Абсолютное счастье для двухлетней Танюши - проводить время со своими родителями и старшим братом: когда все вместе они собирают картинки из пазлов, перед сном читают вслух русские народные сказки и смотрят мультики про животных. В этой дружной семье нет только одной очень важной традиции: крепких объятий. Объятья ранят маленькую Таню.

Таня – девочка-бабочка. Так называют детей с очень редким врожденным генетическим заболеванием кожи – буллезным эпидермолизом.

К счастью, у Танюши это заболевание простой формы. Но «простое» оно лишь в терминологии медиков, а двухлетней подвижной девочке жить с такой болезнью совсем непросто. Кожа у Тани тонкая и хрупкая как крылышки у бабочек, она повреждается и покрывается ранами и волдырями от любого неосторожного прикосновения, от жары, от швов на одежде.

Танина семья с большим вниманием и трепетом относится к своей «бабочке». Мама не работает, чтобы все время быть рядом с дочкой, заниматься необходимыми процедурами, ограждать ее кожу от любых возможных повреждений. Работает в семье только папа, но его зарплаты не хватает на все медикаменты и особую одежду для Танюши.

Благотворительный фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» собирает 150 000 рублей, которых будет достаточно на полугодовой запас специальных перевязочных средств, необходимых Тане.

Это не простые бинты в нашем привычном понимании, потому что обычные повязки прирастают к тончайшей коже детей-бабочек. Бинты, на которые фонд собирает деньги, созданы из специальных материалов, они гипоаллергенные. Для детей-бабочек такие повязки – вторая кожа, броня.

Мы помогаем маленькой Тане радоваться множеству счастливых моментов детства: вдоволь смотреть любимые мультики и собирать пазлы, лепить снежки, ловить солнечных зайчиков, ездить всей своей дружной семьей на природу и никогда при этом не испытывать боли.