«До полутора лет дочка развивалась как большинство малышей: научилась сидеть, вовремя поползла и встала на ножки, начала говорить, — рассказывает мама про свою девочку. 

Варе было около полутора лет, когда она вдруг замолчала. А через несколько месяцев стало очевидно, что дочка перестала расти».

Сначала родители обошли все больницы в родном Калининграде, потом — в Москве и Петербурге. 

Всё, что смогли сделать лучшие в стране специалисты, — один за другим исключить возможные диагнозы, но верный так и не нашли.

Во время этих поисков выяснилось, что Варя не слышит. Стало понятно, почему она перестала говорить. 

Но из-за чего малышка неожиданно потеряла слух, и почему у неё остановился рост? 

Так в бесконечных обследованиях и поездках по медицинским центрам прошло несколько лет.

Ответ нашли генетики. Самый подробный и самый расширенный анализ помог наконец обнаружить у дочки “неисправный” ген. У вызванного этой поломкой заболевания длинное сложное название, которое даже выговаривается с трудом.

Но важно даже не это: Варя оказалась первым и единственным ребёнком в России, которому поставили такой диагноз.

Болезнь Вари, увы, не лечится. Впереди у неё долгий и трудный путь восстановления — было упущено много времени. 

Но главное, теперь родители знают, в чём дело, а врачи говорят, что опускать руки нельзя: грамотная реабилитация поможет девочке выправиться, набрать вес, снова заговорить.

Чтобы Варя росла, ей колют гормон роста. Чтобы слышала — провели кохлеарную имплантацию: вживили в ухо специальный процессор, который передаёт сигналы из внешнего мира напрямую в головной мозг. 

Теперь Варя слышит голоса других людей, звуки города, шум леса. Но пока не говорит и почти не понимает то, что услышала.

«Ещё недавно в нашем городе не было специалистов, умеющих работать с детьми после слухопротезирования, а из Калининграда в Москву не налетаешься, — говорит мама Вари. 

Когда подмосковный специализированный центр открыл филиал в Калининграде, мы были по-настоящему счастливы».

Семья нашла деньги, и недавно Варя прошла первый курс лечения. Благодаря занятиям она начала понимать услышанное и даже отвечать на вопросы. Пока на самом простом бытовом уровне, но всё же. 

Сейчас очень важно, чтобы девочка продолжала реабилитацию, только так она сможет восстановиться. 

Но бесплатно необходимое лечение не получить, а оплатить следующий курс реабилитации близкие Вари уже не в силах.

Фонд Помоги.Орг собирает 190 400 рублей, чтобы Варя продолжала заниматься со специалистами.

Пусть несмотря на редчайшее заболевание она растёт и учится говорить. Давайте подарим сильной девочке счастливое будущее!