Ромка — самый обычный семилетний мальчик с озорной улыбкой и простыми мальчишескими радостями. Он обожает футбол, конструкторы и всё, что связано с техникой.

Невозможно даже предположить, что у Ромы — инвалидность, и скоро может появиться паллиативный статус, который означает, что его болезнь протекает в самой тяжелой форме.

«За свою короткую жизнь Рома перенёс десятки осложнённых инфекций. Бронхиты, пневмонии, отиты и ангины — каждый вирус, каждая бактерия моментально “приставала” к сыну, — вспоминает Ирина, мама нашего героя.

Мы буквально жили в больницах. Это замкнутый круг, из которого, казалось, нет выхода».

Рома ни разу в жизни не пробовал газировку или чипсы, никогда не ел сладкое — ничего этого ему нельзя. Почти с самого рождения мальчик на строгой диете и специальном питании. Из-за редкой мутации в генах иммунной системы у Ромы практически не работает поджелудочная железа и нет жизненно важных для организма белков и клеток крови. 

Так проявляется синдром Швахмана-Даймонда — генетическая патология, которую, увы, унаследовал маленький Рома.

Сейчас, благодаря иммунологам московского медцентра имени Рогачёва, состояние Ромы стабильно — он ходит в школу и даже занимается в спортивной секции, играет в футбол. Всё это — в перерывах между обязательными плановыми обследованиями. 

Раз в несколько месяцев Рома вынужден ложиться в больницу.

Самочувствие мальчика напрямую зависит от целого коктейля поддерживающих лекарств и специальной высокобелковой смеси. Несмотря на строгое назначение московских врачей, в самарской поликлинике питание Роме не выдали. 

И пока Ирина оформляет документы для подачи жалобы в прокуратуру и Министерство здравоохранения, Рому поддерживает фонд «Подсолнух».

«Практически каждый день к нам обращаются родители детей, которым из-за особенностей заболевания просто не обойтись без определённых препаратов, без лечебного питания, а иногда и без поддержки няни, объясняют в фонде.

Специалисты нашего Социального проекта принимают такие заявки и помогают семьям, покупая для ребят эти важные и, как правило, очень дорогие лекарства и смеси, оплачивая услуги сиделки».

Большинству пациентов, как и Роме, нужно регулярно посещать столичные медцентры: одним необходима жизненно важная процедура или операция, другим — контрольное обследование и корректировка терапии. 

Большинство семей, которым помогает благотворительный фонд «Подсолнух», живут в тысячах километров от Москвы и Санкт-Петербурга, и не могут вовремя попасть к своему врачу — билеты слишком дорогие.

«Запланировать такие поездки можно далеко не всегда, а чем ближе дата вылета, тем дороже билеты. Но не попасть в больницу нашим героям просто нельзя. 

Мы помогаем пациентам с генетическими нарушениями иммунитета системно и регулярно, стараемся охватить все жизненно важные вопросы, связанные с болезнью, и найти их решения».

Сейчас благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 323 000 рублей, чтобы Социальный проект фонда продолжал работать и сотни людей с врождёнными нарушениями иммунитета вовремя получили помощь.

Чтобы системная работа продолжалась, фонду нужен большой административный ресурс: необходимо арендовать офис, оплачивать интернет, услуги курьерской доставки, работу специалистов и многое-многое другое.

Давайте поддержим этот важный проект. 

Пусть Рома и другие дети и взрослые со всех уголков страны не остаются одни.