Название проектаБольшое будущее для Веры и других детей со спина бифида

«Наша Веруша» — с нежностью называет дочку приёмная мама. Они познакомились, когда Вере был год и четыре месяца: 

«Дочка не ходила, только ползала, не произносила звуков, не могла жевать, не проявляла эмоций — она напоминала куклу, была будто заморожена».

Вера появилась на свет со spina bifida — врождённым пороком развития позвоночника. Узнав о диагнозе, кровная мама отказалась от малышки, и Веру увезли в дом ребёнка, где она прожила полтора года.

А потом в жизни Веры появились приёмные родители и забрали её домой. 

«Мы сразу занялись здоровьем дочки: лечебная физкультура, обследования, консультации врачей. Всё — чтобы Веруша крепко встала на ноги и пошла. 

Со временем дочка начала понимать нас, научилась подражать, у неё “включились” эмоции. Постепенно из “куклы” она превращалась в самого обычного ребёнка — любопытного, улыбчивого».

Практически сразу семью стали поддерживать специалисты фонда «Спина Бифида». Когда Вера немного привыкла к новому дому и семье, родители отвезли её в Новосибирск на обследование. А чуть позже девочка прошла консилиум в московском центре «Спина Бифида», который работает на базе Института педиатрии имени Вельтищева. 

Без поддержки фонда это было бы просто невозможно: семья живёт в посёлке Мирный в Якутии — слишком далеко от специализированных центров и врачей, которые знают, как лечить пациентов со spina bifida.

«Из-за спина бифида у детей может быть множество осложнений и вторичных нарушений, которые нам ни в коем случае нельзя допустить, поэтому дети должны находиться под пристальным наблюдением врачей, — говорит педиатр и ведущий специалист фонда Анастасия Белошенко. 

За пять дней в Москве Веру осмотрели самые важные для пациентов со спина бифида доктора: нейроуролог, нейрохирург, офтальмолог и другие».

А ещё в больнице её навестила врач-визитёр фонда Ирина Тучина. Такие встречи по-настоящему важны для ребёнка и его родителей. 

Во время визита специалист тщательно изучает все медицинские документы, осматривает маленького пациента и подбирает для него необходимое реабилитационное оборудование, отвечает на вопросы родителей и составляет индивидуальный маршрут помощи. 

Врач всегда на связи и спустя время снова навещает семью, дома или в больнице.

После всех обследований в медицинской карте Веры появилось много непростых диагнозов, но теперь близкие девочки уверены, что со всем справятся.

«Получив результаты первых анализов дочки, я просто ревела: за что всё это такой крохе? 

— Сейчас ждём результатов генетического исследования, на которые нас направил врач, держим кулачки, чтобы его опасения не подтвердились, — рассказывает мама Веры. Мы полюбили Верушу, очень хотим, чтобы она была счастлива, и сделаем всё, чтобы решить её проблемы со здоровьем».

А Вера растёт и каждый день учится новому: любит слушать музыку и танцевать, с интересом изучает животных и многих может показать, а ещё она начала произносить слоги и даже простые слова. 

Родители уверены: впереди у дочки только самое лучшее, ведь теперь она в надёжных руках. 

Сейчас благотворительный фонд «Спина Бифида» собирает 150 000 рублей, чтобы больше 100 семей, где растут дети с непростым диагнозом, вовремя получили помощь и поддержку специалистов.

Дети со спина бифида живут в самых отдалённых уголках страны, поэтому специалисты фонда путешествуют по всей России. Благодаря сбору фонд сможет оплатить визиты, а также часы методической работы, когда эрго- и физические терапевты составляют медицинские маршруты для детей, пишут рекомендации для родителей, детских садов и школ.

Давайте поддержим Веру, её близких и другие семьи. Пусть дети с непростым диагнозом получат лучшую помощь!