Даше 24 года. Последние месяцы она сидит в квартире и вышивает. Стежок за стежком, крестик за крестиком – на полотне появляется строгий и спокойный взгляд волка.
Зверь похож на патронуса из книг про Гарри Поттера. Нужно взмахнуть волшебной палочкой и произнести заклинание, чтобы появился твой патронус – призрачное животное, которое спасет от забирающих всю радость и волю к жизни злых сил.
Впрочем, Даша не верит в волшебство. Она приехала с мамой в Москву из Коврова, чтобы ждать вызов на операцию. Девушка знает: ей нужно беречь силы и пить лекарства, чтобы дожить до пересадки. Вот только лекарств почти нет.
Два года назад Даша стояла в одиночном пикете в Москве с плакатом, на котором было написано: «Хочу жить». Рядом с ней был кислородный баллон, без которого она не может выходить из дома, и воздушные шарики, как символ воздуха, которого ей не хватает.
У Даши муковисцидоз. При этом заболевании в легких скапливается слизь, которую нужно выводить, прежде чем в ней размножатся колонии бактерий. Именно они убивают человека.
В Европе больные с муковисцидозом с детства получают терапию из антибиотиков и ферментов, которая не позволяет бактериям убивать организм и дает возможность полноценно переваривать пищу, чтобы набирать вес.
Такую схему лечения в сокращенном варианте несколько лет успешно использовали в России, пока не ввели закон об импортозамещении. Проверенные лекарства стали пропадать с рынка. Вместо них больным выдают заменители, действие которых на организм трудно предсказать.
На Даше и других больных, по сути, проводят опыты: врачи могут назначать только то, что попадает к ним в результате новой системы закупок. Часто медики сами не знают, как подействует лекарство. Оно может помочь, а может и убить через побочные действия.
Два года назад Даша была уверена, что доживет до пересадки. Она точно следовала указаниям врачей, принимала лекарства и выполняла необходимые процедуры. Знала, что после операции вернется к учебе и активной жизни. До постановки в лист ожидания Даша училась на врача скорой помощи. Во время обострений девушка вовремя ложилась в больницу. Выходила с запасом сил и боевого настроя.
Но в прошлом году, когда из-за пандемии попасть в больницу стало почти невозможно, и даже самые простые лекарства исчезли из аптек, Даша поняла: единственный ее шанс на жизнь – ждать операцию в четырех стенах. Без лечения обострения повторяются все чаще, проходят сложнее.
Все деньги и силы семьи сейчас уходят на поиск спасительных вариантов. Снимать квартиру в Москве очень дорого, а вызов на операцию может поступить через несклько недель или даже месяцев. И приехать тогда нужно будет в течение двух часов после звонка – иначе упустишь свою очередь.
Так что сейчас Даша ждет и заполняет свои дни делами, которые ей доступны: рисует, играет на укулеле, осваивает компьютерные программы, вышивает животных. Ей бы сейчас так пригодилась волшебная сила поддержки, чтобы черные мысли и страхи не завладели ее душой.
Фонд «Кислород» собирает 324 000 рублей, чтобы оплачивать Даше аренду квартиры рядом с больницей.
Давайте сделаем так, чтобы несмотря на сложности с лекарствами и больницами у этой сильной девушки появилась в глазах надежда дождаться операцию!
Нужна ваша помощь
ЕщёАнжелика учится жить заново после ДТП
Помогаем оплатить реабилитацию для девушки, которая попала в серьёзное ДТП.Счастливое будущее для Иры и других приёмных детей
Помогаем оплатить консультации для ребят с тяжёлым опытом сиротства и их близких.Пусть Лёша встанет на ноги после четвёртого инсульта
Помогаем оплатить реабилитацию для парня, который перенёс кровоизлияние в мозг.Поможем Мише и другим детям с аутизмом
Помогаем оплатить программы помощи с доказанной эффективностью для особенных ребят.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!