9-летняя Вика с удовольствием ходит в школу, занимается плаванием и танцует. Она запускает в телефоне очередной ролик с выступлениями артистов и прикидывает, как бы переделать их номер под себя? Девочка прекрасно танцует, правда – на инвалидной коляске.

У Вики спинальная мышечная атрофия (СМА), при которой нейронам в коре головного мозга, посылающим сигналы мышцам, чтобы человек мог двигаться, есть и дышать, не хватает специального белка. В результате эти нейроны умирают от «голода», мышцы слабеют, и люди со СМА не могут ходить.

Вике важно постоянно мониторить состояние своих мышц, чтобы не пропустить момент, когда она станет хуже себя чувствовать. Девочка с мамой Ольгой регулярно делают упражнения, укрепляют мышцы, занимаются… и надеются на лучшее.

Сложнее всего отследить «момент слабости» во время сна. Именно ночью нужно особенно тщательно отслеживать состояние человека со СМА, ведь его мышцы могут расслабиться настолько, что он перестанет дышать.

Однако специальный аппарат для ночной пульсоксиметрии (то есть определения степени насыщения крови кислородом) стоит дорого, и далеко не каждая семья может его себе позволить.

«В нашем городе нет медицинского учреждения, где проводят ночную пульсоксиметрию, – рассказывает Ольга. – Мы несколько раз брали на ночь аппарат в фонде “Семьи СМА” и проводили обследование. С результатами мы шли к пульмонологу, который оценивал состояние дочки и корректировал поддерживающую терапию. При необходимости врач рекомендует применение аппарата неинвазивной вентиляции легких».

Пока у фонда «Семьи СМА» всего один аппарат для ночной пульсоксиметрии. Не удивительно, что он постоянно занят, и своей очереди Вике приходится ждать подолгу, в результате она часто не может сделать нужное обследование вовремя.

Кроме того, тот же самый прибор иногда выдают во временное пользование выездной бригаде отделения паллиативной медицинской помощи в Чебоксарах.

«Аппарат оказался очень важным и ценным инструментом в работе с пациентами с нейро-мышечными заболеваниями нашего региона. Это простой, быстрый и, главное, неинвазивный (то есть без проникновения под кожу пациента) способ диагностики первых признаков респираторных нарушений, – объясняет врач-педиатр Наталья Самсонова.

– К большому сожалению, на настоящий момент у нас, как и у многих других регионов, нет такого аппарата, поэтому мы выражаем огромную благодарность фонду за то, что они помогают нам в работе с пациентами».

Вовремя проверить состояние организма, уровень кислорода в крови, узнать о риске остановки дыхания во сне – все это жизненно важно для людей со СМА.

Благодаря прибору можно заранее подобрать нужную терапию, чтобы Вика и другие дети со СМА продолжали учиться, плавать в бассейне и общаться с друзьями. И, конечно, кружиться в танце!

Благотворительный фонд «Семьи СМА» собирает 137 000 рублей на аппарат для спирометрии (метод исследования функции внешнего дыхания) и ночной пульсоксиметрии, специальный датчик для малышей и одноразовые мундштуки для людей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия».

Это оборудование поможет пациентам из регионов регулярно проходить исследования, которые способны спасти им жизнь.

Давайте поможем Вике и другим семьям вовремя заметить развитие болезни и дать ей достойный отпор!