Алене всего 6 лет, а она уже умеет писать и считать, любит помогать маме на кухне и мечтает поскорее пойти в школу. А еще девочке очень нравится общаться с другими детьми. В прошлом году она вместе с семьей провела пять дней в летнем лагере. Поездка стала для нее настоящим приключением и подарила много новых друзей.

Однако большую часть дня Алена проводит не за играми и общением, а за ингаляциями. А в перерывах между ними девочка принимает таблетки. Много таблеток.

У Алены муковисцидоз – тяжелое, неизлечимое генетическое заболевание. Оно возникает из-за поломки гена, который отвечает за выработку белка, ответственного за формирование в оболочках клеток каналов, по которым перемещаются заряженные частицы раствора соли – ионы хлора.

При муковисцидозе клеточные каналы формируются неправильно, и в итоге вода и соль не могут перемещаться нормально, поэтому все физиологические жидкости в организме очень вязкие и густые. Они содержат много хлора и мало воды. От этого прежде всего страдает дыхательная и пищеварительная система.

Облегчают состояние при муковисцидозе противовоспалительные препараты и муколитики — лекарства, разжижающие мокроту. Их Алена принимает с 3-месячного возраста, когда у нее выявили муковисцидоз. Тогда родителям казалось, что их жизнь остановилась.

«Поначалу было сложно привыкнуть к новому ритму жизни, – рассказывает мама Алены. – Прием лекарств строго по часам и каждый день. Нельзя выйти из дома надолго без ингалятора… Все это мы проживали впервые. Всему этому мы учились».

За годы болезни семья научилась преодолевать трудности. Сейчас девочка занимается танцами, а в сентябре пойдет в первый класс.

«Я хочу дать совет родителям, которые, как и мы, столкнулись с неизлечимым заболеванием у ребенка», – говорит мама Алены. – Не опускайте руки, делайте все возможное, чтобы справиться с заболеванием и облегчить симптомы».

Один из таких препаратов, помогающих легче переносить муковисцидоз, – «Гианеб», его используют во время ингаляций. Лекарство улучшает отхождение мокроты и помогает детям лучше дышать. Препарат очень нужный, но и очень дорогой. Многие семьи не могут себе его позволить.

Благотворительная организация «Святое Белогорье против детского рака» собирает 63 600 рублей, чтобы купить «Гианеб» на 2 месяца для Алены и еще двоих детей с муковисцидозом. На один месяц для одного ребенка нужно закупить препарат на сумму 10 600 руб.

Давайте поможем Алене и другим ребятам больше времени проводить за играми, и меньше – борясь с симптомами муковисцидоза.

Подарим им 2 месяца настоящего детства!