Спасительный ветерок для 10 детей
Благотворительная организация помощи пациентам с эктодермальной дисплазией «ЭДДИ»Миша садится на диван, раскрывает любимую книжку с яркими картинками и ставит перед собой небольшой пластиковый куб, который светится разными цветами. Миша нажимает на кнопку на этой «космической» коробочке, и из нее начинает дуть приятный прохладный ветерок.
Дело в том, что у Миши «ангидротическая эктодермальная дисплазия» – заболевание, которое приводит к нарушению развития зубов, ногтей, волос, потовых и сальных желез, слизистой оболочки преддверия полости рта и т.д.
На светлой, почти прозрачной коже Миши нет потовых желез. То есть мальчик вообще не может потеть.
Поэтому каждое лето – настоящее мучение для Миши. От жары и солнца он вынужден постоянно прятаться – либо в темных комнатах, либо в ванне с прохладной водой, либо сидя под стационарным кондиционером.
В детский сад Миша не ходил, потому что там нет специальных условий для такого особого ребенка. В итоге их с мамой однокомнатная квартира долгое время была особым микромиром для мальчика.
К счастью, в жизни Миши появился благотворительный фонд «ЭДДИ», который помогает детям, имеющим такое же, как у мальчика, генетическое заболевание, а также их родителям. Сотрудники фонда стараются делать все возможное, чтобы жизнь их подопечных становилась более комфортной.
Настоящим спасением для многих пациентов стали те самые «космические» коробочки, которая теперь есть и у Миши. Такие кубы – современные мини-кондиционеры, разработанные компанией Evapolar, которая стала партнером фонда «ЭДДИ».
Evapolar – необычайно удобное устройство. Оно охлаждает пространство в 2-3 квадратных метра вокруг пользователя и снижает температуру на 10–15 ℃. Картриджи у такого кондиционера – минеральные, они не станут рассадником плесени и микробов
Фонд «ЭДДИ» поддерживает более 182 пациентов. 82 из них уже получили персональный кондиционер, и их жизнь стала гораздо комфортнее – так же как у Миши.
Сейчас фонд «ЭДДИ» собирает 46 500 рублей, чтобы купить еще 10 мини-кондиционеров и помочь 10 детям, имеющим сложное генетическое заболевание.
Нужна ваша помощь
ЕщеЛюбите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!И узнайте, как VK Добро меняет жизни людей к лучшему, вместе с вами!