Неограниченные возможности для Димы и других людей с БАС

Любящая семья, маленький сын, впереди переезд в другой город, карьерные планы и большие перспективы — такой Дима помнит свою жизнь до болезни:

«Тогда мы и подумать не могли, что всё это может рассыпаться как песочный замок».

Однажды Дима взял в руки фонарик и понял, что не может нажать кнопку. Решил, что просто вывихнул палец, пройдёт.

Но становилось только хуже: во время игры на гитаре у Димы сводило кисть — раньше такого никогда не было. А как-то раз он работал в огороде и заметил, что разогнуть руки, особенно левую, получается не сразу.

Тогда Диме было всего 24 года. Десятки обследований, анализов и консультаций… Оказалось, у парня боковой амиотрофический склероз (БАС) — прогрессирующее заболевание, которое поражает нервные клетки головного и спинного мозга.

В организме постепенно гибнут моторные нейроны: сигнал от мозга перестаёт поступать мышцам. Со временем человеку всё сложнее говорить, двигаться, глотать и даже дышать.

С БАС Дима живёт больше 15 лет. Сейчас он уже почти не двигается и совсем не говорит, у него есть трудности с глотанием и дыханием — дышать Диме помогает аппарат НИВЛ.

Несмотря на всё это он продолжает работать. Когда-то Дима учился на инженера геологии нефти и газа, теперь он — графический дизайнер: обрабатывает фото, делает календари и коллажи.

«После постановки диагноза я какое-то время продолжал работать на прежнем месте, но вскоре был вынужден написать заявление с просьбой уволить по состоянию здоровья.

У меня же семья, ребёнок, ипотечный кредит — я просто не мог быть безответственным. Да и нужно было чем-то заняться, просто чтобы не сойти с ума дома».

Работе в графических редакторах Дима учился самостоятельно:

«Думаю, в выборе новой профессии помог мой характер — я человек увлекающийся, творческий.

Я ведь всегда чем-то занимался: любил готовить и красиво сервировать стол, умел шить на машинке, играл на гитаре, а в студенческие годы даже подрабатывал на производстве мягкой мебели.

Желание что-то делать, создавать, творить и сейчас со мной».

А ещё Дима — волонтёр. Много лет его самого поддерживает фонд «Живи сейчас», а он старается поддержать своих «коллег по болезни»: ведёт две группы фонда в соцсетях и помогает другим людям с БАС настроить оборудование, которое делает их жизнь проще.

Первое время Дмитрий работал за компьютером. Но болезнь, увы, прогрессировала: приходилось привязывать мышку к кисти и управлять ею одни пальцем.

А потом и это стало трудно, нужно было искать новое решение. Так в жизни Димы появился айтрекер — специальное устройство, которое помогает набирать текст движением глаз.

«Установить оборудование было непросто, но всё получилось, и переход на такое управление компьютером оказался безболезненным и даже прикольным».

Сейчас Дима продолжает заниматься дизайном, совершенствовать свои навыки и развиваться. Прошлым летом он прошёл курс по инфографике для маркетплейсов, получил сертификат и теперь пробует себя в новом направлении.

А зимой он принял участие в конкурсе на разработку эмблемы избирательной комиссии Астраханской области. И хотя его соперниками были люди без таких серьёзных заболеваний, Дмитрий занял первое место.

«Для меня это был не просто конкурс, но и очередная возможность доказать окружающим, что люди с ограничениями способны достичь высоких результатов».

Людям с БАС нужны самые разные устройства: дыхательные аппараты, подъёмник, средства реабилитации, диагностическое оборудование. Что-то удаётся получить бесплатно, многое семьи вынуждены покупать сами.

Айтрекер не кажется жизненно важным прибором, но именно он помогает людям с БАС быть независимыми, общаться, развиваться и жить интересно.

«Айтрекер даёт мне возможность чувствовать себя человеком с совсем не ограниченными возможностями. Покупки в интернет-магазинах, платежи, работа, отстаивание своих интересов в случае необходимости — всё это мне доступно, — говорит Дима.

А ещё с ним я чувствую себя полезным, могу помогать другим — для меня это очень важно».

Фонд «Живи сейчас» поддерживает тысячу пациентов и их близких. Люди с БАС могут проконсультироваться со специалистами, получают важное оборудование, специальное питание и лекарства.

В 2023 году больше 50 человека с диагнозом «БАС» получили айтрекеры Tobii. А это значит, жизнь пяти десятков пациентов стала чуть полнее, чуть проще и радостнее.

Фонд «Живи сейчас» собирает 294 000 рублей, чтобы купить ещё пять таких устройств. Малая часть суммы пойдёт на оплату административных расходов по проекту.

«Конечно, когда я только узнал о диагнозе, было непросто. Были и страх, и слёзы, и отчаяние, — говорит Дима.

Но жизнь многогранна, нужно найти новый смысл и продолжать жить. Главное, верить в себя, жить здесь и сейчас».

Друзья, давайте поддержим Диму и других людей с БАС. Пусть они общаются и занимаются творчеством. Пусть живут здесь и сейчас!