Дышите, мальчишки!

Программы, файлы, папки, объем памяти, процессор – Леше все интересно про компьютеры. Парень даже уже определился с будущей профессией – он мечтает стать программистом.

Его мама Любовь Витальевна добавляет с улыбкой: «Вот сейчас хотим найти человека, который бы смог научить сына азам программирования. Он сам говорит: «Мне нужно обновить компьютер», и рассказывает, какие запчасти ему нужны.

Я, конечно, очень рада, что у Леши появилось сильное увлечение. Раньше ведь он активно собирал лего, но сейчас не может – руки уже отказывают…».

У Леши миодистрофия Дюшенна (МДД) – генетическое неизлечимое заболевание, от которого страдают только мальички. При этом диагнозе разрушаются мышцы ног, затем мышцы дыхательной системы, страдает сердце. Леше сейчас 16 лет, и он сейчас в том возрасте, когда начинаются проблемы с дыханием.

Первые годы жизни сына родители – как это обычно и бывает при таком диагнозе – ничего не замечали, болезнь «спала». Любовь Витальевна рассказывает, что проблемы с мышцами врачи объясняли гипотонусом, назначили массаж и обещали, что все пройдет.

Лишь спустя годы родители выяснили, что массаж пациентам с МДД вообще противопоказан. Но в то время они верили, что это поможет их сыну.

Первые шаги Леша сделал довольно рано, но почему-то совсем не прыгал. К 4 годам ребенок стал часто падать и странно подниматься и спускаться по лестнице.

Неврологи и в поликлинике и в садике уверяли, что с мальчиком все в порядке. Тогда родители решили, что дело в костях, и отвели сына к ортопеду. «Врач сказал, что похоже на миопатию. После платно сходили к неврологу, которая и поставила под вопросом мышечную дистрофию Дюшенна», — рассказала Любовь Витальевна.

В Москве нашелся невролог и редкий специалист по миодистрофии Дюшенна. Лешу повезли к нему, сдали генетический анализ — диагноз подтвердился. Вернувшись домой, оформили мальчику инвалидность, а его мама тем временем научилась делать уколы и ставить капельницы.

На первую линейку в школу Лешу уже вели за ручку. Ко второму классу мальчик сел в инвалидное кресло, а в пятом перешел на домашнее обучение.

По словам мамы, он всегда серьезно относился к учебе и приносил домой сплошные пятерки и четверки, у него множество грамот. В этом году Леша закончил 9 класс и сдал экзамены — русский на «5», математику на «4».

В подростковом возрасте у мальчишек с миодистрофией Дюшенна начинаются проблемы с легкими — они в буквальном смысле слова разрушаются. Маленьким пациентам тяжело дышать, мучительно спать.

Только представьте, что вы вдыхаете в несколько раз меньше воздуха, чем привыкли! Сейчас жизненная емкость легких Леши составляет всего 16%.

Для нормального дыхания человеку на вдох и выдох нужны мышцы. Когда у мальчишек с миодистрофией Дюшенна они ослабевают, дыхание становится поверхностным, а кровь не обогащается кислородом.

Если же пациент использует для дыхания аппарат неинвазивной (то есть без проникновения под кожу) вентиляции легких, то показатели кислорода и углекислого газа в крови снова приходят в норму.

Фонд «МойМио» собрал средства на аппарат вентиляции легких для Леши. Вскоре мальчику предстоит настройка этого устройства, но это невозможно сделать качественно без еще одного аппарата: монитора газов крови.

Обычная стоимость аппаратуры — около 2 миллионов рублей, но у фонда появилась возможность купить монитор газов крови Radiometer за гораздо меньшую сумму: 582 000 рублей.

Половину суммы фонд собирает самостоятельно, а на другую половину — на 291 000 рублей — открывает сбор на Добре Mail.Ru.

Монитор газов крови поможет вернуть нормальное дыхание не только Леше, но и десяткам других мальчишек — подопечных фонда с МДД.

Давайте поможем ребятам дышать – пусть они чувствуют себя максимально комфортно, пусть радуются жизни, пусть не перестают мечтать и двигаются к достижению задуманных планов!