Путеводная звезда над Уралом

Имя Урал означает «радость», «удовольствие». Главные черты характера человека с таким именем – сила, стремление быть лучшим всегда и во всем.

Урал – старший ребенок в семье, весной ему исполнилось 15 лет. Имя, и правда, придает ему силу, и она ему очень нужна.

Юноша изучает книги о создании Вселенной, по астрономии. Там, в высоком темном небе, возможно, сияет его путеводная звезда. Урал сравнивает себя со Стивеном Хоккингом – легендарным астрофизиком и космологом.

Помимо интереса к звездам у подростка и легендарного ученого есть и более серьезное сходство: Урал тоже неизлечимо болен. В молодости Хоккингу поставили диагноз «боковой амиотрофический склероз». Он был прикован к инвалидному креслу, но этот факт его не сломил, а, наоборот, воодушевил. Также настроен по отношению к своей болезни и Урал.

С самого рождения мама Урала и врачи замечали, что у мальчика было незначительное отставание от сверстников: он позже начал держать голову, ходить и говорить. В четыре года, когда Урал внезапно начал часто спотыкаться и падать, ему поставили диагноз «плоскостопие».

В пять лет его падения участились, он перестал бегать, с трудом поднимался по лестнице. Тогда врачи впервые и озвучили истинный диагноз мальчика: «миопатия Дюшенна».

«Уже много лет мы ведем неравную борьбу с этим заболеванием, – рассказывает мама мальчика. – Оно проявляет себя коварно, медленно и нещадно разрушая мышцы всего тела моего сына».

В 10 лет Урал перестал ходить и сел в инвалидную коляску. Затем у него начался сколиоз, мышцы спины уже не удерживали позвоночник в привычном положении. В клинике «Ортон» в Хельсинки хирурги провели операцию на позвоночнике мальчика. Она прошла успешно, и спина ребенка перестала деформироваться.

Но через год у Урала появились проблемы с сердцем. Тогда врачи назначили ему терапию для поддержания нормальной деятельности важнейшего органа.

Еще год спустя дали знать о себе дыхательные мышцы мальчика – они сильно ослабли. С тех пор Урал не может самостоятельно избавиться от мокроты, ему необходим откашливатель, без этого прибора подросток рискует задохнуться…

Также застой мокроты может привести к воспалению и пневмонии, что крайне опасно для людей с миопатией Дюшенна.

Урал – очень светлый и добрый мальчик, он стойко принимает удары судьбы. И только мама видит его слезы бессилия и отчаяния, которые он пытается скрыть за улыбкой.

Юноша обучается дома, радует родных хорошими оценками, интересуется политикой, экологией и научными разработками в области космологии. Урал любит общаться: у него множество друзей в социальных сетях, и он мечтает видеться с ними вживую.

Отец детей ушел из семьи четыре года назад, и сейчас мама воспитывает Урала и дочь Лилию одна. Женщина не работает, так как ей нужно ухаживать за сыном. Семья живет на пенсию по инвалидности и пособие по уходу за ребенком-инвалидом.

Благотворительный фонд «Мархамат» собирает 610 000 рублей, чтобы купить Уралу откашливателя Cough Assist.

Этот прибор называют аппаратом «искусственного кашля», с его помощью можно неинвазивно (то есть без проникновения внутрь организма) удалить мокроту у людей, которые не способны сделать это самостоятельно. Откашливатель действует за счет постепенного создания положительного давления в дыхательных путях с последующим резким переходом к разрежению.

Давайте поможем Уралу дышать и уберечься от осложнений. Пусть его не покидает сила в борьбе за жизнь, а путеводная звезда указывает верную дорогу.