Успеть спасти детей-сирот

Уже третий час женщина смотрит на экран ноутбука и просматривает одну фотографию за другой. Перед ней Федеральная база данных детей-сирот, а эта женщина – волонтер службы ранней помощи общественной организации «Ты ему нужен».

Ее задача – просматривать фото малышей, которые живут в домах ребенка по всей России. Ей нужно, глядя на снимки, искать у них признаки гидроцефалии, иначе – водянки головного мозга, которая возникает из-за скопления спинномозговой жидкости во внутричерепной коробке.

По фотографиям гидроцефалию сразу видно, ошибиться сложно: непропорционально большая голова, глаза «навыкате», венозная сеточка на голове и висках.

В Федеральной базе данных детей-сирот у каждого ребенка есть своя анкета и фотография, которую периодически обновляют. По снимкам можно отследить не только заболевание, но и динамику состояния здоровья ребенка, поэтому при малейших признаках гидроцефалии, анкета ребенка заносится волонтерами в базу данных «Ты ему нужен» и далее ежемесячно мониторится.

Если по фото состояние малыша ухудшилось – нужно срочно его спасать!

С фотографии на мониторе на волонтера смотрит девочка с огромной головой и невероятно пронзительным взглядом. Ее зовут Кристина. 4 года она неподвижно пролежала в кровати Дома ребенка, принимала пищу через зонд, не могла поднять большую и тяжелую голову. Взрослые вокруг нее были уверены, что помочь девочке нельзя.

Будь у Кристины мама, она бы направила снимки головного мозга дочки сразу нескольким врачам, вникла бы в проблему, почитала о заболевании, пообщалась бы с другими мамами, которые прошли через это. При таком подходе шансы на своевременное лечение гораздо выше.

Но если у ребенка нет родителей, то и спешить некому. И если, допустим, местный специалист или Минздрав считает операцию для сироты нецелесообразной, Дому ребенка сложно оспаривать его решение.

Время может быть безвозвратно упущено. Поэтому куратор программы ранней помощи каждый месяц направляет десятки писем в профильные ведомства по тем детям, у которых волонтерами была замечена отрицательная динамика.

Огромное количество звонков, писем, запросов, согласований – и вот уже снимки головного мозга Кристины попали на консультацию к нейрохирургу Д. Ю. Зиненко. Вскоре пришел ответ: «мозг незначительно пострадал, и ребенку еще можно помочь, сделав операцию!»

Это счастливая история. Кристине провели операцию, после которой она еще год находилась в Москве на лечении и реабилитации. Здесь она познакомилась со своей мамой, которая приходила проведать ее в больницу.

Кристина в семье, у нее обязательно все будет хорошо!

Таких случаев – примерно 30-40 в год. Попадая в руки опытных специалистов, дети получают необходимое лечение, оперируются, проходят реабилитации, находят семью.

Но если опоздать… Еще одному воспитаннику областного дома ребенка в 4 года так и не сделали снимка МРТ, не провели операцию, не поставили шунт. Со дня на день его должны были перевести в интернат для детей-инвалидов.

– Посмотрите на него. Он же еле живой! И пролежни на голове незаживающие. Зачем его мучать наркозами, операциями? Пусть доживет спокойно.

А МРТ у нас делают в областной больнице, это 150 км от нас, куда его везти с такой-то головой?! – ответил на расспросы куратора главврач.

Но снимки в базе данных не лгут: еще год назад у этого ребенка была голова обычных размеров, с незначительными признаками нарастающей гидроцефалии. Увы, время упущено…

До сих пор не существуют четких протоколов помощи детям с гидроцефалией, и в некоторых роддомах все еще пугают родителей «овощем», тем самым провоцируя отказ от «ребенка-нежильца».

В соцсетях фонда пишет в комментариях мама ребенка с диагнозом гидроцефалия под постом про успешное исцеление ребенка на ранней стадии заболевания:

«Спасибо вам за ваши мотивирующие истории, что гидроцефалия – не приговор!»

Ни для кого не секрет, что оснащение региональных больниц весьма скудное, и не везде есть возможность сделать МРТ или высокотехнологичную операцию, установив шунт. Иногда врачи за неимением опыта просто не знают, как и чем лечить это заболевание, что таких детей сотнями успешно оперируют в федеральных центрах Москвы, Санкт-Петербурга, Новосибирска, Тюмени и прочее.

Общественная организация «Ты ему нужен» собирает 480 000 рублей на программу мониторинга детей-сирот и оказание ранней помощи «Чтобы успеть вовремя».

Средства пойдут на:

• годовую зарплату куратора, в задачи которого входит координация 20 волонтеров;
• ведение базы;
• инициирование звонков опекунам и нейрохирургам при выявлении отрицательной динамики.

Ежемесячно это десятки писем, звонков, переговоров, организации консультаций и госпитализаций.

Часть средств пойдет на оплату консультирования, организацию и оплату диагностики, перевозку до места лечения.

Давайте поможем детям с гидроцефалией вовремя получить помощь!