«Я хочу быть красивой!» – Ангелина просит сестру Катю накрасить ей ногти. Конечно, нужно же хорошо выглядеть на селфи, которые они бесконечно делают вместе. А потом можно и подурачиться с братьями, мальчишки обязательно придумают что-то веселое! Все ребята – необычайно дружные, и все очень любят свою маму. Она у них – настоящий герой. Абсолютно серьезно.

На 32-й неделе беременности Ангелиной мама услышала на УЗИ страшные слова: «Плод убирать, взять направление на искусственные роды у своего доктора». Оказалось, уже тогда медики увидели, что у малыша – расщепление позвоночника. Затем была череда унизительных комиссий, бумаг и лекций на тему «ваш ребенок вам никогда не улыбнется». Каждый врач пугал сильнее предыдущего.

Но как можно «убрать» из жизни своего уже такого любимого ребенка? Когда каждый день чувствуешь его движения внутри себя? Мама Ангелины не согласилась с врачами и на аборт не пошла.

В итоге Геля родилась с диагнозом Spina Bifida – тяжелым пороком развития позвоночника. При таком заболевании один или несколько позвонков оказываются не полностью сомкнутыми сзади. Из-за этого Ангелина не может ходить. Впрочем, она умеет много всего другого: например, ловко крутит обода своей розовой инвалидной коляски и не уступает в скорости друзьям.

Но кроме проблем с движением у детей со Spina bifida есть еще одна особенность, которая может нанести серьезный вред здоровью: они не контролируют работу мочевого пузыря – просто не чувствуют, что вот сейчас пора идти в туалет. Тем временем моча идет обратно в почки, и у детей в итоге развивается инфекция мочевых путей: от легкой формы цистита до тяжелой, с поражением почек – пиелонефрита.

В поликлиниках педиатры часто не знают об особенностях наблюдения детей со Spina bifida, поэтому ориентируются на стандартные протоколы обследования: анализы крови и мочи. Но этого недостаточно.

Таким ребятам как Ангелина нужно ежегодно проходить обследование у нейроуролога. Называется оно КУДИ.

Это комплексное исследование, которое позволяет оценить, как сильно нарушена фаза накопления и опорожнения мочи, нужно ли компенсировать это медикаментозно и подключать дополнительные методы отведения мочи. То есть КУДИ, по сути – полный скрининг мочевыделительной системы.

Проблема в том, что в маленькой станице Краснодарского края, где живет Геля, нет детских нейроурологов и клиники, где могли бы провести такое обследование. К тому же КУДИ не оплачивается по ОМС, а у мамы девочки нет денег на обследование.

Благотворительный фонд «Спина бифида» собирает 31 095 рублей, чтобы оплатить обследование Ангелины в московской клинике.

Давайте подарим Ангелине возможность жить комфортнее. Пусть в ее жизни будет больше радости!