«Ну, ничего. И с этим справимся. Жива, и слава Богу», — часто повторяет Аня.

В ее голосе совсем нет надрыва или отчаяния, хотя иногда он дрожит. Когда она с улыбкой рассказывает об испытаниях, которые выпали на ее долю, только удивляешься: откуда в этой хрупкой нежной женщине столько внутренней силы и стойкости?

Болеет Анна с рождения. «Мама рассказывала, что из роддома мы сразу поехали в больницу. Потом в другую.

И так практически все детство: отиты, конъюнктивиты, стоматиты, гайморит — да много чего было...».

В детстве Аня прошла, кажется, все возможные обследования. Отчаявшись найти причину частых инфекций, врачи рекомендовали ей сделать пункцию спинного мозга. Анализ показал тогда наследственную нейтропению Костманна — состояние, при котором в крови снижено количество важных защитных клеток. Эта патология считается одной из разновидностей первичного иммунодефицита. Но исследований, которые могли бы подтвердить диагноз и указать на конкретные поломки в генах, в Анином детстве еще просто не было.

Она до сих пор вспоминает, как во время очередного приема, врач сказала ей, шестилетней: «Удивительно, что ты вообще жива!» Хорошо, что мама была рядом, крепко обняла и успокоила испуганную малышку:

«Дочь, мы со всем справимся!»

И Аня справлялась: проходила болезненные медицинские манипуляции, принимала лекарства, сдавала анализы. А в редких перерывах между болезнями успевала учиться и никогда не отставала от сверстников.

Но несмотря на терапию болезнь постоянно проверяла ее на прочность. Из-за частых отитов к подростковому возрасту у девушки сильно упал слух. Без слухового аппарата она практически ничего не слышит. Чуть позже болезнь дала осложнения на десны, и у Анны развился тяжелый пародонтоз.

Единственным выходом было удаление всех зубов и установка протезов. Затем гнойный абсцесс печени, множественные язвы, удаление части кишечника — и все это лишь часть испытаний, через которые Ане пришлось пройти.

«Конечно, тяжело. Очень тяжело. Хочется жить, как обычные люди. Хочется быть здоровой. Но я не опускаю руки! Я не сдаюсь!»

Недавно Аня увлеклась вышивкой бисером. Рукоделие — едва ли не единственное, что ее успокаивает и отвлекает от грустных мыслей. Теперь она создает удивительные открытки, картины и иконы. Дарит их друзьям и родственникам или отдает в храм.

Сейчас Анне тридцать четыре года, и у нее до сих пор нет точного диагноза.

Врачи давно подозревают врожденную генетическую аномалию, которая сказывается на работе разных органов и систем.

Но выявить мутацию и помочь с подбором по-настоящему эффективной терапии может только сложное генетическое исследование.

Это очень дорогой анализ и выполняют его лишь несколько лабораторий по всей стране. Увы, исследование не входит в систему ОМС.

Благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 275 232 рублей, чтобы помочь в лечении Ани и других взрослых пациентов с тяжелым нарушением иммунитета. Деньги пойдут на генетическое исследование для Анны (39 000 рублей), на препарат для Ирины (21 600 рублей) и на препарат для Дениса (214 632 рублей).

Чаще всего люди с тяжелыми нарушениями иммунитета вынуждены всю жизнь бороться с системой и самостоятельно покупать жизненно важные препараты. Оплатить дополнительные исследования они просто не могут.

Давайте протянем им руку помощи! Пусть у Анны, Ирины и Дениса будут силы противостоять тяжелой болезни.