Вернуть Аурике время

Аурика смеется: «У меня внутри все танцует: я просто не могу не танцевать. Если перестану – мне кажется, я умру». Мама говорит, Аурика танцует всегда: на улице, в магазине: «Она не может устоять на месте. Просит: мама, у меня внутри все танцует, можно?» Когда мама рассказывает про болезнь дочери в больничном коридоре, Аурика стоит рядом – и тоже пританцовывает.

Аурика. Мое золото – так переводится ее имя. Тринадцать лет назад дедушка выбрал имя для новорожденной внучки. Он тогда еще не знал, что девочка заболеет почти сразу после рождения. Что врачи будут искать верный диагноз 12 лет. И 12 лет Аурика будет терять здоровье, силы – будет терять время, которое уже нельзя вернуть. Жизнь, которая могла бы пойти по-другому.

В прошлом году мама и дочь приехали в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ). Врачи больницы предположили, что у Аурики – первичный иммунодефицит (ПИД). Это значит, что из-за генетической поломки в организме девочки не работает защитная система. Но еще это значит, что с ПИД можно бороться – принимать препараты, которые будут возмещать сломанные звенья иммунитета.

Так сложилось, что Аурика 12 лет ждала точного диагноза, чтобы начать жить, а не переезжать из больницы в больницу. Она хотела узнать, как называется ее болезнь, чтобы посвятить себя своей главной болезни – танцам.

Сейчас Аурике нужна терапия препаратом «Орунгал». Мы вместе с фондом «Подсолнух» покупаем лекарство для девочки, чтобы вернуть ей время. Хотя сама Аурика не чувствует своей болезни и не думает о ней:

«А я не болею! Я даже маме говорю: смотри, со мной ведь все в порядке, я хожу в школу, занимаюсь любимыми делами, могу бегать, прыгать, у меня есть друзья. Все нормально! Не волнуйся!»

Курс препарата на первый месяц будет стоить 23 090 рублей.