Узнать как можно больше

Хочу все знать – вот как в трех словах можно охарактеризовать характер Алана. Он спрашивает маму буквально обо всем, что видит, хочет разобраться, как что работает. Вот машина. Как она едет? А вот эта игрушка, почему она разговаривает? Особенно игрушки, Алан обожает изучать их.

«А это как?» «А это что?» – самые частые вопросы, которые можно услышать от мальчика. Мама, которая вырастила уже трех детей, иногда теряется, потому что не знает ответа на все из них.

В детстве Алан был обычным здоровым ребенком, подвижным и веселым, болел в меру, ходил в садик, дружил с детьми. Но несколько месяцев назад мама совершенно случайно обнаружила у него в бедре странное уплотнение. Она не стала дожидаться утра, а тут же, вечером, отвезла сына в больницу. Утром мальчику сделали КТ и обнаружили опухоль в левом бедре.

В родном городе Алана не было возможности изучить опухоль, и мальчика отправили в Краснодар, где после обследования ему поставили диагноз: десмоидный фиброматоз, или, говоря проще, опухоль мягких тканей.

Потом был месячный курс химиотерапии, после которого врачи обследовали Алана снова и диагностировали у него серьезное аутоимунное заболевание. С такими диагнозами мальчика госпитализировали в НМИЦ ГОИ им. Дмитрия Рогачева.

В результате повторной биопсии все диагнозы подтвердились, и Алану выписали дорогой препарат на два месяца. После курса терапии, в сентябре Алан снова приехал в Москву на плановое обследование. МРТ показало, что опухоль уменьшилась на 27%!

Но для того, чтобы проводить операцию, опухоль все еще слишком большая – 16 сантиметров.

Алану семь лет, но из-за болезни в школу он пока не ходит. Мама занимается с сыном дома. Он считает до 10, знает все буквы, читает слоги, скоро научится читать и слова. По-другому просто не может быть – с такой-то любознательностью!

Алан очень подвижный мальчик, но опухоль на ноге не позволяет ему двигаться так активно, как ему хотелось бы. Ландшафт в родном городе Алана такой, что ровных протяженных дорог там мало, вокруг гористая местность, даже просто ходить пешком с больной ногой мальчику сложно.

Мир Алана сузился до дома и семьи: врач рекомендовал беречь мальчика, чтобы избежать случайных ударов и падений, которые опасны для опухоли. Мальчику важно лишний раз не трогать ногу, чтобы не провоцировать никаких изменений.

Иногда мама замечает, что у сына нет настроения, он тихонько лежит и ни с кем не разговаривает. В такие моменты мальчик не может объяснить, что с ним происходит.

– Болит? – спрашивает мама.

– Не знаю, мама, – отвечает Алан. И молчит, прислушиваясь к себе.

Алану нужно продолжать принимать лекарство: есть шанс, что опухоль продолжит уменьшаться. Но выдача препарата по месту жительства затягивается, чиновники просят позвонить в ноябре, чтобы узнать, сдвинулось ли дело с мертвой точки.

БФ «Подсолнух» собирает 265 900 рубля, чтобы приобрести упаковку препарата руксолитиниб, которого хватит мальчику на 28 дней.

Алан хочет в школу, мечтает гулять и бегать, как другие дети. А еще он мечтает о щенке. Он так и говорит маме: «Вот выздоровлю, купишь мне щенка? Я буду с ним гулять, ухаживать за ним. Сейчас пока не надо, пока я болею, не получится. А вот потом, купишь, да, мам?»