Название проектаЗернышко для Дюймовочки

Маше 7 лет, осенью она пойдет в 1 класс. Девочка растет очень общительной и ждет-не дождется, когда у нее появятся подружки-одноклассницы, с которыми можно обсуждать домашние задания, любимые мультфильмы и, может, даже мальчиков.

Еще Маша любит танцевать и рисовать. Ее самая заветная мечта – учиться в художественной школе. Для своих 7 лет девочка выглядит, совсем как Дюймовочка: красивая, но такая худенькая, почти прозрачная.

Дело в том, что у Маши муковисцидоз – генетическое заболевание, поражающее практически все органы, но в первую очередь бьющее по дыхательной и пищеварительной системам. В легких из-за скапливающейся вязкой мокроты уже в первые месяцы жизни ребенка развиваются воспалительные процессы.

Нужно постоянно следить, чтобы слизь не скапливалась, и вовремя удалять ее, иначе маленький пациент рискует подцепить какую-нибудь инфекцию, получить осложнение и даже умереть.

Впрочем, родители Маши ничего об этом не знали, когда их дочка появилась на свет. Малышка долго лежала с мамой в родильном отделении, не набирала вес. Чуть позже их перевели в отделение патологии новорожденных в Кемерово. Еще месяц понадобился врачам, чтобы разобраться, что же происходит с девочкой, и поставить ей правильный диагноз.

«Муковисцидоз» – это слово прозвучало для родителей Маши непонятно, но страшно. Врачи были немногословны, а истории из интернета уверяли, что жизнь после такого диагноза заканчивается. Дальше – одни мучения.

Из отделения патологии Машу с мамой выписали домой с листком рекомендаций по уходу и назначений для лечения… от того, что не лечится. Родители девочки не любят вспоминать те дни, когда в их квартире поселилась безысходность.

Однако ежедневная рутина: ингаляции, кинезиотерапия, график приема таблеток и витаминов – постепенно вносили в их жизнь порядок и покой. Очень быстро стало понятно, что о возвращении мамы на работу не может быть и речи. Теперь ее главной работой стала забота о Маше.

Спустя некоторое время мама девочки вышла на московских врачей и узнала, что с муковисцидозом можно жить, что дети с этим заболеванием часто оказываются очень талантливыми: изучают языки, рисуют, пишут. Жизнь потянулась своим ходом – со взлетами и, увы, ухудшениями.

После недавнего зимнего обострения у Маши резко снизился вес. При муковисцидозе это очень опасно: организм слабеет, а в легких начинает прогрессировать враждебная флора. Маше нужно специальное лечебное высокалорийное питание, очень эффективное и – дорогое.

Как назло, у девочки к тому же сломался ингалятор – незаменимый прибор, через который она получает до 70% препаратов, которые нужны ежедневно, пожизненно. Техника для таких процедур нужна надежная, чтобы прибор проработал хотя бы несколько лет. Семья, в которой работает только папа, не может справиться с такими тратами.

Благотворительный фонд «Во имя жизни» собирает 132 000 рублей на полугодовой курс лечебного питания и ингалятор для Маши.

Давайте поможем девочке поправиться. Благодаря нашей поддержке у нее впереди будут и 1 класс, и художественная школа, и еще столько всего хорошего!