Семену нужно дожить до операции

Семен перечитывает «Маленького принца» Экзюпери. Он и сам – как Маленький принц: тоненький, с огромными глазами. Ему 18 лет, а выглядит максимум на 15 – из-за болезни.

У Семена муковисцидоз – генетическое неизлечимое заболевание, при котором плохо работает пищеварительная система, а в легких скапливается густая вязкая слизь. Ее сложно откашлять, и в ней прекрасно чувствует себя любая инфекция. Поэтому Семен весит всего 38 килограммов и каждые 2-3 месяца лежит в больницах: ему нужны постоянные курсы антибиотиков.

Книга про Маленького принца у Семена бумажная. Мама предлагала купить ему электронную, потому что он необычайно много читает. Но сын наотрез отказался. Говорит: «В запахе типографской краски и шуршании страниц – особая энергетика». В больницах книги для него – это и развлечение, и утешение, и путешествия, и приключения.

Любимые писатели Семена – Шоу и Булгаков. Казалось бы, не самый популярный список у современных подростков. Но Семену действительно интересно. Мама говорит, с ним с самого детства можно было общаться, как со взрослым – на равных.

Конечно, про свою болезнь Семен знает много. И это особенно тяжело – понимать, что с тобой происходит и чувствовать, что с возрастом тебе становится только хуже. Еще летом он сдавал ЕГЭ, готовился поступать в Академию банковского дела. И поступил бы! Ведь сдал экзамены на 4 и 5. Но вместо вуза оказался в реанимации.

У Семена стремительно нарастает гипоксия – организму катастрофически не хватает кислорода. Чтобы почувствовать, с каким усилием приходится дышать людям, больным муковисцидозом, обычно предлагают надеть полиэтиленовый пакет на голову, плотно его завязать и сделать несколько глубоких вдохов. А потом представить, что такой пакет с вами всегда – и днем, и ночью.

Еще недавно в нашей стране муковисцидоз считали приговором. До взрослого возраста такие пациенты просто не доживали. Сейчас у людей с этим диагнозом появился реальный шанс – трансплантация легких. Значит, Семен может жить долго! И не просто долго, а полноценно и счастливо: получить образование, работать, завести семью, путешествовать не только по страницам книг!

Семен уже в листе ожидания. Ему только нужно дождаться пересадки. А для этого необходим мощный аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ). Без него мальчик задохнется. Ведь сейчас он просто не может обходиться без дополнительного кислорода.

Совсем недавно Семену купили прибор попроще, но он уже не справляется. Для постоянной поддержки дыхания мальчику нужны аппарат НИВЛ и маска к нему, и БФ «Защити жизнь» собирает на них 302 450 рублей.

Много лет каждый день Семен горстями пьет таблетки, делает ингаляции и специальную дыхательную гимнастику. И готов пройти через тяжелейшую операцию. И только мама видит, как же сильно сын на самом деле устал. И порой борется за каждый вдох.

Мы помогаем Семену дышать, чтобы он дожил до спасительной операции!