Дорога к врачам для Сони и других маленьких пациентов

Прекрасная природа, чистейшие озёра, лечебный горный воздух — Соня и её мама живут в одном из самых красивых регионов России — в Алтайском крае. У местных даже есть поговорка: «на Алтае жить — здоровым быть!»

Вот только Соне целебная природа родного края здесь, увы, не поможет — она родилась с врождённой генетической поломкой.

Болезнь Сони коварна — у неё нет никаких специфических симптомов. Ребёнок просто очень часто и подолгу болеет, словно магнит притягивая самые разные инфекции. Поначалу и врачи, и родители думают, что это вариант нормы.

«У вас часто болеющий ребёнок», «просто не хватает витаминов», «у девочки вырабатывается иммунитет» — сколько же раз Дина, мама Сони, слышала от докторов подобные фразы!

К пяти годам Соня перенесла, кажется, все возможные инфекции. Аллергии, бронхиты, ангины, пневмонии — каждые две недели она заболевала чем-то новым.

«Долгое время мы мирились со всем этим, терпели. Надеялись, что перерастёт. Последней каплей стала тяжёлая двусторонняя пневмония у дочки.

Тогда стало очевидно: причина куда серьёзнее, чем просто слабый иммунитет», — вспоминает Дина.

Ей пришлось совершить невозможное: она работала в нескольких местах без выходных, брала кредиты, только бы оплатить обследование и лечение дочери:

«Одна дорога из Барнаула в Московскую клинику — это четыре мои зарплаты. Для нас это огромная сумма, и никакой поддержки у меня нет, мы с Сонечкой живём вдвоём».

В столичной больнице Соне смогли поставить верный диагноз — первичный иммунодефицит. Оказалось, организм девочки совсем не вырабатывает защитные клетки, и каждый случайный вирус или бактерия могут стоить ей жизни.

«Что было бы, если бы мы не добрались до этих чудесных врачей, я не знаю. Страшно подумать. Благодаря им Соня живёт! Возможность жить — это счастье!»

Сонина болезнь очень опасна. Её невозможно вылечить, но при правильно подобранной терапии и регулярном наблюдении с врождённым иммунодефицитом можно полноценно жить, расти и развиваться, гулять с подружками и заниматься любимым ушу, ездить на велосипеде и отмечать дни рождения в кругу близких.

«В этом году дочка впервые в жизни смогла отпраздновать день рождения с друзьями и близкими, а не в “пузыре”, как раньше», — рассказывает Дина.

Сонина болезнь, увы, ещё может дать о себе знать. Мутация в генах девочки опасна, осложнения могут быть серьёзными, вплоть до онкологических диагнозов. Поэтому важно держать руку на пульсе и постоянно отслеживать малейшие изменения в организме.

Как минимум дважды в год Соне нужно приезжать в Москву на обследование и корректировку терапии. И это не просто рутинная проверка, от неё в буквальном смысле зависит жизнь Сони.

Точно такие же обследование необходимы десяткам мальчиков и девочек с тяжёлыми иммунными нарушениями. Дети живут в тысячах километров от Москвы и часто просто не могут попасть к врачу, который знает, как их лечить, — билеты в столицу слишком дорогие.

Благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 175 000 рублей на оплату авиабилетов для Сони и других маленьких пациентов со всех уголков страны.

Давайте подарим им возможность лечиться у лучших иммунологов в столичных медцентрах. Для каждого из них это единственный шанс выбраться из «пузыря» и продолжать жить.

Пусть дети вовремя попадут к своим врачам и живут без боли!