Название проектаЧтобы Люда получила новое лекарство

Люде 15, со своей будущей профессией она уже определилась. Хочет стать врачом. После окончания школы Люда решила поступать в медицинский институт, чтобы спасать людей.

Девочка любит путешествовать, она много читает, а еще ей нравится рисовать. Люда изображает те города и страны, куда поедет, когда станет взрослой. Она уверена: путешествий у нее будет много. Пока же она могла побывать только в Бельгии.

Там ей провели операцию по пересадке печени в 2010 году. С тех пор девочка наблюдается у лечащего врача, регулярно ездит к нему в Брюссель, в клинику.

У Люды гликогеновая болезнь (дефект фермента печени, почек и слизистой оболочки тонкой кишки) и тяжелая форма нейтропении (снижение в крови определенного вида лейкоцитов – клеток, участвующих в иммунных процессах). Чтобы Люда могла жить, ей приходится ежедневно делать уколы и придерживаться очень строгого режима питания.

Первые признаки заболевания появились у девочки, когда ей было всего 5 месяцев. У нее появились судороги, пропал аппетит, малышке стало тяжело дышать. Родителей насторожило состояние дочери, и они обратились к врачам. Диагноз поставили не сразу, до этого ребенку пришлось пройти многочисленные обследования в больницах, курсы лечения, и не раз побывать в реанимации.

«Всей семьей мы боролись за жизнь нашей дочки, как могли, – рассказывает Анна, мама Люды. – Работу мне тогда пришлось оставить».

Анна ухаживала за Людочкой, а их папа постоянно должен был быть дома, чтобы днем или ночью при необходимости вывезти ребенка на машине из деревни в больницу, привезти врача, поехать в аптеку в город за лекарством. Муж Анны специально развел большое хозяйство и работал от зари до зари, чтобы были средства на жизнь и лечение дочки.

Сейчас у Люды состояние после пересадки печени, эту операцию провели по причине гликогеновой болезни, а также у девочки вторичное иммунодефецитное состояние на фоне постоянной иммуносупрессивной терапии (неспособность организма к защите).

«После операции по пресадке печени наши подопечные принимают лекарства для подавления иммунной системы, чтобы организм не отказывался от трансплантата, этим и вызван вторичный иммунодефицит», – так объясняют состояние девочки сотрудники фонда «Жизнь как чудо».

В сентябре 2017 года во время очередного обследования в клинике в Бельгии Люда участвовала в дополнительном исследовании для лечения гликогеноза. Этот вид лечения – собственная разработка клиники. Полтора года семья Люды ждала решения специальной комиссии, чтобы девочка могла принимать новый препарат.

Недавно был получен ответ, что Люде может быть назначено лекарство. При постоянном приеме оно поможет ей избежать тяжелой нейтропении и многих осложнений, которые бывают при гликогенозе. Но для этого девочке необходима госпитализация в бельгийскую клинику Сен-Люк, сдача анализов, биопсия и прием препарата в условиях клиники.

Почему операцию по пересадке печени девочке делали в Бельгии, а ее лечащий врач находится в Брюсселе? По мнению специалистов, единственным шансом девочки для того, чтобы начать нормальную жизнь, была трансплантация.

К сожалению, в России в то время не было опыта выхаживания детей с таким сложным сочетанием заболеваний. Поэтому специалисты рекомендовали семье обратиться в бельгийскую клинику Сент-Люк, врачи которой имели обширный опыт проведения операций детям со схожими патологиями.

«Лечащий врач – в случае с нашими подопечными – это доктор, который проводил Люде операцию, знает все особенности организма своей пациентки, все изменения в состоянии ее здоровья. И при первых серьезных проблемах сразу может дать точные рекомендации. Родители подопечных фонда всегда с нами на связи. В течение года ребята наблюдаются в ФГБУ «Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова» Москвы», – рассказывают представители фонда «Жизнь как чудо».

Новый препарат Люда должна принимать постоянно, только тогда будет достигнут результат. Для этого ей не понадобится регулярно ездить в Бельгию, достаточно одного раза, чтобы получить разрешение и пройти обследование на самом «финише» терапии.

«Поездка сейчас необходима, потому что девочке меняют форму лекарственной терапии, это надо делать обязательно под наблюдением врачей. Важно посмотреть, как отреагирует организм Люды на новый препарат. К сожалению, в России подобное лекарство еще не разработано, – говорят представители фонда. – Всего потребуется 307 500 рублей, чтобы оплатить это очень важное обследование и ввод лекарства, а также проезд Люды в клинику и обратно».

Анна, мамы Люды, сейчас работает учителем сельской школы, ее зарплата – 21 000 рублей, в семье двое детей. Много средств уходит на покупку дорогостоящего препарата «Филграстим», который назначен Люде для постоянного приема. Сейчас, к сожалению, родителям не удается добиться бесплатного получения жизненно важного лекарства для дочери.

Несмотря на все сложности в жизни Люда очень жизнерадостная девочка, она рада встречам со своими сверстниками, участвует в школьных праздниках: в театральных постановках и танцевальных номерах.

Учеба дается девочке без особых сложностей. В прошлом году ее работа – презентация о Бельгии – заняла 1 место во Всероссийском конкурсе тематических презентаций «Путешествуем вместе».

Фонд «Жизнь как чудо» собирает 307 500 рублей для 15-летней Люды. Девочке после трансплантации печени необходима поездка в клинику Бельгии для обследования, назначения и приема спасительного препарата нового поколения.

Давайте поможем Люде поехать в Бельгию, чтобы пройти обследование и получить препарат, который поможет ей не опасаться заболевания, жить и воплощать свои мечты о профессии и путешествиях.