Жизнь без боли для двух бабочек: Наташи и её мамы

Из бисера Наташа может сплести что угодно: игрушки, украшения, даже сумки.

«Каждую неделю к нам приходит преподаватель из Дворца детского творчества. Вместе с ним Наташа осваивает новые техники плетения, и вещицы, которые она делает становятся всё интереснее и сложнее, — рассказывает Галина.

«Бабочкам» плести из бисера очень полезно — уменьшается риск сращения пальцев. А ведь при нашем с дочкой диагнозе это частое осложнение».

Галя вспоминает, как часто в детстве ей самой приходилось лежать в больницах. Тогда в её родном Курске никто ничего не знал о Галином заболевании.

Девочка родилась с чрезвычайно хрупкой кожей. Из-за любого прикосновения, трения о кожу швов одежды и даже слишком крепкого объятия на теле у неё появлялись пузыри. Лопаясь, они превращались в болезненные раны.

В те годы родителям Гали не у кого было спросить, как ухаживать за её нежной кожей.

Из-за сильных нагноений девочку забирали в больницу и, как говорит Галя, «резали наживую», даже без наркоза.

Правильный диагноз — буллёзный эпидермолиз — ей спустя много лет поставили московские специалисты. Они же объяснили уже повзрослевшей Гале, как заботиться о коже и обрабатывать раны.

Людей с буллёзным эпидермолизом называют «бабочками», крылья бабочек тоже не выносят прикосновений. От бабушки Галина узнала, что болезнь эта наследственная.

«Когда мы с мужем задумались о детях, решили сделать генетические тесты. Врач тогда сказал, что вероятность диагноза у малыша высокая — около 70%. Но я не представляла жизни без ребёнка.

— После рождения Наташи муж сказал, что не готов к таким трудностям, и я предложила расстаться», — рассказывает Галина.

Сейчас Наташе уже 13 лет, Галя воспитывает её одна.

Каждый их день начинается с перевязок: на поражённые участки кожи нужно бережно нанести специальную мазь и мягкий многослойный бинт.

Обычные медицинские перевязки «бабочкам» не подходят — они прилипают к ранам, ещё сильнее травмируя нежную кожу. В ранах развивается инфекция, со временем на теле появляются грубые рубцы.

Пациентам с буллёзным эпидермолизом нужно каждый день использовать особые высокотехнологичные повязки, разработанные для людей, переживших ожоги.

Вот только бесплатно их не получить, а покупать их регулярно Галина не может. Она работает уборщицей, а на специальные бинты, кремы и мази каждый месяц уходят сотни тысяч рублей.

Уже несколько лет Галине и Наташе помогает фонд «Дети-бабочки». Только благодаря этой поддержке мама и дочка могут жить без боли.

«Наташа уже пять лет на домашнем обучении: постоянно ходить в школу ей трудно, болезнь напоминает о себе. Любое касание может привести к травме. Но я вижу, как дочке хочется общаться со сверстниками, учиться и развиваться.

— Стараюсь делать всё, чтобы она радовалась жизни несмотря на непростой диагноз», — говорит Галя.

Сейчас фонд «Дети-бабочки» собирает 299 682 рублей на годовой запас перевязочных материалов, кремов и мазей для Галины и её дочери Наташи.

Давайте поможем двум «бабочкам». Пусть Наташа занимается творчеством и живёт без боли!