Жизненно-важная служба помощи

«Пойдешь в «Мерседес»?» — тихо шепчет папа на ухо Матюше и берет его на руки. «Мерседес» — это специализированная инвалидная коляска для Матюши, который в свои четыре года неизлечимо болен – не ходит и практически не двигается.

Матюша весит 25 килограммов, и папе с бабушкой уже тяжело выносить его на руках, а в обычной коляске он не может удержаться. Поэтому фонд «Святое Белогорье» привез мальчику специальное «транспортное средство», которое идеально подошло своему новому хозяину.

Когда в семье тяжело и долго болеет ребенок, медицина не дает положительных прогнозов, и доктора разводят руками, основной удар по уходу за таким малышом принимает на себя семья.

Маме и папе в короткие сроки приходится изучать азы медицинского ухода за тяжелыми больными: ведь ребенка надо научиться кормить, поить, помогать ему избегать пролежней и застойных явлений в легких.

Родителям годами приходится быть профессиональными сиделками для своего ребенка. Это очень трудная задача даже для самых сильных, самых любящих мам и пап.

Важно еще и то, что в каком бы возрасте и с каким уровнем развития ни был ребенок с неизлечимой болезнью, состояние надвигающейся беды он улавливает мгновенно.

Получается, что прямиком из детства с розовыми пони и говорящими куклами, летающими змеями и звонким смехом ребенок попадает в серую, мрачную «страну» под названием «вам больше ничем нельзя помочь».

Кроме того, когда состояние ребенка ухудшается, он попадает в реанимацию, куда не пускают родителей, и он оказывается совершенно один.

В мае 2016 года фонд «Святое Белогорье против детского рака» создал выездную паллиативную службу, которая помогает детям с неизличимыми болезнями, а также их семьям.

При создании такой службы фонд опирался на мировой опыт и опыт тех регионов России, где подобная служба помощи помощи уже существует. Специалисты фонда не «выдергивают» ребенка из его привычного мира, не увозят его в бетонный мешок больничных стен – детям помогают дома.

В паллиативной службе фонда работает несколько человек: педиатр, врач, взрослый и детский психологи, игротерапевт, соцработник, координатор, оператор горячей линии и водитель. Эти люди обеспечивают семью необходимыми расходными материалами, оплачивают покупку необходимых лекарств, привозят необходимое медицинское оборудование.

Например, соцработник помогает семье подготовить документы в органы соцзащиты, может купить необходимых продуктов, записать на консультацию к специалистам, подать заявку в фонд социального страхования, подсказать, как оформить инвалидность.

Специальное питание для детей, передышка для мам и пап, постоянная медицинская помощь на дому – это надежный тыл, который, благодаря паллиативной службе, появился у семей с тяжелобольными детьми.

Именно по этой «программе» фонд, например, и купил коляску Матюше. А Санечке – еще одному подопечному фонда – сотрудники паллиативной службы привезли жизненно важные для него аппараты: отсасыватель и кислородный концентратор.

Выездная паллиативная служба фонда «Святое Белогорье против детского рака» просто необходима. Для того, чтобы службы работала, необходимо 120 000 рублей в месяц.

Детям с неизлечимыми болезнями можно во многом помочь – облегчить им боль, поддержать их родителей. Мы очень надеемся на такую помощь.