Степа любит рисовать. Над его кроваткой – небольшой вернисаж. Картины двухлетнего художника поражают композицией и цветом. Раньше Степка любил еще и лепить, но теперь ручки совсем его не слушают.

Татьяна, мама мальчика, говорит: «Он сейчас совершенно не может, вообще ничего не может лепить, но он гладит глину, трогает ее и абсолютно счастлив».

Маленький художник еще до рождения отличался от других детей. У Татьяны их пятеро, ей есть с чем сравнить. Во время беременности, уверяет она, чувствовала: с ребенком что-то не так. Молодая женщина буквально не могла двигаться: «Не получалось себя заставить идти куда-то». Анализы при этом были прекрасные, на УЗИ врачи не видели никаких отклонений.

Степа родился в срок, с нормальным весом, разве только ножки были очень тонкими. Вскоре родители поняли, что их мальчик совсем не может лежать на животе: сразу начинает тихонько плакать.

Плакал малыш и по ночам – казалось, без причины. Очень быстро Татьяна поняла: чтобы успокоить Степу, достаточно положить малыша на другой бок – сам он перевернуться не в силах.

Схватить погремушку, как это делают младенцы, в положенное время мальчик тоже не сумел: ручки промахивались мимо цели, буквально ходили ходуном. Неврологи успокаивали, убеждали подождать. Но Татьяна не верила – видела, что Степа не такой, как многие другие малыши.

Диагноз врачи предположили, когда Степе исполнилось пять месяцев, а подтвердили еще через три. Оказалось, у мальчика СМА – спинальная мышечная атрофия. Генетическое заболевание, при котором постепенно ослабевают все мышцы. Лечения не существует. Ребенку постепенно становится сложно не только двигаться, но и глотать, и даже дышать.

Степа очень смышленый, он рано начал говорить, но теперь ему уже сложно произносить слова. Он может ответить на вопрос: «да» или «нет», поет нараспев «ааааа», чтобы по интонации можно было понять, радуется малыш или расстроен. А еще он может изобразить сирену полицейской или пожарной машины: «иуиуиуиу», когда играет в свои любимые маленькие машинки – большие ему не удержать.

Сейчас мама кормит Степана только через зонд. Трубочку до желудка приходится вставлять через нос, и это – мучение для Степы! У него постоянно воспаленное горло, пища из желудка все время попадает обратно в пищевод. Раньше он понемногу кушал обычную еду, пил через трубочку специальное питание. Малыш обожал картошку.

Но чем больше Степу кормили через зонд, тем хуже ему становилось. И настал момент, когда самостоятельно есть без зонда сам он больше не смог. В последнее время он даже почти не сидит из-за слабости. Пять минут в кресле, и начинает задыхаться.

Татьяна говорит: «Так невозможно больше жить!» Впрочем, выход есть – гастростома, дырочка в животе с маленькой кнопкой или клапаном, благодаря которому еду можно доставлять сразу в желудок.

С гастростомой Степа никогда не останется голодным, а когда горло, исцарапанное зондом, заживет, он, скорее всего, сможет снова по чуть-чуть есть свою любимую картошку – для удовольствия.

Но самое главное, когда силы вернутся, маленький художник опять сможет сидеть и рисовать. Играть с любимыми машинками и гладить плюшевую таксу, а не лежать, как сейчас, почти все время.

Чтобы вернуть Степану радость жизни, нужны деньги. Набор для установки гастростомы и сама гастростома стоят около 50 000 рублей. Операцию врачи сделают бесплатно, по ОМС, а вот саму трубочку государство не оплачивает. Еще нужен запас самих гастростом, ведь их требуется менять каждые несколько месяцев. Так что всего фонд «Защити жизнь» собирает 207 127 рублей и 43 копейки.

Степа очень важно есть, чтобы набираться сил, а не терять последние! С его диагнозом нельзя делать ни шагу назад! Вернуть утраченное будет очень сложно.