Андрюшу и Катю легко узнать среди сотен детей, хотя они – совсем разные. Андрею 7 лет, Кате летом будет 2. Андрей – задиристый шатен, а Катюша – загадочная блондинка. Андрей – первый и единственный ребенок в семье, а Катя – долгожданная дочка, у нее трое старших братьев.
Но кое-что общее у этих непохожих ребят все же есть – необычные темные пятна на лице. Это мальформация – патология сосудов, которая не просто портит внешность, но и влияет на здоровье детей.
При этом заболевании сосуды расположены очень близко к поверхности кожи, из-за усиленного кровотока в зоне поражения пятна становятся все более темными и грубыми. Нарушается работа системы кровоснабжения и питания тканей рядом с местом поражения. Уже во взрослом возрасте могут возникать и другие клинические проявления недуга.
Андрюша появился на свет после тяжелых родов с буро-фиолетовым пятном на правой стороне лица и шеи. «Врачи, осмотрев сына, разводили руками – они впервые с этим столкнулись. И от этого было еще больше отчаяния», – рассказывает Ольга, мама Андрея.
Семья живет в Рузском районе Подмосковья. Медсестра из поселковой поликлиники оказалась квалифицированным специалистом, она сразу поставила малышу верный диагноз: «сосудистая мальформация» – и рассказала родителям, что нужно делать. В первую очередь, им стоит обратиться к сосудистому хирургу.
В год с небольшим Андрюше сделали пробные процедуры, и мальчик начал проходить курсы лазера в РДКБ. У него синдром Штурге-Вебера – в этом случае мальформация сопровождается дополнительными осложнениями. Так, Андрей принимает специальный препарат «Сиролимус», который сдерживает патологический рост сосудов.
За свою жизнь мальчик прошел уже более 20 (!) операций. Эффект есть – огненно-красное воспаление ушло, но само пятно еще остается. Ранки от ожогов лазером болезненны и требуют ухода.
Зимой Андрюша не любит выходить на улицу – от мороза лицо начинает болеть. Летом ему нельзя загорать, приходится быть в тени. Пятна у ребенка краснеют при повышении температуры тела или давления, а еще из-за активных игр, например, футбола, которым мальчишка при всем желании заниматься не может.
«В детском садике все уже привыкли к его внешнему виду – ребята не обращают внимания. Но мы стараемся использовать тональные кремы, чтобы сын не видел на себе косых взглядов незнакомых людей», – говорит Ольга.
Лечение Андрею останавливать нельзя. Если запустить ситуацию, на лице начнется новый активный рост сосудов – в будущем это может привести к инсульту.
Катя тоже родилась с большим пятном на лице. Ее мама Анна – сама врач, акушер-гинеколог, и ситуацию восприняла спокойно. Главное, что такие пятна: капиллярно-венозная мальформация лица – лечатся, и на развитии девочки заболевание не сказывается.
Однако лечение требует от родителей малышки много времени и сил. А еще – финансов. При этом весь бюджет большой семьи сейчас складывается из зарплаты папы Максима, который работает сборщиком мебели.
А одна операция, которая входит в ОМС, эффекта не дает – такую лазерную обработку пятна нужно делать не менее 8 раз, через каждые 6-8 недель, и это стоит немалых денег.
«Наша Катюша – радость для всех, – рассказывает Анна. – Она любит своего папу и братьев. Старается подражать мне и во всем помогать – раскладывает вещи для стирки, кастрюльки и тарелки, любит пылесосить. Для своего возраста Катя уже неплохо говорит и очень активна!»
Родители девочки обратились в РДКБ, где начали проходить курсы фототермолиза. Манипуляции проходят под общим наркозом, поэтому начать лечиться Катя смогла только после года. После 4-го фототермолиза пятно наконец начало бледнеть.
«Эффект уже есть, и врачи дают надежду, что нам удастся победить заболевание. Надеемся, пятно полностью уйдет», – говорит Анна.
Сегодня самое успешное лечение мальформации – удаление патологических сосудов с помощью лазеров или IPL-систем, введения склерозирующих растворов. В тяжелых случаях назначаются специальные препараты, предпринимаются хирургические манипуляции. Обычно врачи сочетают разные методы лечения.
Суть лечения лазером состоит в том, что луч может проникать в мягкие ткани на различную глубину и воздействует на патологические сосуды, которые спустя 2-4 месяца перестраиваются в соединительную ткань и исчезают полностью. Период реабилитации короткий, а риск формирования рубцовых изменений на коже – минимальный.
При фототермолизе капилляры разрушаются с помощью светового луча, а пятно постепенно светлеет. При фотокоагуляции происходит работа с более глубокими патологическими сосудами. Обе процедуры врачи РДКБ проводят на многофункциональной платформе М-22, которую приобрел для больницы фонд «Линия жизни».
На этом аппарате можно пройти и другие манипуляции, он дает более эффективную реабилитацию, удается также простимулировать выработку коллагена, чтобы подтянуть кожу после работы с пятнами, – это фракционный фототермолиз.
Недаром этот прибор назвали в честь недавно открытой звезды М-22, которая оказалась очень яркой. Волшебный луч помогает лечить детей.
«Мы используем широкополосный свет, фильтр подбирается по типу кожи. Большой размер кристалла на рукоятке позволяет при меньшем количестве вспышек охватить большую площадь, а значит, это более щадящее воздействие на кожу», – поясняет детский хирург отделения лазерной хирургии РДКБ Алина Рощупкина.
Весной Катю ждет очередная операция стоимостью 46 700 рублей. Андрей также должен пройти новый курс лечения, который обойдется его семье в 185 000 рублей.
Стоимость одной вспышки аппарата М-22 для устранения мельформаций – 5 000 рублей. Каждому ребенку для успешного лечения нужны десятки таких вспышек. Поэтому благотворительный фонд «Линия жизни» собирает 500 000 рублей* на лечение волшебным лучом десятков мальчиков и девочек.
Давайте поможем Андрею и Кате выздороветь – пусть в будущем общее у них будет не заболевание, а радостное, счастливое детство.
*Остаток средств направлен на счет фонда.
Нужна ваша помощь
ЕщёПоможем малышке Лиэль восстановиться после аварии
Помогаем оплатить реабилитацию для девочки, пострадавшей в серьёзном ДТП.Поможем Егору — будущему паралимпийскому чемпиону
Помогаем купить спортивный инвентарь парню, который попал в аварию и перестал ходить.Баба Валя, мы рядом
Помогаем купить мелкую бытовую технику одиноким пожилым людям.Крыша над головой для хвостиков в приюте
Помогаем купить новые вольеры для собак, у которых пока нет хозяев.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!