Пусть солнце всходит над тобой

Имя Самира означает «восходящее солнце». Когда 12-летняя девочка с этим красивым именем видит рассвет, она знает: наступил новый день, можно узнавать новое, радоваться встрече с родными и друзьями – просто жить!

На первый взгляд, Самира – обычный подросток. Хорошо учится, играет на гитаре, любит читать, танцевать, занимается в школе моделей, помогает маме растить младшего братика, которому нет еще и двух лет.

«Обычной» Самира бывает до того момента, когда уровень иммуноглобулина у нее в норме. Для этого она регулярно должна принимать специальный препарат.

Как только действие препарата завершается, иммунитет девочки дает сбой и перестает защищать молодой организм от инфекций. Любой контакт с окружающим миром становится для подростка смертельно опасным.

Иммунодефицит не поддается лечению и влечет за собой постоянные болезни в тяжелейшей форме: бронхиты, отиты, абсцессы… Даже обычная простуда длится у Самиры по несколько месяцев.

Во время болезней у девочки не бывает температуры: организм настолько ослаблен, что не в состоянии бороться с внешними инфекциями.

Прием иммуноглобулина и антибиотикотерапия служат защитной оболочкой для иммунитета девочки. Есть иммуноглобулин – есть иммунитет, а значит, есть и жизнь.

Все началось, когда Самире было всего три недели. Тогда она вместе с мамой попала в реанимацию. Новорожденной девочке диагностировали отек головного мозга и пневмонию. После этого Самира болела по несколько раз в год воспалением легких, бронхитом, у нее появлялись фурункулы, и врачам приходилось проводить операции.

Родители обошли с дочкой всех врачей в Казани, но точного диагноза никто из докторов поставить не мог. Жизнь девочки превратилась в череду больничных палат, операций, болезненных процедур и массы лекарств, которые не приносили ей облегчения.

Самира в своем детском возрасте уже знает цену и ценность жизни. На ее долю выпало немало испытаний. Несколько лет назад в страшном пожаре погибли ее родные и любимые: папа и старший брат. Мама и Самира тогда чудом остались в живых.

«Самира – удивительный ребенок. И если мы с ней остались живы, значит, мы еще нужны этому миру», – говорит мама девочки.

Осенью 2017 года Самиру обследовали в ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России. Врачи центра диагностировали первичный иммунодефицит – врожденное нарушение системы иммунитета, а также гипер-lgE-синдром.

При этом заболевании в сыворотке крови резко повышается число белков, вырабатываемых клетками иммунной системы для защиты организма от вирусов и бактерий. Самире назначили пожизненную заместительную терапию имуноглобулином зарубежного производства и антибиотикотерапию.

Сейчас жизнь Самиры буквально зависит от препарата – иммуноглобулина именно зарубежного производства, на это есть заключение врачей Центра детской гематологии им. Дмитрия Рогачева и лечащих врачей Детской республиканской клинической больницы (ДРКБ) в Казани.

Вернувшись из Москвы в Казань, девочка получила инвалидность. Затем началось ожидание очереди на получение препарата, так как лекарственные средства заказывают на полгода вперед... Без лекарств Самиру, конечно, не оставляли: девочка получала терапию в детской больнице.

С 1 июня 2018 года пришла очередь Самиры на получение лекарства. Но оказалось, что в этом году тендер на поставку иммуноглобулина выиграл не зарубежный, а отечественный препарат, который для Самиры неэффективен. Это подтверждают и врачи Центра детской гематологии им. Дмитрия Рогачева.

Комиссия, в которую вошли врачи казанской ДРКБ, просит поменять препарат для Самиры, но как долго этот документ будут рассматривать в министерстве здравоохранения, никто не знает.

Стоимость одной ампулы иммуноглобулина стоит 17 000 рублей, а в месяц необходимо шесть таких ампул для поддержания жизни и здоровья девочки.

БФ «Альпари» собирает 306 000 рублей на препарат «иммуноглобулин» зарубежного производства. Необходимо приобрести 18 ампул – тогда у Самиры будет лекарство в течение трех месяцев.

Давайте поможем Самире радоваться каждому восходу солнца вместе с мамой и братиком. Для этого необходим лекарственный препарат, который поможет девочке стать крепче, чтобы смело преодолевать испытания и жить дальше.