Жизнь без боли для бабочки-Андрюши

«Наш Андрюха» — так родители зовут своего мальчишку. Крепкий жизнерадостный малыш прекрасно ест, быстро растет и всегда улыбается.

«За улыбку и огромные серо-голубые глаза можно простить этому парню все! И мою тяжелую беременность, и все наши беспокойные дни и ночи», — говорит мама Андрюши.

Очень хорошо, буквально по минутам, она помнит день, когда сын появился на свет. Роды проходили нормально — никаких осложнений. Сразу после рождения малыша укутали в пеленку так, что разглядеть можно было только голову: «Я заметила небольшие ранки и подумала, что он поцарапался во время родов, но по реакции врачей поняла, что происходит что-то серьезное. Они вдруг начали куда-то звонить, фотографировать ребенка и даже снимать видео.

Мне показалось, что у сына большие родимые пятна на ножках. Потом выяснилось, что на этих участках кожа тогда просто отсутствовала...»

Так мама узнала, что ее Андрюша родился с буллезным эпидермолизом — редким генетическим заболеванием, из-за которого с самого рождения у него необычайно хрупкая кожа. Таких детей называют «бабочками», ведь даже мамины ласковые объятия и нежные прикосновения могут серьезно их ранить.

«Невозможно описать состояние, в котором мы находились. Это был настоящий шок, десятки вопросов в голове и ни одного ответа. Что делать? Куда идти, к кому обращаться? Как нам теперь жить? Почему у нашего сына неизлечимое заболевание, ведь не было никаких предпосылок? А главное, как помочь нашему малышу? Ведь уже сейчас, едва родившись, он лежит в кроватке, трет ножки одну о другую и даже этим сильно ранит себя».

Сначала Андрюшу поместили в реанимацию областного перинатального центра, на следующий день сделали ему первую перевязку. К счастью, на помощь семье сразу пришел фонд «Дети-бабочки». Спустя шесть дней после рождения Андрей и его мама были уже в Москве, в Центре им. Кулакова. Благодаря фонду малыш прошел терапию стволовыми клетками — она считается эффективной при буллезном эпидермолизе. А его мама научилась ухаживать за новорожденным: обрабатывать ранки и пузыри на коже, бережно делать перевязки.

«Порой бывает очень сложно и эмоционально, и физически. Иногда я плачу. В такие моменты на помощь приходят психологи фонда. Верю, что все наши усилия во благо.

Огромная благодарность за такую колоссальную поддержку и помощь. Самое большое счастье — видеть, что сынок улыбается, и у него ничего не болит».

Обычно родители делают Андрюше перевязки раз в два дня, а если на коже появляются новые ранки — ежедневно или даже несколько раз в сутки. В месяц на особые мягкие бинты, специальные кремы и мази даже для такого крошки уходят сотни (!) тысяч рублей. Все необходимое семья вынуждена покупать самостоятельно. Чтобы Андрей улыбался, а его мама больше никогда не плакала, семье очень нужна наша поддержка.

Фонд «Дети-бабочки» собирает 400 105 рублей, чтобы купить Андрюше кремы, мази и бинты. Этой суммы хватит на трехмесячный запас медикаментов для малыша.

Пусть жизнерадостный Андрюха живет без боли, растет и радует родителей!