«Особенно сильно появления братика ждали старшие дочки, — рассказывает мама маленького Вовки. — Все девять месяцев нашего ожидания Ксюша и Соня рассказывали мне, как будут носить малыша на руках и крепко его обнимать».

Сейчас Вовке три месяца, и он обожает сестер: узнает их и широко улыбается, когда девочки подходят к его кроватке. Вот только взять его на руки и даже просто прикоснуться к малышу они не могут.

«Сынок — еще совсем крошка и пока не знает, что всю жизнь ему придется беречь себя и быть очень осторожным, ведь даже самые нежные прикосновения доставляют ему боль».

Спокойная беременность, роды без осложнений — кажется, все складывалось, как нужно. То, что началось после, мама Вовы вспоминает с ужасом: сначала врачи увезли малыша в реанимацию, а потом сообщили, что у нее родился «ребенок-бабочка».

Так называют людей с редким генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом. С самого рождения у них необычайно хрупкая кожа — тонкая и ранимая настолько, что ее можно сравнить с крылом бабочки. От любого неосторожного движения на ней появляются пузыри и раны. Увы, современная наука пока не умеет лечить эту болезнь. Чтобы уберечь кожу и жить без боли, людям-бабочкам нужны особые перевязочные материалы, специальные мази и кремы.

К счастью, сразу после рождения Вова и его семья стали подопечными фонда «Дети-бабочки». Здесь родителей научили ухаживать за особенным малышом и помогли им принять непростой диагноз сына.

«Кажется, ребенок, которому каждый день приходится столько терпеть, должен плакать все время. Но наш Вовка — маленький улыбаха!

Интересуется игрушками, любит, когда вокруг него много людей, лежит и с интересом всех разглядывает, ждет, когда подойдут сестренки. Пока Ксюше с Соней трудно понять, почему нельзя обнимать братика, но они очень любят своего Вовку и тянутся к нему».

Каждый день мама обрабатывает тело малыша и аккуратно бинтует. В месяц на лекарства и перевязочные материалы даже для такого крошки уходят сотни (!) тысяч рублей. Все необходимое родители вынуждены покупать самостоятельно.

Сейчас благотворительный фонд «Дети-бабочки» собирает 398 924 рублей, чтобы купить Вове бинты, специальные мази и кремы. Этой суммы хватит на двухмесячный запас медикаментов.

«Больше всего я хочу, чтобы когда сынок немного подрастет, старшие сестры могли играть с ним, не боясь сделать ему больно», — говорит мама.

Давайте сделаем это возможным! Пусть Вовка растет, развивается и радуется детству!