Помощь врачей для Юры и других ребят-сирот

«А наш помощник-то всё трудится!» — няни благотворительного фонда «Дорога жизни» обмениваются фотографиями и рассказывают друг другу об успехах своих ребят. С Юрой они познакомились в 2022 году, когда он приехал из детского дома в Москву — на обследование. Столица тогда ошеломила парня. 

Впервые за свои 16 лет Юра побывал в кинотеатре, прогулялся по широким проспектам, первый раз в жизни увидел метро.

Наш герой родился в Луганске и сначала жил с мамой и сестрой. Практически сразу после его появления на свет стало ясно, что у мальчика серьёзные проблемы со здоровьем. Увы, долгие годы Юра не получал лечения, так как врачам не удавалось найти причину его состояния и поставить диагноз.

В подростковом возрасте Юра оказался в Ровеньковском доме-интернате для людей с особыми потребностями. Почему это произошло, до сих пор неизвестно. Возможно, мама поняла, что не справляется с заботой об особенном сыне и написала отказ. Других близких у Юры, увы, не было.

К счастью, два года назад в интернат, где жил мальчик, приехала команда специалистов фонда «Дорога жизни». Благодаря им Юра оказался в Москве и попал на консультации к опытным столичным врачам: неврологу, эпилептологу, генетику и другим.

Наконец медикам удалось выяснить, что у парня редкое генетическое заболевание, недостаточность определенных печёночных ферментов, что может привести к серьёзным осложнениям. Без специальной диеты и лечения у человека с таким диагнозом могут возникнуть аномалии развития черепа, задержка речи, проблемы с зубами и нарушение интеллекта.

Пока Юру обследовали, подбирали диету и эффективное лечение, он оставался в Домике. Так ребята называют «Дом для жизни», социальный центр фонда, где дети из региональных детских домов живут во время лечения в Москве.

В Домике о Юре заботилась няня, а репетиторы, психологи и другие специалисты помогали парню учиться в школе и становиться самостоятельнее. Поначалу Юра всего боялся, но быстро привык к новому месту и нашёл друзей.

«Возможно, если бы кто-то сказал маме Юры, что многие трудности со здоровьем сына можно решить с помощью диеты, жизнь мальчика сложилась бы совсем по-другому, — говорят специалисты фонда “Дорога жизни“. 

Вылечить Юру, увы, нельзя, но столичным врачам удалось остановить развитие болезни и подобрать для него подходящих рацион. После этого жизнь Юры стала меняться на глазах.

Сейчас парню 18. Он освоил компьютер и с удовольствием учится по специальной программе. А недавно Юра начал работать на инклюзивном предприятии, где трудятся люди с особыми потребностями. Он очень любит туда ездить: сам спускается в метро на эскалаторе, внимательно отсчитывает станции и никогда не опаздывает. 

На работе Юру хвалят: он быстро и аккуратно собирает посуду в наборы и тщательно упаковывает каждый товар. А в Домике никто и не сомневался, что он справится с работой. Налить чай, помочь на кухне, сходить с няней в магазин — Юра везде первый.

«Эх, если бы диагноз поставили раньше», — говорят специалисты фонда. Тогда парень бы почувствовал себя лучше не в 16 лет, а гораздо раньше. Да и болезнь Юры больше не пугала бы сотрудников детдома и потенциальных приёмных родителей, так что, возможно, для Юры нашлась бы семья.

«В основе многих изменений и новых возможностей для ребят из детдомов лежит медицина, — объясняют в фонде. 

Мы делаем всё, чтобы повысить качество медицинских услуг в регионах, а там, где нужна срочная помощь — как, например, в случае с Юрой, — мы не ждём системных изменений и скорее везём ребёнка в крупную федеральную клинику.

Мы не знаем, как было бы “если бы”, но верим, что у каждого ребёнка, лишённого семьи, есть шанс получить верный диагноз и эффективное лечение, есть шанс учиться, развиваться и найти своё место в мире, как нашёл его Юра».

Сейчас фонд «Дорога жизни» собирает 400 000 рублей*, чтобы программа «Доступная помощь» продолжала работать. Деньги пойдут на оплату работы нянь, которые ухаживают за ребятами в Домике, а также на транспортные расходы.

Подарим детям, которые растут без родителей, новые возможности и шанс обрести семью. 

*остаток средств собран фондом