«Мы не стали опускать руки. Решили сделать всё, чтобы помочь дочке, — мама Сони вспоминает, как на 14-й неделе беременности узнала, что у её девочки тяжёлая патология развития позвоночника.

— Врач посоветовал мне прервать беременность. Тогда мы с мужем поехали к другому специалисту. Тот подтвердил диагноз и предупредил, что шансов на полноценную жизнь у нашей малышки не будет».

Мама Сони решила действовать. Стала искать информацию о диагнозе дочки, читала всё, что могла найти. Так она узнала, что с недавних пор в России малышам с патологией развития спинного мозга проводят внутриутробные операции, и связалась со столичными специалистами.

«Мне рассказали обо всех рисках и возможных последствиях и пригласили в Москву: “приезжайте, поможем!”»

Операцию провели на 23-й неделе беременности, а на 34-й на свет появилась Сонечка. Неделю она лежала в реанимации. Позже, уже в отделении патологии новорождённых, у малышки обнаружили инфекцию, и ещё семь дней Соня была под капельницей. 

Примерно в это же время у неё случился перелом левой ноги — из-за чего это произошло, врачи не знают до сих пор.

Сейчас в медицинской карте маленькой Софьи несколько непростых диагнозов: spina bifida, неврологические аномалии, гидроцефалия, двусторонний вывих тазобедренных суставов, двусторонняя косолапость. 

Из-за врождённой патологии развития спинного мозга у Сони практически не двигаются ноги.

Всё это требует пристального наблюдения врачей. К счастью, Соню и других ребят с похожими особенностями поддерживает фонд «Спина Бифида». 

Специалисты навещают семьи, помогают собрать необходимые документы, записывают детей к врачам и во всём поддерживают родителей.

«Первая трудность состоит в том, что доктора, которые специализируются на лечении spina bifida, принимают пациентов только в крупных городах, а многие наши семьи живут в отдалённых регионах. 

Порой родители просто не могут себе позволить такую поездку, — объясняют сотрудники фонда. 

Вторая проблема — консультации квалифицированных специалистов не входят в ОМС и стоят дорого, оплатить их семьи чаще всего не в силах».

С поддержкой фонда Соня регулярно приезжает из родного Комсомольска-на-Амуре в Москву. Здесь на базе института педиатрии имени Вельтищева работает медицинский консилиум «Спина бифида». 

Ребят осматривают все самые важные для пациентов с таким диагнозом врачи: нейроуролог, нейрохирург, офтальмолог и другие.

«Соня и её мама ответственно подходят к лечению и выполнению всех рекомендаций врачей, — говорит Евгения Бердичевская, невролог клиники имени Вельтищева.

Благодаря этому восстановление проходит быстрее, и мы уверены, что в случае Сони сможем избежать вторичных осложнений».

Для детей со спина бифида очень важно регулярно проходить обследования. Только так врачи смогут вовремя обнаружить проблему и назначить эффективное лечение.

Сейчас фонд «Спина Бифида» собирает 100 000 рублей, чтобы оплатить консультации ведущих профильных специалистов, лабораторные анализы, КТ, МРТ и другие исследования для детей с врождённой патологией развития позвоночника.

Давайте поддержим малышей и из близких. Пусть дети живут активно и развиваются правильно!