Название проектаСпасительный ветерок для 10 детей

Миша садится на диван, раскрывает любимую книжку с яркими картинками и ставит перед собой небольшой пластиковый куб, который светится разными цветами. Миша нажимает на кнопку на этой «космической» коробочке, и из нее начинает дуть приятный прохладный ветерок.

Без этой коробочки Миша в буквальном смысле не может комфортно жить: не может выходить на улицу, не может ходить в школу. Без этой коробочки Миша проводил много времени в ванной, сидя в прохладной воде.

Дело в том, что у Миши «ангидротическая эктодермальная дисплазия» – заболевание, которое приводит к нарушению развития зубов, ногтей, волос, потовых и сальных желез, слизистой оболочки преддверия полости рта и т.д.

На светлой, почти прозрачной коже Миши нет потовых желез. То есть мальчик вообще не может потеть.

Когда наступает лето, когда дома становится жарко, когда Миша быстро бежит или занимается спортом, а также во многих других ситуациях тело мальчика превращается в раскаленную печку. Из-за этого ребенок может перегреться, получить тепловой удар или вообще умереть.

Поэтому каждое лето – настоящее мучение для Миши. От жары и солнца он вынужден постоянно прятаться – либо в темных комнатах, либо в ванне с прохладной водой, либо сидя под стационарным кондиционером.

В детский сад Миша не ходил, потому что там нет специальных условий для такого особого ребенка. В итоге их с мамой однокомнатная квартира долгое время была особым микромиром для мальчика.

Миром, который почти полностью ограничивал его и закрывал от всего вокруг: от друзей и знакомых, от прогулок и игр – от настоящего детства.

К счастью, в жизни Миши появился благотворительный фонд «ЭДДИ», который помогает детям, имеющим такое же, как у мальчика, генетическое заболевание, а также их родителям. Сотрудники фонда стараются делать все возможное, чтобы жизнь их подопечных становилась более комфортной.

Настоящим спасением для многих пациентов стали те самые «космические» коробочки, которая теперь есть и у Миши. Такие кубы – современные мини-кондиционеры, разработанные компанией Evapolar, которая стала партнером фонда «ЭДДИ».

Evapolar – необычайно удобное устройство. Оно охлаждает пространство в 2-3 квадратных метра вокруг пользователя и снижает температуру на 10–15 ℃. Картриджи у такого кондиционера – минеральные, они не станут рассадником плесени и микробов

Устройство не пересушивает кожу и слизистые оболочки носа, а главное – его можно везде носить с собой! Имея кондиционер, Миша теперь может ходить в школу, где он ставит свою коробочку на парту. Теперь он может ходить на прогулку, в гости к друзьям, ездить на поезде к бабушке.

Фонд «ЭДДИ» поддерживает более 182 пациентов. 82 из них уже получили персональный кондиционер, и их жизнь стала гораздо комфортнее – так же как у Миши.

Сейчас фонд «ЭДДИ» собирает 46 500 рублей, чтобы купить еще 10 мини-кондиционеров и помочь 10 детям, имеющим сложное генетическое заболевание.

Мы помогаем мальчикам и девочкам радоваться лету, солнцу и своему детству. Пусть им будет максимально комфортно. Пусть болезнь не омрачает им жизнь.