Помочь репостом:
155 563 р. собрано
цель 306 000 р.
Пусть солнце всходит над тобой
успеть за 14 дней
155 563 р. собраноцель 306 000 р.
БФ «Альпари» собирает средства на препарат для 12-летней Самиры – иммуноглобулин зарубежного производства. Он укрепит иммунную систему девочки, и она сможет жить.
Помочь репостом:

Имя Самира означает «восходящее солнце». Когда 12-летняя девочка с этим красивым именем видит рассвет, она знает: наступил новый день, можно узнавать новое, радоваться встрече с родными и друзьями – просто жить!

На первый взгляд, Самира – обычный подросток. Хорошо учится, играет на гитаре, любит читать, танцевать, занимается в школе моделей, помогает маме растить младшего братика, которому нет еще и двух лет.

«Обычной» Самира бывает до того момента, когда уровень иммуноглобулина у нее в норме. Для этого она регулярно должна принимать специальный препарат.

Как только действие препарата завершается, иммунитет девочки дает сбой и перестает защищать молодой организм от инфекций. Любой контакт с окружающим миром становится для подростка смертельно опасным.

Иммунодефицит не поддается лечению и влечет за собой постоянные болезни в тяжелейшей форме: бронхиты, отиты, абсцессы… Даже обычная простуда длится у Самиры по несколько месяцев.

Во время болезней у девочки не бывает температуры: организм настолько ослаблен, что не в состоянии бороться с внешними инфекциями.

Прием иммуноглобулина и антибиотикотерапия служат защитной оболочкой для иммунитета девочки. Есть иммуноглобулин – есть иммунитет, а значит, есть и жизнь.

Все началось, когда Самире было всего три недели. Тогда она вместе с мамой попала в реанимацию. Новорожденной девочке диагностировали отек головного мозга и пневмонию. После этого Самира болела по несколько раз в год воспалением легких, бронхитом, у нее появлялись фурункулы, и врачам приходилось проводить операции.

Родители обошли с дочкой всех врачей в Казани, но точного диагноза никто из докторов поставить не мог. Жизнь девочки превратилась в череду больничных палат, операций, болезненных процедур и массы лекарств, которые не приносили ей облегчения.

Самира в своем детском возрасте уже знает цену и ценность жизни. На ее долю выпало немало испытаний. Несколько лет назад в страшном пожаре погибли ее родные и любимые: папа и старший брат. Мама и Самира тогда чудом остались в живых.

«Самира – удивительный ребенок. И если мы с ней остались живы, значит, мы еще нужны этому миру», – говорит мама девочки.

Осенью 2017 года Самиру обследовали в ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России. Врачи центра диагностировали первичный иммунодефицит – врожденное нарушение системы иммунитета, а также гипер-lgE-синдром.

При этом заболевании в сыворотке крови резко повышается число белков, вырабатываемых клетками иммунной системы для защиты организма от вирусов и бактерий. Самире назначили пожизненную заместительную терапию имуноглобулином зарубежного производства и антибиотикотерапию.

Сейчас жизнь Самиры буквально зависит от препарата – иммуноглобулина именно зарубежного производства, на это есть заключение врачей Центра детской гематологии им. Дмитрия Рогачева и лечащих врачей Детской республиканской клинической больницы (ДРКБ) в Казани.

Вернувшись из Москвы в Казань, девочка получила инвалидность. Затем началось ожидание очереди на получение препарата, так как лекарственные средства заказывают на полгода вперед... Без лекарств Самиру, конечно, не оставляли: девочка получала терапию в детской больнице.

С 1 июня 2018 года пришла очередь Самиры на получение лекарства. Но оказалось, что в этом году тендер на поставку иммуноглобулина выиграл не зарубежный, а отечественный препарат, который для Самиры неэффективен. Это подтверждают и врачи Центра детской гематологии им. Дмитрия Рогачева.

Комиссия, в которую вошли врачи казанской ДРКБ, просит поменять препарат для Самиры, но как долго этот документ будут рассматривать в министерстве здравоохранения, никто не знает.

Стоимость одной ампулы иммуноглобулина стоит 17 000 рублей, а в месяц необходимо шесть таких ампул для поддержания жизни и здоровья девочки.

БФ «Альпари» собирает 306 000 рублей на препарат «иммуноглобулин» зарубежного производства. Необходимо приобрести 18 ампул – тогда у Самиры будет лекарство в течение трех месяцев.

Давайте поможем Самире радоваться каждому восходу солнца вместе с мамой и братиком. Для этого необходим лекарственный препарат, который поможет девочке стать крепче, чтобы смело преодолевать испытания и жить дальше.