Больше всего на свете Ксюша любит музыкальные игрушки: хохочет, услышав знакомую мелодию, изо всех сил старается подпевать любимым песенкам. Её мама Екатерина рассказывает о дочке с нежностью:
«Пока она произносит только слоги — «ба», «ма» — но я вижу, с какой радостью Ксюша поёт, как часто улыбается нам, как любит общаться. И всё это — несмотря на сложности, связанные со здоровьем».
У Ксюши туберозный склероз — редкое генетическое заболевание, при котором в органах и тканях образуются доброкачественные опухоли.
О том, что она родится с особенностями здоровья, родители узнали на 33 неделе беременности. Во время УЗИ у малышки обнаружили множественные новообразования сердца и головного мозга.
«Для нас эта новость была невероятно тяжёлой, — вспоминает Катя. — Мы нашли перинатальный центр, специалисты которого могли бы помочь ребёнку с таким диагнозом.
Но сами мы до последнего надеялись, что это какая-то ошибка, что всё будет хорошо. Увы, после рождения дочки диагноз подтвердился».
Болезнь провоцирует приступы эпилепсии. С первых дней жизни у Ксюши начали подёргиваться глаза и губы. Со временем состояние Ксюши только ухудшалось: приступы случались каждый час, становились всё тяжелее, и никакие лекарства с ними не справлялись.
Тогда Ксюше одну за другой провели три (!) сложные операции на головном мозге.
После третьей приступы ослабли, вот только такие серьёзные хирургические процедуры не проходят без последствий. После операций Ксюша практически перестала двигаться, у неё не получалось даже перевернуться на бок.
Позади интенсивный курс реабилитации. После него Ксюша стала гораздо активнее: научилась поворачиваться и сейчас пытается сесть — пока только с поддержкой.
Специалисты и родители Ксюши верят: она обязательно восстановится. Главное — не прекращать занятия.
Впереди у неё новый курс реабилитации в центре «Галилео». С поддержкой нейропсихологов, инструкторов ЛФК и дефектологов она научится управлять своим телом и произносить новые звуки.
Проблема в том, что бесплатно такое лечение не получить. А оплатить его семья не может — слишком дорого.
Благотворительный фонд «Настенька» собирает 221 600 рублей на реабилитацию для Ксюши.
«Мы безумно волнуемся за нашу девочку. Она — наш единственный долгожданный ребёнок, — говорит мама малышки. — Верим, что опытные специалисты помогут ей расти и развиваться».
Давайте поддержим Ксюшу и её близких. Пусть она восстанавливается, учится говорить и двигается свободно.
Вокруг неё огромный мир, давайте поможем Ксюше встать на ноги и каждый день открывать этот мир для себя.
Нужна ваша помощь
ЕщёЛечебное питание для Ириши и других ребят
Помогаем купить специальные смеси, чтобы накормить 14 детей с тяжелыми диагнозами.Поможем Арине восстановиться после операции
Помогаем оплатить послеоперационную реабилитацию для девушки с ДЦП.Поможем людям с БАС жить и дышать без боли
Помогаем купить маски для дыхательных аппаратов пациентам с неизлечимой болезнью.Жизнь без страха для Лены и других мам в беде
Помогаем оплатить работу психолога в кризисном центре и помочь сохранить детей в семьях.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!