Уже третий час женщина смотрит на экран ноутбука и просматривает одну фотографию за другой. Перед ней Федеральная база данных детей-сирот, а эта женщина – волонтер службы ранней помощи общественной организации «Ты ему нужен».
Ее задача – просматривать фото малышей, которые живут в домах ребенка по всей России. Ей нужно, глядя на снимки, искать у них признаки гидроцефалии, иначе – водянки головного мозга, которая возникает из-за скопления спинномозговой жидкости во внутричерепной коробке.
По фотографиям гидроцефалию сразу видно, ошибиться сложно: непропорционально большая голова, глаза «навыкате», венозная сеточка на голове и висках.
В Федеральной базе данных детей-сирот у каждого ребенка есть своя анкета и фотография, которую периодически обновляют. По снимкам можно отследить не только заболевание, но и динамику состояния здоровья ребенка, поэтому при малейших признаках гидроцефалии, анкета ребенка заносится волонтерами в базу данных «Ты ему нужен» и далее ежемесячно мониторится.
Если по фото состояние малыша ухудшилось – нужно срочно его спасать!
С фотографии на мониторе на волонтера смотрит девочка с огромной головой и невероятно пронзительным взглядом. Ее зовут Кристина. 4 года она неподвижно пролежала в кровати Дома ребенка, принимала пищу через зонд, не могла поднять большую и тяжелую голову. Взрослые вокруг нее были уверены, что помочь девочке нельзя.
Будь у Кристины мама, она бы направила снимки головного мозга дочки сразу нескольким врачам, вникла бы в проблему, почитала о заболевании, пообщалась бы с другими мамами, которые прошли через это. При таком подходе шансы на своевременное лечение гораздо выше.
Но если у ребенка нет родителей, то и спешить некому. И если, допустим, местный специалист или Минздрав считает операцию для сироты нецелесообразной, Дому ребенка сложно оспаривать его решение.
Время может быть безвозвратно упущено. Поэтому куратор программы ранней помощи каждый месяц направляет десятки писем в профильные ведомства по тем детям, у которых волонтерами была замечена отрицательная динамика.
Огромное количество звонков, писем, запросов, согласований – и вот уже снимки головного мозга Кристины попали на консультацию к нейрохирургу Д. Ю. Зиненко. Вскоре пришел ответ: «мозг незначительно пострадал, и ребенку еще можно помочь, сделав операцию!»
Это счастливая история. Кристине провели операцию, после которой она еще год находилась в Москве на лечении и реабилитации. Здесь она познакомилась со своей мамой, которая приходила проведать ее в больницу.
Кристина в семье, у нее обязательно все будет хорошо!
Таких случаев – примерно 30-40 в год. Попадая в руки опытных специалистов, дети получают необходимое лечение, оперируются, проходят реабилитации, находят семью.
Но если опоздать… Еще одному воспитаннику областного дома ребенка в 4 года так и не сделали снимка МРТ, не провели операцию, не поставили шунт. Со дня на день его должны были перевести в интернат для детей-инвалидов.
– Посмотрите на него. Он же еле живой! И пролежни на голове незаживающие. Зачем его мучать наркозами, операциями? Пусть доживет спокойно.
А МРТ у нас делают в областной больнице, это 150 км от нас, куда его везти с такой-то головой?! – ответил на расспросы куратора главврач.
Но снимки в базе данных не лгут: еще год назад у этого ребенка была голова обычных размеров, с незначительными признаками нарастающей гидроцефалии. Увы, время упущено…
До сих пор не существуют четких протоколов помощи детям с гидроцефалией, и в некоторых роддомах все еще пугают родителей «овощем», тем самым провоцируя отказ от «ребенка-нежильца».
В соцсетях фонда пишет в комментариях мама ребенка с диагнозом гидроцефалия под постом про успешное исцеление ребенка на ранней стадии заболевания:
«Спасибо вам за ваши мотивирующие истории, что гидроцефалия – не приговор!»
Ни для кого не секрет, что оснащение региональных больниц весьма скудное, и не везде есть возможность сделать МРТ или высокотехнологичную операцию, установив шунт. Иногда врачи за неимением опыта просто не знают, как и чем лечить это заболевание, что таких детей сотнями успешно оперируют в федеральных центрах Москвы, Санкт-Петербурга, Новосибирска, Тюмени и прочее.
Общественная организация «Ты ему нужен» собирает 480 000 рублей на программу мониторинга детей-сирот и оказание ранней помощи «Чтобы успеть вовремя».
Средства пойдут на:
Ежемесячно это десятки писем, звонков, переговоров, организации консультаций и госпитализаций.
Часть средств пойдет на оплату консультирования, организацию и оплату диагностики, перевозку до места лечения.
Давайте поможем детям с гидроцефалией вовремя получить помощь!
Нужна ваша помощь
ЕщёДом — место любви: поможем пациентам в конце жизни
Помогаем купить медицинские материалы для ухода за людьми с неизлечимыми заболеваниями.Безопасная жизнь для Кадета и его соседей
Помогаем купить лекарства в ветеринарный блок, где спасают бездомных животных.Поможем продуктами жителям Курской области
Помогаем купить еду для тысяч семей, которые вынужденно покидают свои дома.Пусть Олег восстановится после инсульта
Помогаем оплатить лечение, чтобы встать на ноги и суметь обнять близких.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!