Вторая кожа для «бабочки» Даши

«Хейтеры? — морщится Даша. — Конечно, есть. Иногда людям хватает сил только сидеть в своем коконе и жалить оттуда других.

Но все оскорбления и бестактность я стараюсь обратить в свою пользу, использовать как топливо для совершенствования навыков».

Даша ведет свой бьюти-блог: не боится яркого макияжа, лихо экспериментирует с цветами и стилями, смело проявляет индивидуальность. А еще честно, обезоруживающе отвечает на любые вопросы и замечания.

«В блоге я стараюсь говорить не только о косметике, но и делюсь своими размышлениями о жизни. И когда мне пишут: “Даша, спасибо, ты мне очень помогла!” — это невероятно приятно».

У Даши редкое генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз. Людей с такой особенностью называют «бабочками». С самого рождения у них необычайно хрупкая кожа — тонкая и ранимая настолько, что ее можно сравнить с крылышком бабочки. От любого неосторожного движения на Дашиной коже появляются раны и пузыри.

Каждый ее день начинается с перевязки: мама обрабатывает тело дочки специальными кремами и мазями, а затем накладывает многослойную повязку, которая оберегает Дашу от тяжелых травм.

«Мою кожу можно повредить, даже когда наносишь на лицо тональный крем, так что я большой эксперт в том, какие спонжи и кисти самые мягкие.

Я давно научилась адаптировать разные техники нанесения косметики, учитывая мои особенности», — рассказывает девушка.

Когда Даша родилась, в России практически не умели диагностировать и лечить буллезный эпидермолиз.

«Сейчас мы уже научились жить с этим диагнозом, — говорит Дашина мама. — Но сначала это был ужас без конца. Твой разум просто отказывается принять факт, что долгожданный, вымечтанный малыш тяжело болен. Вокруг ходят врачи, говорят непонятными медицинскими терминами, а тебе кажется, что сейчас вы вернетесь домой, и все будет хорошо».

С раннего детства Даша жила активно: у нее всегда было много друзей и подруг. Она окончила 11 классов и получила профессию.

«Сейчас дочка увлеклась визажем и относится к этому очень серьезно: постоянно учится, получает сертификаты. Но все равно диагноз дает о себе знать, с годами здоровье Даши ухудшается: я часто вижу, как она плачет, а иногда даже кричит от боли. Но несмотря ни на что остается открытым, позитивным человеком и по-настоящему любит жизнь».

К счастью, уже несколько лет Дашу и ее семью поддерживает фонд «Дети-бабочки». «Государство все больше участвует в жизни наших подопечных, частично обеспечивая их перевязочными средствами. Но касается это пока только детей, а ведь после совершеннолетия болезнь не отступает. Наоборот, взрослым пациентам нужно гораздо больше мазей, кремов и специальных бинтов, — рассказывают специалисты.

Без ежедневных перевязок наша Даша просто не сможет прожить, не сможет заниматься любимым делом, творить красоту, быть маяком и примером для других людей».

Обычные бинты «бабочкам» не подходят, приходится использовать очень дорогие перевязки, разработанные специально для людей, перенесших ожоги. Только так на коже пациентов не появится грубых рубцов, а в ранах не будет развиваться инфекция.

Сейчас фонд «Дети-бабочки» собирает 449 672 рубля на ухаживающие кремы и мягкие бинты для сильной и хрупкой Даши.

Пусть она живет без боли и продолжает вдохновлять людей!