Пусть Юля дышит!

Разноцветные детальки лего, яркие книжки на полках и крошечный мышонок с розовой кнопкой-носом – у Юли в комнате только ее самые любимые, самые красивые вещи. Эта комната – весь ее мир. Здесь она проводит почти все свое время: рисует и читает, собирает конструктор и вырезает аппликации. Здесь она много мечтает – например, о том, чтобы стать дизайнером.

Здесь же она и грустит – от того, что у нее почти нет друзей, от того, что не может ходить в школу, от того, что не такая как все…

Когда Юля только родилась, врачи не выявили у нее никаких нарушений и спокойно выписали домой. Но девочка угасала на глазах – теряла вес, постоянно кашляла. В итоге когда ей исполнилось три месяца, она попала в реанимацию. Но и там медики не определили точного диагноза.

Он стал понятен, лишь когда Юля отпраздновала свой первый День рождения. Тогда врачи, наконец, выяснили, что у девочки муковисцидоз – генетическое заболевание, поражающее ее внутренние органы, в первую очередь легкие. Со временем они перестают справляться со своей основной задачей – дыханием.

Люди с муковисцидозом дышат так, словно им на голову надели целлофановый пакет, – все время не хватает воздуха.

Муковисцидоз считается самым распространенным среди генетических заболеваний. Мутация определенного гена, которая и вызывает этот недуг, встречается примерно у каждого двадцатого жителя планеты. Носители «дефектного» гена, как его называют ученые, могут быть совершенно здоровыми людьми и ни о чем не подозревать.

Но если ген «поломан» у обоих родителей, то с 25-процентной вероятностью их ребенок рождается с муковисцидозом. Мама и папа Юли как раз оказались носителями мутировавшего гена, а сама девочка попала в те самые 25 процентов.

Сейчас Юля живет словно в «дне сурка» – ей постоянно делают ингаляции, она принимает четыре антибиотика параллельно. Лечение бесконечное, ежедневное, изматывающее.

При этом в школу ходить Юля не может. Родители пробовали отдать ее в первый класс, но обучение продлилось недолго. Девочка постоянно кашляла, отвлекаясь от уроков и отвлекая других ребят. Пришлось перейти на занятия онлайн.

Также Юле нельзя заниматься спортом и просто выходить куда-то: например, в кино или на Дни рождения. Уж очень велика опасность подцепить вирус, перед которыми девочка уязвима.

А последние полгода Юля борется с агрессивной бактерией, которая буквально «пожирает» ее легкие. К сожалению, заболевание Юли нельзя окончательно вылечить.

В ее случае даже пересадка не спасет – есть опасность, что бактерия перенесется на новые легкие.

Помочь ей может лишь препарат «Зевокс», заменить его ничем другим нельзя. Вообще, выдавать это лекарство Юле должны бесплатно, но как ее родители ни бьются за него, местный Минздрав не реагирует на их запросы. А купить препарат самостоятельно мама с папой не могут – все средства уходят на другие лекарства для дочки.

Фонд «Потерь нет» собирает 148 800 рублей, чтобы помочь Юле и другим детям, которые лечатся от муковисцидоза. Деньги пойдут на шесть упаковок лекарства, расходные материалы для респираторов и частичную оплату работы координатора проекта.

«Почему так произошло? Почему я должна все время лечиться?» – Юля снова и снова задает такие вопросы родителям. Они, увы, не знают всех ответов, зато благодаря нашей помощи скоро смогут сказать дочке, что теперь у них есть лекарство, которое защитит ее от опасной болезни.

Пусть Юля дышат свободно. Пусть меньше грустит и больше мечтает!