Вместо хосписа – в журналисты

У 14-летнего Арслана из Башкортостана жизнь наполнена увлечениями: он ходит в школу, снимает видео, учит английский. А недавно еще и прошел конкурс на местном телевидении, и в сентябре его ждут курсы журналистики.

Вот почему и Арслана, и его родителей настолько шокировало то, что во время судебного заседания 20 июля ему предложила заведующая поликлиники, в которой он обследуется.

Дело в том, что у Арслана первичный иммунодефицит – врожденные нарушения иммунной системы, которые развиваются вследствие генетических нарушений. Заболевание приводит к развитию тяжелых хронических инфекций и воспалительному поражению органов и тканей, и чтобы этого не происходило, ребенку нужно постоянно принимать лекарства.

Вот только вместо льготных лекарств, которые Арслан и так не получает уже 8 месяцев (из-за чего, собственно, он и обратился в суд), заведующая поликлиники предложила ему... паллиативное лечение. Только так, по ее мнению, можно получить от государства дорогостоящий препарат.

«Я в шоке! Арслан — обычный мальчик! — говорит его мама Венера. — Да, у него врожденные нарушения иммунитета, но мы привыкли с этим жить! Если раньше сын постоянно болел, мог лежать месяц, не вставая, мучился от постоянных кровотечений, то сейчас, благодаря препарату, чувствует себя намного лучше.

Сын ходит в школу, строит планы на будущее. Он только начал жить! Зачем же ему постоянный стационар?! И не обычный, дневной, а паллиативная койка! Люди ложатся туда умирать!»

Ко второму заседанию суда, которое прошло 4 августа, семью Арслана вновь готовили юристы благотворительного фонда «Подсолнух». Помогал даже сам Арслан – аккуратно сканировал документы: выписки из больницы, жалобы в прокуратуру, ответы Минздрава.

Венера признается, что в суде хотелось плакать, но она утерла слезы и рассказала, что без препарата сын перенес четыре операции по удалению новообразований, а с препаратом опухоль почти исчезла.

Лекарство необходимо для того, чтобы жить полноценной жизнью и не смотреть на мир из окна больницы. И, если Минздрав будет настаивать на паллиативе, Арслану придется переехать в хоспис, ведь оплачивать ежемесячно препарат за 253 500 рублей, родители не могут.

К счастью, на втором заседании судья была полностью на стороне Арслана и вынесла справедливое решение: обязать Минздрав республики немедленно подать заявку на обеспечение жизненно важным препаратом.

Вот только «немедленно подать заявку» не значит «немедленно выдать лекарство». Понадобится еще месяц или два на документальные процедуры, проведение аукциона, закупку препарата и доставку в аптеку.

А значит, вернуться в сентябре в школу и пойти на курсы журналистики Арслан сможет, только если его не оставят благотворители. Поэтому БФ «Подсолнух» собирает 507 000 рублей, чтобы купить необходимый для жизни Арслана препарат, которого хватит ему на два месяца.

Имя «Арслан» переводится как «Лев». И 14-летний мальчик действительно, как Лев, борется со своей тяжелой болезнью и равнодушными чиновниками. Он сумел добиться справедливости. Но ему очень нужна поддержка продержаться еще чуть-чуть – пока он не начнет получать отвоеванные у государства льготы. Вы можете помочь!