Жизнь в комфорте для Вероники – девочки со СМА

«Любимая дочка, умница и настоящая красавица», — описывают Веронику близкие. Ника обожает наряжаться и фотографироваться, любит яркие игрушки и книжки, мультики и долгие прогулки в парке.

«Самое обычное детство для нашей девочки — вот о чем мы все мечтаем, — говорит мама Ники. — Несмотря ни на какие трудности, несмотря на то, что каждое движение дается дочке нелегко».

У Вероники спинальная мышечная атрофия (СМА) — генетическая болезнь, постепенно поражающая мышцы всего тела. Диагноз поставили, когда девочке было всего два месяца.

При СМА мышцы работают все хуже: без лекарств человек с таким диагнозом не может сидеть и стоять. Со временем ему становится сложно глотать и даже дышать.

«Конечно, это стало для нас ударом. До недавнего времени казалось, что болезнь уже ничто не остановит, — вздыхает мама Ники. — Но после того, как в России одобрили «Спинразу», первый в мире препарат для лечения спинальной мышечной атрофии, и дочка начала получать заветные уколы, у нас появилась надежда».

Когда девочке исполнился год, семья узнала о некоммерческой организации, которая поддерживает детей с тяжелыми заболеваниями. Помощь тогда нужна была самая разная — жизненно необходимая.

Вот уже пять лет, то есть почти всю жизнь Ники, фонд «Вера» помогает ей дышать, двигаться и жить полноценно.

Благодаря фонду девочка получила кислородный концентратор для дыхания, пульсоксиметр — устройство для измерения уровня кислорода в крови и портативный аспиратор — прибор, которое помогает откашляться.

У Ники появилась удобная современная коляска, а еще специальный стул-опора, чтобы она могла сидеть без боли, не заваливаясь назад или вбок.

«Стул Нике подарили в 2019 году, когда ей было три года. А теперь она перестала в него помещаться, — рассказывает мама. — Дочка растет, и это прекрасно, но этим летом у нас снова возникла проблема».

Если в ближайшее время у Ники не появится нового стула, все свое время ей придется проводить, лежа на кровати.

Подходящая Веронике опора стоит 185 000 рублей. Бесплатно получить ее невозможно, а купить оборудование родители не могут. Они воспитывают двух дочек и выплачивают ипотеку. В семье пока работает только папа, ведь Нике и ее младшей сестре нужна постоянная забота.

Сейчас фонд «Вера» собирает часть суммы, 100 000 рублей, чтобы купить девочке это важное оборудование.

Впереди у Вероники столько интересного и важного: первый звонок, первые школьные уроки, целая удивительная жизнь.

Давайте поможем ей жить с комфортом, учиться и развиваться. Пусть у Ники будет самое обычное счастливое детство!