Программы, файлы, папки, объем памяти, процессор – Леше все интересно про компьютеры. Парень даже уже определился с будущей профессией – он мечтает стать программистом.
Его мама Любовь Витальевна добавляет с улыбкой: «Вот сейчас хотим найти человека, который бы смог научить сына азам программирования. Он сам говорит: «Мне нужно обновить компьютер», и рассказывает, какие запчасти ему нужны.
У Леши миодистрофия Дюшенна (МДД) – генетическое неизлечимое заболевание, от которого страдают только мальички. При этом диагнозе разрушаются мышцы ног, затем мышцы дыхательной системы, страдает сердце. Леше сейчас 16 лет, и он сейчас в том возрасте, когда начинаются проблемы с дыханием.
Первые годы жизни сына родители – как это обычно и бывает при таком диагнозе – ничего не замечали, болезнь «спала». Любовь Витальевна рассказывает, что проблемы с мышцами врачи объясняли гипотонусом, назначили массаж и обещали, что все пройдет.
Лишь спустя годы родители выяснили, что массаж пациентам с МДД вообще противопоказан. Но в то время они верили, что это поможет их сыну.
Неврологи и в поликлинике и в садике уверяли, что с мальчиком все в порядке. Тогда родители решили, что дело в костях, и отвели сына к ортопеду. «Врач сказал, что похоже на миопатию. После платно сходили к неврологу, которая и поставила под вопросом мышечную дистрофию Дюшенна», — рассказала Любовь Витальевна.
В Москве нашелся невролог и редкий специалист по миодистрофии Дюшенна. Лешу повезли к нему, сдали генетический анализ — диагноз подтвердился. Вернувшись домой, оформили мальчику инвалидность, а его мама тем временем научилась делать уколы и ставить капельницы.
По словам мамы, он всегда серьезно относился к учебе и приносил домой сплошные пятерки и четверки, у него множество грамот. В этом году Леша закончил 9 класс и сдал экзамены — русский на «5», математику на «4».
В подростковом возрасте у мальчишек с миодистрофией Дюшенна начинаются проблемы с легкими — они в буквальном смысле слова разрушаются. Маленьким пациентам тяжело дышать, мучительно спать.
Для нормального дыхания человеку на вдох и выдох нужны мышцы. Когда у мальчишек с миодистрофией Дюшенна они ослабевают, дыхание становится поверхностным, а кровь не обогащается кислородом.
Если же пациент использует для дыхания аппарат неинвазивной (то есть без проникновения под кожу) вентиляции легких, то показатели кислорода и углекислого газа в крови снова приходят в норму.
Фонд «МойМио» собрал средства на аппарат вентиляции легких для Леши. Вскоре мальчику предстоит настройка этого устройства, но это невозможно сделать качественно без еще одного аппарата: монитора газов крови.
Обычная стоимость аппаратуры — около 2 миллионов рублей, но у фонда появилась возможность купить монитор газов крови Radiometer за гораздо меньшую сумму: 582 000 рублей.
Половину суммы фонд собирает самостоятельно, а на другую половину — на 291 000 рублей — открывает сбор на Добре Mail.Ru.
Монитор газов крови поможет вернуть нормальное дыхание не только Леше, но и десяткам других мальчишек — подопечных фонда с МДД.
Нужна ваша помощь
ЕщеЛюбите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!И узнайте, как VK Добро меняет жизни людей к лучшему, вместе с вами!