Имя Самира означает «восходящее солнце». Когда 12-летняя девочка с этим красивым именем видит рассвет, она знает: наступил новый день, можно узнавать новое, радоваться встрече с родными и друзьями – просто жить!
На первый взгляд, Самира – обычный подросток. Хорошо учится, играет на гитаре, любит читать, танцевать, занимается в школе моделей, помогает маме растить младшего братика, которому нет еще и двух лет.
Как только действие препарата завершается, иммунитет девочки дает сбой и перестает защищать молодой организм от инфекций. Любой контакт с окружающим миром становится для подростка смертельно опасным.
Иммунодефицит не поддается лечению и влечет за собой постоянные болезни в тяжелейшей форме: бронхиты, отиты, абсцессы… Даже обычная простуда длится у Самиры по несколько месяцев.
Во время болезней у девочки не бывает температуры: организм настолько ослаблен, что не в состоянии бороться с внешними инфекциями.
Прием иммуноглобулина и антибиотикотерапия служат защитной оболочкой для иммунитета девочки. Есть иммуноглобулин – есть иммунитет, а значит, есть и жизнь.
Родители обошли с дочкой всех врачей в Казани, но точного диагноза никто из докторов поставить не мог. Жизнь девочки превратилась в череду больничных палат, операций, болезненных процедур и массы лекарств, которые не приносили ей облегчения.
Самира в своем детском возрасте уже знает цену и ценность жизни. На ее долю выпало немало испытаний. Несколько лет назад в страшном пожаре погибли ее родные и любимые: папа и старший брат. Мама и Самира тогда чудом остались в живых.
Осенью 2017 года Самиру обследовали в ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России. Врачи центра диагностировали первичный иммунодефицит – врожденное нарушение системы иммунитета, а также гипер-lgE-синдром.
При этом заболевании в сыворотке крови резко повышается число белков, вырабатываемых клетками иммунной системы для защиты организма от вирусов и бактерий. Самире назначили пожизненную заместительную терапию имуноглобулином зарубежного производства и антибиотикотерапию.
Вернувшись из Москвы в Казань, девочка получила инвалидность. Затем началось ожидание очереди на получение препарата, так как лекарственные средства заказывают на полгода вперед... Без лекарств Самиру, конечно, не оставляли: девочка получала терапию в детской больнице.
С 1 июня 2018 года пришла очередь Самиры на получение лекарства. Но оказалось, что в этом году тендер на поставку иммуноглобулина выиграл не зарубежный, а отечественный препарат, который для Самиры неэффективен. Это подтверждают и врачи Центра детской гематологии им. Дмитрия Рогачева.
Стоимость одной ампулы иммуноглобулина стоит 17 000 рублей, а в месяц необходимо шесть таких ампул для поддержания жизни и здоровья девочки.
БФ «Альпари» собирает 306 000 рублей на препарат «иммуноглобулин» зарубежного производства. Необходимо приобрести 18 ампул – тогда у Самиры будет лекарство в течение трех месяцев.
Нужна ваша помощь
ЕщеЛюбите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!И узнайте, как VK Добро меняет жизни людей к лучшему, вместе с вами!