Название проектаЮра, собирайся на прогулку!

Юре три года, и он растет любознательным и веселым малышом. Когда на улице хорошая погода, и дети с родителями спешат укрыться под тенистыми деревьями в парке, мальчик может лишь из окна с грустью разглядывать разноцветные панамки.

Ему очень хочется выйти на прогулку, где будут и другие ребята. Только он не может.

Родители сами заподозрили, что с их малышом что-то не так. Ездили в поликлинику к неврологу и другим специалистам, но им говорили, что у мальчика просто пониженной тонус мышц. Заверяли, что скоро все придет в норму. Однако Юре становилось только хуже

Мальчик перестал держать голову, так и не начал сидеть. Наконец родителям удалось узнать диагноз сына. Оказалось, у него спинальная мышечная атрофия (СМА) – генетическое нервно-мышечное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к мышечной слабости.

Заболевание все время прогрессирует: сначала слабеют мышцы ног и всего тела, а затем мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.

«Мы были растеряны, испуганы, не верили в это, не знали, что делать», – вспоминает мама Юры, Татьяна.

Еще страшнее родителям становилось, когда Юра болел. Ему не хватало сил как следует откашливаться, в легких скапливалась мокрота – благодатная среда для инфекции. В результате любая простуда перерастала в пневмонию, бронхит.

Сначала в доме появились хирургический отсос и откашливатель. Благодаря им малыш стал меньше болеть. Но с собой эти устройства не возьмешь ни на какую прогулку, а Юре так хочется выйи из дома вместе с мамой!

Организция «Святое Белогорье против детского рака» собирает 60 000, чтобы купить три портативных хирургических отсоса для Юры и еще двоих ребят с неизлечимыми заболеваниями. С такими приборами удалять мокроту из легких можно в пути, вне дома.

Давайте подарим Юре и другим ребятам хотя бы ненадолго выходить на улицу и радоваться наступающему лету!