нам сразу сказали, что это эпилепсия, и ничего хорошего ждать не стоит. Выписали список препаратов, которые глушили припадки, но тормозили развитие дочери», – делится мама Ярославы.
Так девочка и жила «на таблетках» целых пять лет: развивалась с задержкой, поздно пошла, поздно заговорила.
А спустя еще какое-то время лекарства перестали помогать, и приступы стали неконтролируемыми. Вот почему мама Ярославы почти разучилась спать по ночам: именно в это время серьезные эпизоды происходят чаще всего.
Наконец врачам удалось подобрать лекарство, которое купирует бесконечные приступы. Однако оно не входит в список тех, которые можно получит бесплатно от государства. У мамы девочки нет средств, чтобы оплатить дорогое лечение.
Благотворительный фонд имени Марины Гутерман собирает 90 000 рублей на курс препарата «Эксалиеф» для Ярославы.
Давайте подарим девочке с мамой спокойные ночи!
Нужна ваша помощь
ЕщёЛечебное питание для Ириши и других ребят
Помогаем купить специальные смеси, чтобы накормить 14 детей с тяжелыми диагнозами.Поможем Арине восстановиться после операции
Помогаем оплатить послеоперационную реабилитацию для девушки с ДЦП.Поможем людям с БАС жить и дышать без боли
Помогаем купить маски для дыхательных аппаратов пациентам с неизлечимой болезнью.Жизнь без страха для Лены и других мам в беде
Помогаем оплатить работу психолога в кризисном центре и помочь сохранить детей в семьях.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!