Алене всего 6 лет, а она уже умеет писать и считать, любит помогать маме на кухне и мечтает поскорее пойти в школу. А еще девочке очень нравится общаться с другими детьми. В прошлом году она вместе с семьей провела пять дней в летнем лагере. Поездка стала для нее настоящим приключением и подарила много новых друзей.
Однако большую часть дня Алена проводит не за играми и общением, а за ингаляциями. А в перерывах между ними девочка принимает таблетки. Много таблеток.
У Алены муковисцидоз – тяжелое, неизлечимое генетическое заболевание. Оно возникает из-за поломки гена, который отвечает за выработку белка, ответственного за формирование в оболочках клеток каналов, по которым перемещаются заряженные частицы раствора соли – ионы хлора.
При муковисцидозе клеточные каналы формируются неправильно, и в итоге вода и соль не могут перемещаться нормально, поэтому все физиологические жидкости в организме очень вязкие и густые. Они содержат много хлора и мало воды. От этого прежде всего страдает дыхательная и пищеварительная система.
Облегчают состояние при муковисцидозе противовоспалительные препараты и муколитики — лекарства, разжижающие мокроту. Их Алена принимает с 3-месячного возраста, когда у нее выявили муковисцидоз. Тогда родителям казалось, что их жизнь остановилась.
«Поначалу было сложно привыкнуть к новому ритму жизни, – рассказывает мама Алены. – Прием лекарств строго по часам и каждый день. Нельзя выйти из дома надолго без ингалятора… Все это мы проживали впервые. Всему этому мы учились».
За годы болезни семья научилась преодолевать трудности. Сейчас девочка занимается танцами, а в сентябре пойдет в первый класс.
«Я хочу дать совет родителям, которые, как и мы, столкнулись с неизлечимым заболеванием у ребенка», – говорит мама Алены. – Не опускайте руки, делайте все возможное, чтобы справиться с заболеванием и облегчить симптомы».
Один из таких препаратов, помогающих легче переносить муковисцидоз, – «Гианеб», его используют во время ингаляций. Лекарство улучшает отхождение мокроты и помогает детям лучше дышать. Препарат очень нужный, но и очень дорогой. Многие семьи не могут себе его позволить.
Благотворительная организация «Святое Белогорье против детского рака» собирает 63 600 рублей, чтобы купить «Гианеб» на 2 месяца для Алены и еще двоих детей с муковисцидозом. На один месяц для одного ребенка нужно закупить препарат на сумму 10 600 руб.
Давайте поможем Алене и другим ребятам больше времени проводить за играми, и меньше – борясь с симптомами муковисцидоза.
Подарим им 2 месяца настоящего детства!
Нужна ваша помощь
ЕщёПоможем малышке Лиэль восстановиться после аварии
Помогаем оплатить реабилитацию для девочки, пострадавшей в серьёзном ДТП.Поможем Егору — будущему паралимпийскому чемпиону
Помогаем купить спортивный инвентарь парню, который попал в аварию и перестал ходить.Баба Валя, мы рядом
Помогаем купить мелкую бытовую технику одиноким пожилым людям.Крыша над головой для хвостиков в приюте
Помогаем купить новые вольеры для собак, у которых пока нет хозяев.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!