Ждать, чтобы выжить: единственный шанс Дани

«Мы потеряли много времени. Сначала не было диагноза, потом неправильно лечили. 14 лет назад врачи в местной больнице знали о болезни не больше меня», — рассказывает мама Дани.

У парня муковисцидоз — редкое генетическое заболевание, постепенно разрушающее органы дыхания и пищеварения.

Поломанный ген нарушает работу желёз и водно-солевой обмен в организме. Из-за этого в лёгких скапливается слизь, организм плохо усваивает питательные вещества. Каждый день Дане нужно принимать лекарства, делать ингаляции и специальные упражнения.

Бактерии, которые не опасны для здорового человека, могут спровоцировать острое воспаление в лёгких. От таких обострений помогают только специализированные сильные антибиотики.

«Очень долго врачи говорили, что лечение проходит успешно. Отговаривали ехать в Москву, чтобы “не подцепить чужие бактерии”. Оказалось, из-за неправильного лечения бактерии, которые уже были в лёгких сына, стали устойчивы к большинству антибиотиков. 

А то количество лекарств, которое назначали Дане, спровоцировало нарушения работы печени».

В девять лет Даня начал жаловаться на боли в животе. Мама забила тревогу, обратилась в Москву, мальчика пригласили на обследование. Но доехать до столицы Даня не успел — оказался в реанимации. К столичным врачам он попал, только когда состояние стабилизировалось.

Результаты обследования показали, что мальчику нужна трансплантация печени. От родственников пересадка невозможна по медицинским показаниям. Единственный вариант спасти Даню — ждать донора в Москве.

Даня с мамой ждут операцию с 2021 года. Привыкнуть к ожиданию звонка из больницы они так и не смогли.

«Постоянно хочется домой. Периодами охватывает отчаяние. Словно жизнь поставлена на долгую паузу. Страшно, что нормальной мальчишеской жизни у Дани нет. Кажется, что этому ожиданию не будет конца, но вернуться домой — потерять шанс на жизнь».

Дане и его маме очень тяжело: лекарства растут в цене, Даниной пенсии по инвалидности едва хватает на часть из них. Если раньше из-за обострений Даня оказывался в больнице два раза в год, то сейчас — каждые три месяца. 

Он регулярно сдаёт анализы, но, увы, их показатели не улучшаются. Врачи думают перевести Даню в срочный лист ожидания операции.

Со времени переезда в Москву долги семьи растут как на дрожжах. Закончились не только сбережения, но и деньги от продажи машины и части имущества. 

Единственный вариант — продать дом, в котором жили, но тогда некуда будет возвращаться после операции.

«Да и продать его сейчас не получится, вы живем в Курске. Даня так скучает по дому, что готов ехать в родной город даже сейчас, когда там опасно. Ведь может случиться, что нашего старого дома уже не будет».

Фонд «Кислород» собирает 465 000 рублей, чтобы в течение 15 месяцев оплачивать аренду квартиры рядом с больницей, где живут Даня и его мама.

Когда появится донор, у мальчика будет всего два часа, чтобы успеть на собственную операцию. Семье очень нужна поддержка, финансовая и моральная.

Пусть Даня дождётся операции, вернётся домой, по которому так скучает, и начнёт жить полноценно.